控制ALS病情发展是完全可能 I

navix · 发表于 2012-5-20 07:20:45

本帖最后由 navix 于 2012-5-20 16:29 编辑

昨天经人介绍才知道这个ALS家园论坛。以前只是听说过杨永平和张红的名字，在这个论坛里才了解到他们的情况。看到他们在那样艰难的身体条件下写下的经验体会，很受感动，也很受启发。今天在论坛里登了记，也和大家交流一下自己近5年的心得。

从07年夏天被怀疑是ALS到08年2月住院10天经过各类检查被确诊为ALS，差不多过去五年了。五年，这是医生告我的第二道坎。现在看来，迈过这道坎不成问题。我现在感觉和常人一样。问题出在腿脚上，但也局限在腿脚上。我还能走路，虽然走不远。其它方面都正常。我不能说我把这个病忘了，但我确实差不多忘了这是个绝症，至少没有末日感。得知诊断结果最初半年我也有过恐慌，其间病情发展也比较快。08年短短几个月，从可以独自旅行变成机场段必须要轮椅服务。08年从春天到夏天全身肉跳越来越严重，几乎无时不刻。从08年秋天开始，情况开始有些变化，肉跳和腿抽筋逐渐减轻减少，发展也开始缓慢，到今天病情好像得到控制了。
是什么原因使得病情得到控制了？对于所谓绝症，医生可能解释不了这种变化的原因，但病人自己天天看得见身体的变化，可以细心分析这些变化和用药、饮食、起居、心态等等变化的关系。下面是我对08年秋天后出现的病情变化和条件变化的分析。
1. 西药和中药
西药目前唯一有牌照的就是力如太，而该药实验结果只有平均延长生命3个月左右的疗效。医生给我开了力如太，可我怕伤肝一片没吃。看来不吃力如太对我至少没关系。就算我错过了疗效，理论上说，不过也就是差了3个月吗。我不会在乎这三个月的。
我断断续续吃了不同中医的一些中药，有什么作用不很清楚。只是感到整个08年直至年底，腹泻很厉害，有段时间甚至是五更泻。后来查肝肾功能都不正常。经朋友提醒发现中药里有一味朱砂。朱砂是汞呀，虽然它可能有一定镇定作用，但不能长期服用，长期服用，肾肯定好不了。当然我的肝在吃中药前就不太好。是不是吃了带朱砂的中药更坏了，不好简单下结论。但不管如何，中药09年初停了，直到2010年夏天又看了一个中医，他开的方子以调养肝肾为主，于是又断断续续吃了一年。我认为调养肝肾，应该对控制或者改善病情是有好处的。从2011年下半年开始，我认为肝肾调养好了，中药也完全停了。我现在不服任何中西药。我认为在没有值得信服的中西药情况下，现有药物对病情控制不起直接作用。如果说吃了某些药在某些人身上好像有些效果，一可能是有安慰剂效应，二是根据个人情况，对症吃中药调节脏腑功能，可能有间接作用。我至今为求医和用药花了1万多块钱，在病友中可能算是花费少的吧。
2. 工作和起居
ALS确诊前我工作常年都很紧张。自持身体好，不在乎睡觉少，生活也没有规律。从08年夏天我把工作辞了，之后做些不定期的工作，而且主要在家里做。休息因此能得到保障，可以做到困了就睡。而且由于精神放松，中午睡、傍晚睡、晚上11点再睡也能很快入睡，没有失眠现象。因为腿脚不便，活动不多，只有些适当的活动（比如散步几百米），以腿脚不出现酸痛为限。可以说08年夏天以后，精神和身体比前都大大放松。俗话说，病是三分治，七分养。我认为养很重要。特别是调养肝肾，重要的是靠养。靠休息辅助中药调养好了肝肾，腹泻从09年开始逐渐消失了。辞去每日的工作和起居的改善对ALS病情控制至少是必要条件之一。
3. 饮食和营养
医生告诉我诊断结果时，特别嘱咐要注意营养，不要减肥。道理很简单：防止肌肉萎缩体重下降。我认为对ALS食疗比药疗还重要，宁可少花钱吃药也要多花钱吃好。所以我在08年一直很有意识地多吃好的，不仅保证鸡鸭鱼肉，还附加亲戚朋友送的参茸虫草。现在回想起来，可能08年经常腹泻，大概和过量饮食也有关系。不要说比得病前吃的还多，就是一样多，因为活动少也是过量。过量了对肠胃肝脏负担就重，就可能会消化不良，甚至腹泻。09年以后开始对饮食有些怠慢了，先是无意识的，后来发现消化反倒好，体重也没下降，就有意识地减少食量，饭菜内容也趋简单。因为活动少，现在每天一般就是两顿饭，保证一般荤素搭配，外加水果。我没有饮酒的嗜好，但偶尔也喝点啤酒或葡萄酒。总之想吃什么就吃什么，想喝什么就喝什么，不特意追求高营养，也没什么忌口。不过我尽量避免含有防腐剂的食品。为什么ALS发病大多在50岁以上？这很可能和食品毒素或是防腐剂长期积累到一定量有关。
注意营养还包括补充维生素和稀有元素。当时看了一本美国人写的书，好像叫《不要让不懂营养学的医生害了你》，讲的营养是有别于中国传统概念的营养，其中包括维生素和一些稀有元素，还有辅酶Q10，胡萝卜素等，觉得也有道理。当时有朋友送了我一些补维生素和微量元素的保健品，我就从08年9月开始吃上了。既然08年秋天以后，肉跳和抽筋现象都明显改善，我也就将其列为可能的有效原因之一，一直坚持服用。
人靠吃喝补充营养，但补充的不都是营养，还有毒素。毒素以及营养被人体吸收后的废物留在体内是有害的。因此排毒也很重要，这点我很注意。我看了一个中医，他对ALS虽然没有什么办法，但说了一句话：能吃能拉就没大碍。这一点我非常认同。我这几年爱打喷嚏，四季不断，经常一次连打5、6个。好像是过敏，但按中医理论这也是排毒一种，我也就不做如何治疗，随它去了。

（待续）

juew · 发表于 2012-5-20 08:19:23

{:1_1:}继续关注，望在续

重庆白云 · 发表于 2012-5-20 09:20:52

说得有道理，赞一个。

乐天派 · 发表于 2012-5-20 11:14:41

谢谢分享!

学着耍 · 发表于 2012-5-20 11:26:42

:handshake

天美意 · 发表于 2012-5-20 13:25:56

写得真好！打印出来！

五龙戏珠 · 发表于 2012-5-20 15:07:24

心态营养和护理，
抓住这些就可以，
感谢分享好经验，
抗击病魔真给力！

仰望生命 · 发表于 2012-5-20 19:55:07

太给力了，赞一个:victory:

用什么能融化 · 发表于 2012-5-20 22:53:23

谢谢分享给力

天美意 · 发表于 2012-5-21 00:02:27

请问，您是从哪开始发病的？

navix · 发表于 2012-5-21 05:52:45

天美意发表于 2012-5-21 00:02 static/image/common/back.gif
请问，您是从哪开始发病的？

我是从下肢开始发病，主要表现是无力，肌电图显示神经元明显损伤。08年的肌电图也显示上肢神经元有轻度损伤，但自我感觉至今力量如前，似乎无力现象没有蔓延到上肢及其它部位。

青松 · 发表于 2012-5-21 07:40:49

感谢楼主分享！:handshake

老牛 · 发表于 2012-5-21 07:49:45

:victory:

xie · 发表于 2012-5-23 16:12:02

:victory:你可能不是ALS，肌电图没有显示广泛性神经受损。这是他们的金标准。

navix · 发表于 2012-5-23 18:53:38

本帖最后由 navix 于 2012-5-23 19:13 编辑

xie 发表于 2012-5-23 16:12 static/image/common/back.gif
你可能不是ALS，肌电图没有显示广泛性神经受损。这是他们的金标准。

对于肌电图我是外行，只能相信医生不会看走了眼。估计有两家医院的三次肌电图，应该不会误诊吧。我当然也希望自己得的不是ALS，也怀疑过。复查肌电图和补做基因化验后医院仍维持原结论，我也就放弃努力了。我只能抱一个态度：不管是不是ALS，病情稳定就说明照此下去应该不错。