生病8年的渐冻人感悟 生与死

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生与死

患上als病快8年了，我还活着，可我已经“死”了。因为人们常说：“生命在于运动”。而我现在除了眼睛能动，哪也动不了。我“死”了，可我还活着。因为现代医学对死亡定义的金标准是——脑死亡。而我的大脑不但没有死亡，还异常的敏捷和活跃。

全能眼眼控电脑让我生活不再寂寞

借助现代科技，我仍然顽强的活着：不能吞咽了，经皮内镜胃造瘘技术使我仍然可以获得充足的营养；横隔肌不能运动，无法呼吸时，家用bipep呼吸机成功的使我实现了居家养病的愿望；使用站立轮椅，我站起来了。特别是眼控电脑的发明，让我不再寂寞，充实的度过每一天：我又能与亲友们交流沟通，向家人及亲友们诉说我的需求、我的悲伤、我的欢乐；我能亲自指导护理人员对我的护理工作；我能上网和我认识及不认识的人聊天；我能亲自上网招募护工；我能下载我喜欢的音乐，反复聆听；我能在网上观看我喜欢的影视作品；我还能上网购物馈赠亲友，表达我对他们的感激之情；我能上网了解这个世界的大事小情；我能上网查阅我想知道的知识；我能挥洒自如的写文章，表达我对某些事物看法。总之，能做很多很多事，就看能不能想得到。我想这就是霍金所说的：“不要关注我们不能做的事，而要关注我们还能做的事” 本意吧。

不管病情怎么发展，我每天都要坐立一会

                （不管病情发展怎么样，每天我都要坚持坐立一会）

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就是贵啊，现在80后病友越来越多，渴望沟通的人越来也多，希望积极探索各种方式减低使用成本，惠及渐冻人。善莫大焉！

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谢谢。我们一定会努力研究的{:1_1:}

彤歌

令人佩服，加油！

温暖渐冻的心

渐冻人同样可以活出精彩的人生。你的精神令人敬佩。

五龙戏珠

抗冻八年创奇迹，
感悟人生悲与喜，
只要坚持不放弃，
英雄自有用武地！:victory:
好样的，加油！

gongxunhui521

坚强的榜样！

602380327

:hug:

痊愈

:hug::handshake

二姐

胜利一定属于最坚强乐观的人、加油:hug:

雨涵

坚强、乐观。:victory:

小乖乖

向坚强的渐冻人学习，乐观活着

超越梦想

加油，活着就是希望。总有一天医学会有奇迹。

乐乐生

弟兄你好?我也是刚用眼控不久.咱俩差不多,我得病十年,气切八年,以前交流只能用手机打字,现在好了可以交流了,希望我们多联系

难得糊涂

渐冻人同样可以活得精彩。羡慕。