民政部“融化渐冻的心”公益援助示范项目简介

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中国医师协会“融化渐冻的心”公益援助示范项目
捐赠物品使用申请流程


援助示范项目简介
“融化渐冻的心”社会公益项目是由中国医师协会自2005年发起，由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国运动神经元病患者（简称ALS, 俗称“渐冻人”）的一项公益救助事业。7年来累计救助患者超过1500人次，初步创建了ALS救助服务支持体系。为ALS病友和社会节省的医疗救治成本累计在8000万人民币以上。
“融化渐冻的心”社会公益项目已搭建好针对全国运动神经元病友及家属的救助服务支持平台，为全国已登记仍生存的ALS患者提供及时救助服务；完善救助服务支持平台；支持国内神经科领域专家在ALS的各项科研活动，支持和加强国际间科研合作和交流活动，推动疾病研究期待突破性进展。活动的目标是帮助中国运动神经元病友看得起病、用得上药、尊严地活着、安宁地死去。
根据民政部下达的关于《中央财政支持社会组织参与社会服务项目公告》的指示内容，在中国医师协会的大力支持下，项目办公室于2012年3月20日正式向中华人民共和国民政部民间组织管理局申请“中国医师协会‘融化渐冻的心’公益援助示范项目”，并于2012年4月28日得到了正式批准，获得中央财政用于社会工作服务的专项资金支持。本年度公益援助示范项目重点支持ALS治疗和护理辅助器械捐赠平台的搭建，推动ALS病友及家属加强居家护理，改善生活质量。


捐赠对象
在中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目办公室登记在册的，已被三级甲等医院明确诊断为运动神经元病，正式向“融化渐冻的心”公益援助示范项目办公室提出申请捐赠物品需要的病友是本次活动捐赠对象。有以下情况的病友，在申请使用捐赠物品时将先考虑。
1. 正在享受低保补助的困难病友。
2. 生病前对社会有突出贡献且已通过各类媒体报道的病友。
3. 生病后顽强生活，热心帮助其他病友，积极参与社会公益事业，对公益平台搭建有推动作用的病友。
4. 项目合作医院主管医生推荐的需要特别关注的病友。


申请流程：
(一) 建立个人档案：
1. 已被三级甲等医院确诊为运动神经元病的病友，致电“融化渐冻的心”免费救助电话8008103386，向项目办公室提出求助申请。
2. 病友按要求准备相关资料，并将资料寄至项目办公室：
1) 三甲医院出具的加盖诊断证明原章的运动神经元病诊断证明书原件。


2) 病友的身份证、户口本复印件，一寸免冠彩色照片2张。
3) 病友生病前后生活照2张（全身）。
4) 病友代理人的身份证、户口本复印件，一寸免冠彩色照片2张。
5) 病友与代理人的关系证明。（户口本复印件或结婚证复印件或委托书原件）。
(二) 申请参加捐赠项目的，请增补如下资料：
1. 向项目办公室索要“捐赠物品使用申请表”，并按要求进行如实填写。
2. 病友经济状况证明原件，如病友正在享受低保，请提供低保复印件，并加盖低保管理部门公章。
3. 申请双水平无创呼吸机捐赠的病友，请提供肺功能检查报告原件。
4. 申请胃造瘘管捐赠的病友应是初次接受手术的病友，请提供医院确认手术通知单原件。（目前协定医院为北京协和医院、北京大学第三医院、首都医科大学宣武医院、中国人民解放军总医院）
5. 身份证明：
1) 参加力如太13赠3活动的病友，请补交病友及代理人的户口本复印件及一寸免冠彩色照片各2张。
2) 参加国产药援助的病友，请补交病友及代理人一寸免冠彩色照片各2张。
(三) 物品选择及获得：
每位病友可申请三项捐赠物品，经民政部“融化渐冻的心”公益示范项目工作组审核后可获得其中一项捐赠。
(四) 签署协议：
病友与代理人签署“捐赠物品使用知情同意协议书”，一式两份，签署好协议后，病友自己保留一份，寄回中国医师协会“融化渐冻的心”公益援助项目办公室一份。
(五) 开立微博账号：
病友需开立新浪微博，或签署委托书委托亲友或项目办公室协助开立。并加关注“融化渐冻的心”新浪公益微博，将已获得捐赠的照片在微博发布，定期发布病友的生活情况，以便于社会了解，同时为病友后续获得更多捐助提供信息。






项目办公室联系方式：
1. 邮寄地址：北京市东直门外新中街11号3号楼4层511室（邮编：100027）
2. 收件人：高红
3. 联系电话：01064161186，01085864830，15611564817
4. 传真：01064161186
5. “融化渐冻的心”新浪官方微博地址：http://weibo.com/u/1843856981
6. “融化渐冻的心”QQ:2544197120(名称：融化渐冻的心)

7. 网址：http://2009.cmda.gov.cn/ronghuajiandongdexin

表一
民政部“融化渐冻的心”社会公益援助示范项目
护理辅具捐赠项目申请表
编号：

患者姓名		性别		患病年限			照片粘贴处
联系电话	家庭电话: 手机:
身份证号
家庭住址
联系人姓名			与患者关系
联系方式	家庭电话: 手机:
微博账号
目前患者生活状态（可多选，FVC值请提供肺部通气功能检查单，无需自行填写） 吞咽：□ 自理 □ 家人喂食 □ 出现呛咳 □ 鼻饲 □胃造瘘 行动：□ 自我行走 □ 家人搀扶 □ 可坐轮椅 □ 卧床 呼吸：□ 正常 □ 憋气 □ 入睡困难 □ 易醒 □ 醒后头晕，无精神 □FVC值：
护理辅助器具种类（以下物品可选择三项，最终可获赠一项） □ 双水平无创呼吸机 □ 医用防褥疮床垫 □ 胃造瘘管（经皮胃造瘘手术专用） □ 血氧监测仪 □ 电脑沟通辅具 □ 防褥疮海绵坐垫 □ 坐便/洗澡椅 □ 充气颈托
单位、街道办事处或乡、镇政府对申请人经济状况审核意见： (盖章)经 办人签字: 年 月 日
项目办公室审核意见： (盖章)经 办人签字: 年 月 日
项目组领导审核意见： 组长： 副组长：