求教各位病友，关于我爸目前的情况，跪求建议！！

广东小谢

envy 发表于 2012-3-30 13:46
我觉得还算好的，网上有的说几个月就完全丧失了行动能力，我LG还没有，还在上班。从医生建议吃这药开始，至 ...

那和我爸的情况差不多，正如其他病友和家属所言，提防跌倒。互勉，共度难关。

envy

你爸身体疼吗？胃口好吗？我LG说没疼痛，吃得也多的

广东小谢

envy 发表于 2012-3-30 14:54
你爸身体疼吗？胃口好吗？我LG说没疼痛，吃得也多的

没有疼痛，胃口也还可以，和以前没区别。去年七月开始发病，今年三月确诊，吃了利鲁片三周了，右手没力没怎么变化，就是这次回家发现有点大舌头，他说是西药伤元气的缘故，这几天他有吃中药，他自己感觉是说话力气比前几天要好点。你老公发病多久了？最开始是哪里开始发病的？

envy

去年春节过后感觉手开始无力，当时没在意，到了夏天才感觉手上的肌肉萎缩得厉害。在南通当地找了个神经科的专科门诊看的，说是平山病。再过了几个月感觉说话开始大舌头，南通的医生不敢确定，就到上海华山了，那边说是ALS，建议吃利鲁唑，是11月底的时候。到目前已经四五个月了，没网上看到的别人的什么半年就不能行动不能说话的程度。我一直以为坚持吃利鲁唑就会维持现状，说实在的我知道是治不好的，但目前还能上班，说话也能听清楚，就吃饭穿衣写字有点儿影响，也没当回事。这次是几周前又找了个当地的最好医院所谓的最权威的神经科医生说得恐怖我才好好在网上找资料的，就找到了这个网站。我比较了下我LG和别人的情况，又看到有些资料说这病的误诊大概有10%左右，才想到要再次去北京确诊的。

广东小谢

envy 发表于 2012-3-30 20:00
去年春节过后感觉手开始无力，当时没在意，到了夏天才感觉手上的肌肉萎缩得厉害。在南通当地找了个神经科的 ...

这样说的话，维持得还是很好的，稍可放松点儿心态，以后的日子还长着。这病的症状和颈椎病很类似，但查这病都是一项项地检查排除的，该做的医生都会安排去做。如果你老公也愿意去北京的话，我建议还是尽早去查，等着想着人难熬。

envy

已经在找北京的朋友帮忙了，等节后就有消息，实在不行就网上先预约了试试。谢谢大家的关心！

﹍流言霏语゛

迷失的街灯 发表于 2012-3-28 17:28 static/image/common/back.gif
适当的锻炼，良好的心态，病情无法控制，但进展因人而异，快慢各有不同；注意不要跌倒、尽量多摄入高能食物 ...

灯灯说的好，这是最合理的做法！

面对++山东WF

我爸当初也是按照颈椎病治疗的，直到越来越重。目前也就能勉强站站。不能自理了。

广东小谢

面对++山东WF 发表于 2012-4-5 11:39 static/image/common/back.gif
我爸当初也是按照颈椎病治疗的，直到越来越重。目前也就能勉强站站。不能自理了。

发病多久了？加油

广东小谢

envy 发表于 2012-3-31 18:59
已经在找北京的朋友帮忙了，等节后就有消息，实在不行就网上先预约了试试。谢谢大家的关心！

问候，您先生最近情况好吗？

envy

广东小谢 发表于 2012-5-21 00:56 static/image/common/back.gif
问候，您先生最近情况好吗？

我先生目前吃饭睡觉呼吸走路都好的，就说话不行，但这几个星期以来情况比较稳定了，之前说话时好时差的，现在好象没那么明显了，听得清，但自己感觉说话费劲。你爸呢？

广东小谢

envy 发表于 2012-5-22 09:41
我先生目前吃饭睡觉呼吸走路都好的，就说话不行，但这几个星期以来情况比较稳定了，之前说话时好时差的， ...

另一个手也没以前有力了，还在上班，说话也比较大舌头，但还算听得清楚，其他一切正常，您老公还在上班吗？

envy

广东小谢 发表于 2012-6-3 23:27 static/image/common/back.gif
另一个手也没以前有力了，还在上班，说话也比较大舌头，但还算听得清楚，其他一切正常，您老公还在上班吗 ...

还在上班~~~目前控制得还可以，没有恶化，我们还是坚持西药中药保健品营养一起上，看来还是有一定效果的

广东小谢

envy 发表于 2012-6-4 15:57
还在上班~~~目前控制得还可以，没有恶化，我们还是坚持西药中药保健品营养一起上，看来还是有一定效果的

西药吃什么呢？中药还是以补为主吧？补肝补肾补脾这些。说话问题有没好转呢？吃些什么？

星星star

楼主怎么不来这里了？不知现在可好？