控制ALS病情发展是完全可能 I

小草 · 发表于 2012-8-1 02:15:32

善存多种维生素好象有大多数成分, 没有Q10. 黄芪含硒较多.

加油，持之以 · 发表于 2012-8-1 11:56:42

:handshake

envy · 发表于 2012-8-1 15:08:32

navix 发表于 2012-7-30 18:42 static/image/common/back.gif
我的手还有力量，偶尔会出现抽筋和使不上劲的现象，但基本还算正常。我的主要问题在腿脚，下肢无力似有缓 ...

我家先生基本和你是相反的，手无力，腿还行。起床的时候腿不能直，人要弯会儿，过会儿就好了。睡觉会抽经，这几天我在用你说的方法，睡觉前给他从下往上捏，称不上按摩，希望会有用。他的手缩得厉害，手臂和腿很瘦了，最近因为小感冒了下，似乎更瘦了。手走路的话看不出来有问题，摆得还正常，但不能上举了，力气也小，所以穿衣洗澡要人帮忙，吃饭用勺子。

navix · 发表于 2012-8-1 15:08:44

本帖最后由 navix 于 2012-8-1 15:14 编辑

不敢想发表于 2012-7-31 23:05 static/image/common/back.gif
我吃的复方保健品里含维生素A,B1,B2,B3,B6,B7,B9,B12,C,D,E,K，另外还有钙，镁，锌，铬，钼, 碘，硒, 磷， ...

对，是同时含有。我现在吃的德国的在国内淘宝网上也可以找到，比如http://item.taobao.com/item.htm?id=12426888188&

我个人觉得，相近的保健品就可以，不一定完全和我上面说的一样。我自己也吃过不同的。

envy · 发表于 2012-8-1 15:11:37

另，我家一天吃两顿中药，早饭和晚饭后一个小时。早饭和晚饭后即刻吃VE和Q10各一粒，VE就买的养生堂的，Q10吃的是美国优莎那这个牌子。其他还有中医院配的胶囊，一天三次一次四粒，被元气的。然后就是一天两次的利如唑了。睡觉前再来两粒虫草胶囊。

navix · 发表于 2012-8-1 15:28:09

小草发表于 2012-8-1 02:15 static/image/common/back.gif
善存多种维生素好象有大多数成分, 没有Q10. 黄芪含硒较多.

不一定要和我说的一样。Q10可以单独补。既然黄芪里含硒多，就多喝点黄芪水，自然补充更好。硒对肌肉和神经有益。

用不用保健品，用哪种，是否长期用，要靠自己体会效果。我吃了复方维生素（也含多种稀有元素）后，感觉肉跳和抽筋现象减少，所以就坚持下来了。其中因为商店里换牌子，也用过不同的。

navix · 发表于 2012-8-1 15:59:31

envy 发表于 2012-8-1 15:08 static/image/common/back.gif
我家先生基本和你是相反的，手无力，腿还行。起床的时候腿不能直，人要弯会儿，过会儿就好了。睡觉会抽经 ...

手无力，腿还行，那就按摩上肢。我不是医生，只能讲自己的体会。我说的按摩不讲究穴位，我想其实就是刺激受累部位和促进微循环。

我09年以前睡觉也容易抽筋，抽筋时腿像石头一样硬。后来就慢慢减少、减轻了，现在已经基本没有这种现象了。因为我从08年秋天开始服用复方维生素，我就把变化和复方维生素联系起来了。你可以注意身体变化和用药、治疗方法可能的内在联系。当然除了用药、治疗方法的改变，还要观察精神和生活的变化。08年秋天以后我心态越来越平稳，再加上饮食和起居也有改变，也可能是综合的作用。一切靠病人和家属细心体会，久病成良医。

navix · 发表于 2012-8-1 21:59:33

envy 发表于 2012-8-1 15:11 static/image/common/back.gif
另，我家一天吃两顿中药，早饭和晚饭后一个小时。早饭和晚饭后即刻吃VE和Q10各一粒，VE就买的养生堂的，Q10 ...

我没用过力如太，不好评说，只是提醒注意有无副作用。中药过去我吃过一些。我对治肌萎缩的中成药基本持否定的态度。对症下的汤药我认为可以服用，不过我的体会是也不要长期连续服用，中间停三、四个星期，看看变化，以确定疗效为好。供参考。

小草 · 发表于 2012-8-1 22:20:58

NAVIX: 你现在是我最佩服的人!

小草 · 发表于 2012-8-1 22:23:52

当然, 老牛和其他病友都是我学习的榜样!

envy · 发表于 2012-8-2 16:23:42

非常感谢楼主的解答，非常详细，你的精神对我也是种支持~~~

不敢想 · 发表于 2012-8-4 12:40:03

请问navix，你说的复方维生素是每天的什么时候吃，饭前吃还是饭后吃？Q10在哪买的？

navix · 发表于 2012-8-4 23:07:50

小草发表于 2012-8-1 22:20 static/image/common/back.gif
NAVIX: 你现在是我最佩服的人!

谢谢！可不要又失望了，那我会失落的。

navix · 发表于 2012-8-4 23:27:11

不敢想发表于 2012-8-4 12:40 static/image/common/back.gif
请问navix，你说的复方维生素是每天的什么时候吃，饭前吃还是饭后吃？Q10在哪买的？

复方维生素我是饭后吃。我一天就吃两顿饭，一般早饭后，忘了（经常忘）就晚上。我吃的Q10也是复方的，里面有葡萄籽精华素。有葡萄籽精华素便于突破脑血屏障，利于吸收。复方Q10是在德国买的（http://www.ascopharm.de/lexikon-der-inhaltsstoffe/c/coenzym/211/coenzym-q10-vitalstoff-kapseln-premium-das-besondere?c=1040），淘宝网上据说也能找到。

不敢想 · 发表于 2012-8-5 23:36:56

navix，Q10你是服用100mg、200mg还是300mg?

我在中国运动神经元网查看到：
上海一位患者，长期与ALS斗争，他就是结合辅助用大剂量的辅酶Q10，300mg的剂型（美国有）治疗，有一定疗效。这次上海会议他来的，是位高工，姓周。