求教各位病友，关于我爸目前的情况，跪求建议！！

凤冠霞帔123456 · 发表于 2015-7-19 16:06:27

你老公现在是何状况？三年多了

凤冠霞帔123456 · 发表于 2015-7-19 17:05:14

我老公今年55岁，是江苏淮安某高校老师。年轻时从事体育教学工作。2012年5月右手有点无力的感觉，肩膀肌肉跳动。十月份去山东枣庄游玩时走路有点左右摇摆。2013年7月在北京协和医院经崔丽英专家确诊是ALS，2014年4月坐轮椅，生活不能自理.2015年3月开始吃搅拌机搅拌的饭糊糊至今4个多月了。目前状况是白天坐在轮椅上看看电视新闻节目，自己抬头费劲需要帮助。晚上睡觉每隔半小时为他翻身一次。每天上午9点以后和钟点工一起把他抱拽扶坐在马桶上能自主大便一次。治疗方法是加强营养，细心护理，真情陪伴。让我们携手抗冻进行中，，，加油！!

活着坚强 · 发表于 2015-7-19 20:35:03

123456您好我也是崔丽英和李晓光2013年一月确诊拟诊的。发病时间和你们基本一样。今年65岁。现在基本自理，近日吞咽好像有点困难，计划天气凉快了做胃造楼。你们用呼吸机了吗

活着坚强 · 发表于 2015-7-19 20:37:12

我也是年轻时从事体育工作，好像着行容易得此病

凤冠霞帔123456 · 发表于 2015-7-20 16:00:27

活着坚强发表于 2015-7-19 20:35
123456您好我也是崔丽英和李晓光2013年一月确诊拟诊的。发病时间和你们基本一样。今年65岁。现在基本自理 ...

还没有用呼吸机

凤冠霞帔123456 · 发表于 2015-7-20 16:05:13

活着坚强发表于 2015-7-19 20:37
我也是年轻时从事体育工作，好像着行容易得此病

ALS具体发病原因目前还没有明确结论

凤冠霞帔123456 · 发表于 2015-7-20 16:08:47

活着坚强发表于 2015-7-19 20:35
123456您好我也是崔丽英和李晓光2013年一月确诊拟诊的。发病时间和你们基本一样。今年65岁。现在基本自理 ...

你现在生活还能自理，为什么要做造胃管？

活着坚强 · 发表于 2015-7-20 20:02:38

近日感觉吃饭有点慢

活着坚强 · 发表于 2015-7-20 20:05:38

好好在群学习贴子，你慢慢就会明白为什么了

2241074151 · 发表于 2015-7-21 07:34:33

只要有一点点自主功能都要好好珍惜

胖丫丫 · 发表于 2015-12-26 13:07:48

到北京看病找黄牛挂号很方便，可以降价，100元起

胖丫丫 · 发表于 2015-12-26 13:08:12

医院挂号那里就有

胖丫丫 · 发表于 2016-1-12 13:44:56

envy 发表于 2012-3-31 18:59
已经在找北京的朋友帮忙了，等节后就有消息，实在不行就网上先预约了试试。谢谢大家的关心！

找黄牛党挺方便的,我找到的熟人，花的钱比黄牛还多呢

小白兔乖乖 · 发表于 2016-1-12 16:27:08

楼主好长时间没有来了，祝福楼主父亲。信息交流沟通对大家很有帮助的。

三门峡小梁 · 发表于 2016-1-14 21:07:54

希望这个病能早点有个好的发展，出个新药，治好妈妈的病

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