控制ALS病情发展是完全可能 I

xie · 发表于 2012-5-23 19:34:30

是的，你的心态很好。我们不纠结是不是ALS,只要我们还好好的活着，这才是最重要的。谢谢分享:handshake

shui · 发表于 2012-5-24 23:13:23

帖子很给力！

不敢想 · 发表于 2012-7-28 16:43:16

你在被诊断为ALS前肌肉跳吗，怎么个跳法，有没有感觉有些地方跳更象冒泡一样？

navix · 发表于 2012-7-28 17:47:10

不敢想发表于 2012-7-28 16:43 static/image/common/back.gif
你在被诊断为ALS前肌肉跳吗，怎么个跳法，有没有感觉有些地方跳更象冒泡一样？

有。诊断前是间歇跳动，间歇时间可能几分钟，也有几十分钟的时候。好像身体在静止状态下多一些。最开始的跳动如你说的像冒泡。我当时以为是血流不畅，好像血从狭道刚冲出的感觉，我怀疑血管钙化，还去查过，不是。但进一步发展后，就是真正的跳动了，可以眼见。诊断后半年后是肉跳顶峰时期，基本上是无时不刻。从08年秋天以后逐渐减少，现在只有在身体静止状态时才能留意到间歇跳动，跳动的强度不大，持续时间短，间歇时间较长。

阿华 · 发表于 2012-7-29 16:23:43

不错，打印出来给老妈看

清明雨竹 · 发表于 2012-7-29 21:55:42

非常欣赏你对疾病的态度，谢谢分享！期待续文。

envy · 发表于 2012-7-30 10:33:18

请问你的手有力量吗？我先生现在手的力气越来越小了，穿衣洗澡很困难，基本都是我在帮忙了。我看了他觉得自己很没用，真想自己转移点儿力量给他。唉````

navix · 发表于 2012-7-30 18:18:25

清明雨竹发表于 2012-7-29 21:55 static/image/common/back.gif
非常欣赏你对疾病的态度，谢谢分享！期待续文。

有一篇续文：控制ALS病情发展是完全可能 II。我还会进一步总结心得，与大家分享。

navix · 发表于 2012-7-30 18:42:39

envy 发表于 2012-7-30 10:33 static/image/common/back.gif
请问你的手有力量吗？我先生现在手的力气越来越小了，穿衣洗澡很困难，基本都是我在帮忙了。我看了他觉得自 ...

我的手还有力量，偶尔会出现抽筋和使不上劲的现象，但基本还算正常。我的主要问题在腿脚，下肢无力似有缓慢发展。你先生腿脚情况如何，在接受什么治疗吗？ALS病人家属确实要付出很多，很辛苦，谢谢你们。我虽然能生活自理，但家务事特别是力气活全靠家人，也感到很愧疚。

小草 · 发表于 2012-7-30 23:19:25

Navix, 谢谢你的好贴!
你用的是什么维生素和微量元素的保健品? 可不可以列举一下名称和用量, 以便参考.
非常感谢!

想飞的小兔 · 发表于 2012-7-31 10:03:02

:victory:谢谢分享

随缘 · 发表于 2012-7-31 10:55:08

:victory:

navix · 发表于 2012-7-31 18:28:18

小草发表于 2012-7-30 23:19 static/image/common/back.gif
Navix, 谢谢你的好贴!
你用的是什么维生素和微量元素的保健品? 可不可以列举一下名称和用量, 以便参考.
...

我吃的复方保健品里含维生素A,B1,B2,B3,B6,B7,B9,B12,C,D,E,K，另外还有钙，镁，锌，铬，钼, 碘，硒, 磷，叶黄素, Q10。吃过不同牌子的，有美国的，也有德国的，每天一片。感觉是什么牌子的，不是很重要。关键看内容。除此之外，有时还另加单独的硒片和Q10 片。

不敢想 · 发表于 2012-7-31 23:05:55

我吃的复方保健品里含维生素A,B1,B2,B3,B6,B7,B9,B12,C,D,E,K，另外还有钙，镁，锌，铬，钼, 碘，硒, 磷，叶黄素, Q10。

你意思是你吃的复方保健品里同时也含有：钙，镁，锌，铬，钼, 碘，硒, 磷，叶黄素, Q10吗？

不敢想 · 发表于 2012-7-31 23:06:45

美国的或德国的国内有得买吗？