病痛挑战99公益日“一起捐”公益项目
运动神经元病患者沟通辅具申请渠道开通
一 项目介绍
(一)项目名称:渐冻人沟通辅具支持项目
(二)项目概要:2016年9月7日,腾讯公益发起的99公益日“一起捐”活动,经过前期严格的筛选和审核,上海运动神经元病互助家园顺利获得参与腾讯99公益日活动的资格。家园首次以未注册罕见病机构的身份,借助病痛挑战基金会和灵山基金会搭建的“一起捐”活动平台,为渐冻人沟通辅具支持项目进行筹款。截止至2016年10月6日,项目累计获得善款116888元。(因未能在规定时间内完成筹款目标392923元,按照基金会的相关章程,我们对项目做变更获得批准,将原定受助人数十人变更为四人。)
二 项目内容
汇聚社会爱心,关爱与支持4位身体渐“冻”仍助人为乐、身残志坚的勇士。ALS“渐冻人”因病致残、失语后,日常交流极其困难,操作电脑已成奢望。然而疾病“冻”不住他们渴望与外界交流的眼睛,关不住内心帮助他人的热情。捐赠眼控电脑,让他们重新获得继续前行的力量,用双眼眨出生命的精彩。
本次项目购买的眼控设备将捐助以下人士:
1.身残志坚,助人为乐的患者使用;
2.热衷渐冻人公益建设,热心帮助渐冻患者的家属(家里的病患使用)。
三 申请人资格
申请人需出具三级甲等医院加盖诊断证明章的运动神经元病有效诊断证明书原件。
四 申请扶助原则
1. 量入为出原则:根据中标资金和项目内容,家园确定在一年内扶助4人用上眼控仪;
2.扶助优先顺序:本次申请对确诊运动神经元病患者或患者家属开放,符合身残志坚、助人为乐条件的患者以及热衷渐冻人公益建设,热心帮助他人的家属(家里的病患使用)优先。
3.病情现状原则:病情发展到确实需要眼控仪的阶段;
4. 自主选择原则:受益人拥有自主选择眼控仪品牌、型号的权利,原则上所选眼控仪设备最终采购单价不得超过项目资金的四分之一。
5.效能原则:扶助设备应该有效发挥更显其价值,请自我评估自己在设备提供方协助下或者通过有关途径学习后是否有能力使用好所申请的设备,不得抢占设备后搁置从而浪费有限设备资源;
6.扶助终止原则:
1)无故闲置设备一个月以上者;
2)转借、出租申请所得设备者;
3)经审查,故意虚报病情、或隐瞒家庭实际情况者;
4)患者去世。
五 申请所需材料
申请人需在认真阅读并认同《渐冻人沟通辅具支持项目说明》, 后完整填写《渐冻人沟通辅具支持项目申请表》,连同以下材料(标*材料为必需提交材料),一起提交给家园项目组:
1.患者身份证明文件(复印件)*;
2.申请人身份证明文件及与患者关系证明文件(户口本等复印件)*;
3.患者医疗诊断证明原件*;
4.患者生活照片一张*;
5.渐冻人沟通辅具支持项目申请表*。
六 申请审批及扶助流程
2016年12月1日至2016年12月31日,通过家园自已媒体(家园论坛,家园微信公众号,家园微博,家园QQ群)发布病痛挑战99公益日“一起捐”公益项目--运动神经元病患者沟通辅具申请渠道开通信息,接受申请;
2017年1月5日至2017年1月8日统计公布所有2016年12月31日前填写并提交的有效申请表份数;
2017年1月10日至2017年1月15日,如申请人超过10人,家园QQ群内采取群友公开投票的方式进行初选,得票最多的10人入围,如申请人不满10人,则全部申请人直接入围;
2017年1月17日至2017年1月20日,项目组成员进行最终投票,得票最多的4人,即被选为此次项目的受益人名单,其余6人为候补以及家园眼控仪循环使用优先名单;
2.家园项目组接受申请人报名、咨询,提供申请表下载地址,申请人下载表格后如实填写,所有材料拍成照片或扫描,发到家园项目专用邮箱[url=]mailto:alsshanghai@126.com[/url],家园项目组收到申请邮件10个工作日内进行回复。
对不符合申请条件或材料不齐全等原因,家园项目组通过电子邮件告知申请人;
对符合申请条件,材料齐全的,家园项目组通过电子邮件告知申请人等候初选;
最终四位申请人正式提交书面申请资料,快递地址另外公布。
4.公示过程收到异议的,家园项目组开展异议核查工作。问题属实的,向申请人通报核查结果,取消其申请资格;不属实或者理由不足的,家园项目组在公示贴后面跟帖说明。
5.家园项目组在申请设备到位后,10个工作日内发放申请设备。申请人获得设备后第一时间将回执快递给家园项目组,项目组在申请公示跟帖公布。
6.设备使用中,家园项目组会不定期核查设备利用情况,发现符合扶助终止条件的,即启动扶助终止预案。
七 申请人权利
1.您申请使用扶助物品是完全自愿的,您可以随时停止使用归还家园,无需理由。
2.您的所有个人资料和病例、记录均属保密,仅供本项目使用。
3.在使用扶助物品期间,如您需要了解与扶助物品有关的信息或咨询有关问题,请与家园项目组或支持本项目的相关企业售后人员联系。
八 重要说明
1.家园项目组按照北京病痛挑战公益基金会签订的各项协议来执行病痛挑战99公益日“一起捐”活动,项目资金根据协议进行分期拨款,项目执行也将根据协议进展,所以申请人符合条件并且通过审核也可能要等候拨款购置设备才能发放。
2.为了保证申请人将来不需要使用该设备时,家园能够及时收回设备循环使用。申请人需向家园提供书面担保(详情见申请表)。
3.家园项目组在项目执行过程中,绝不会要求任何申请者提供银行账号的密码,更不会要求申请者向任何人转账,请广大病友及家属务必提高警惕,防止上当受骗。
九 最终解释权
《渐冻人沟通辅具支持项目申请表》由运动神经元病互助家园制定。以上所有条款最终解释权,属运动神经元病互助家园。
渐冻人沟通辅具支持项目
申请知情同意书
(一) 申请人必须了解此项扶助活动是病痛挑战99公益日“一起捐”公益活动的一部分,通过对符合一定条件的运动神经元病患者的扶助以引导和呼吁全社会关注和关爱“渐冻人”,这是病痛挑战基金会、运动神经元病互助家园及支持这一公益活动爱心人士的一项力所能及的爱心奉献,但不是“包括运动神经元病”的无限医疗行为,也不是“包括所有运动神经元病患者”的慈善福利;
(二) 申请人理解并尊重本扶助项目必须严格制订有关规则,理解并接受本扶助项目对申请资格的限制和严格,明确知道申请表的递交并不代表已经获准得到扶助;
(三) 申请人有责任提供有关的医疗证明,承诺有关证明的真实有效性;
(四) 申请人承诺遵医嘱,并对此承担一切相关责任。项目所扶助的患者医疗方案及风险,均与运动神经元病互助家园无关;
(五) 申请人承诺扶助设备所有权归家园所有,受助人对扶助设备仅有使用权。不得把所接受扶助的设备另做他用﹑商用﹑不得转让以及人为破坏设备,若有违反一切后果由申请人自行承担责任;
(六) 申请人的个人相关资料只作本扶助项目审批和活动用途。申请人需了解在必要的情况下,家园项目组有权向其他机构、人士收集或查询申请人及其家属的个人资料,或因履行国家法规、政府及监管方面的规定而进行有关的披露,包括在保密的情况下持有、使用、转移或向政府或非政府机构披露申请人的个人资料而无需再向申请人告知。所有得到本项目扶助的患者监护人,同意( )/不同意( )配合运动神经元病互助家园及中国福利基金会,用于公益目的宣传和采访活动,并同意( )/不同意( )使用照片、录像等资料(请勾选选项);
(七) 家园项目组对申请人因申请此项目造成的损失和伤害(如就诊途中发生意外等)、丧失其它援助资格等事宜不负责;
(八) 若申请个案处理或批核过程中出现疏忽、错误、拖欠、违约、遗漏等情况,豁免家园项目组任何责任。家园项目组保留拒绝任何申请及不做解释的权利;
(九) 家园项目组保留修改、增删及解释此份知情同意协议书的最后权利;
(十) 申请人已充分了解、理解和认可了病痛挑战99公益日“一起捐”公益项目的介绍、申请资格、扶助原则、申请材料、审批流程、申请表格填写。完全是自愿申请,完全知晓并接受上述所有内容,也接受由此带来的一切可能后果,并承诺由本人承担一切有关责任。
运动神经元病互助家园
2016年12月1日
请先填写电子版,发送到申请表指定邮箱
请从以下链接下载申请表: