运动神经元病互助家园代表参加第九届国际罕见病日主题活动

家园发布 · 发表于 2016-2-29 19:30:14

运动神经元病互助家园代表参加第九届国际罕见病日主题活动

2016年2月28日上午，由上海市罕见病防治基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会、上海市医学会罕见病专科分会主办，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承办的第九届国际罕见病日“2016国际罕见病日——‘让我们一起倾听罕见病患者的心声’主题活动”在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心举行。上海市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟，市人大人口与教科文卫委副主任张辰，市政协科教文卫体委副主任朱英磊，市罕见病防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会委员李定国教授，市红十字会副会长孙大红，市儿童健康基金会理事长李忠尧，上海宋庆龄基金会项目管理部总监张厚业以及市卫计委、民政、医保、药监有关领导，本市罕见病医学专家，有关药企，有关罕见病患者、组织代表，志愿者代表等参加活动。

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活动中，李玉珠女士代表运动神经元病互助家园发表演讲，讲述了运动神经元病的致病机理及疾病表现，展示了今年1月份家园开展的上海地区病友家庭走访活动的精彩瞬间，表达了ALS患者渴望得到社会关注，和对有关罕见病防治的地方性法规早日出台的期望。家园制作的活动视频同步播放，里面展示的温暖亲情让在场者无不动容。

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会上，谢丽娟揭晓了上海市罕见病防治基金会官方标识并向标识设计者颁发证书，并宣布了该基金会的公众微信号的启用。今后，罕见病患者可通过关注微信号获得信息及帮助。

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活动还宣布，由上海大众交通集团股份有限公司设立的针对肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者就医及家属配药发放一次性交通补贴金项目将继续实施；同时，将在基金会下面设立“罕见病专项救助资金”。今后，凡符合条件的罕见病患者可申请救助。活动中，困难肌萎缩侧索硬化症、戈谢病、甲基丙二酸血症、阵发性睡眠血红蛋白尿、异戊酸血症、丙酸血症患者获得了一次性救助金和来自社会各方的慰问。