求教各位病友，关于我爸目前的情况，跪求建议！！

广东小谢 · 发表于 2012-3-28 17:10:00

首先，感谢家园，偶遇这个地方我感受到了对als的真诚是别的地方没有感受过的。

我爸去年七月开始右手渐渐没力，右手肌肉萎缩，在老家的人民医院一直以为是颈椎病。今年春节后，我带他到广州南方医院骨科看过，刚开始的时候也是以为是颈椎病，但做过很多检查，包括磁共振，肌电图等，医生和教授最终结论是als不是颈椎病，为了查明病因，让我们再到神经内科检查，最终神经内科还是确诊als，也就是今年三月，并让服用力如太，其他的没多说，医生也没对我多说些什么。对于als的知识，都是我在网上了解回来的。我爸妈到现在都不清楚这病的危害和后果，目前我也没有打算跟他们说，或许不知道总比知道真相要好受很多，至少目前还没有让他们知道的必要。

出院后，我购买了山东鲁药出的协一力，也就是国产的力如太，之后送我爸回去了老家，他还是继续去上班，我也回去广州工作了。服用到现在已经有十多天了，昨天我回家了，我爸的情况和之前差不多，能走能吃，还是继续上班，生活自理没问题，只是右手始终是没力，筷子也拿不了，人瘦了一点点，另外我发觉一个我很担心的问题是两周不见，说话相对以前没那么清晰了，有点大舌头的感觉，但不算十分明显，仔细听会感觉到。他是觉得可能吃西药伤元气所致，我不肯定是否，但希望不会是这么快就到了说话开始有问题的阶段。此外，他有吃中药，药方主要是对肝脏，肾脏，脾有所帮助，我没反对，至少吃了五天比以前更好通便了，当然利鲁片还是在服用。去年七月开始发病至今，住院的时候医生说，他又没吃过药去控制，算是发展得比较缓慢。

我爸今年才五十五岁，我也只是二十出头的小伙子，在广州打工，这样的病谁都不会愿意发生在自己和亲人的身上，这确实是一种煎熬。对于我爸这个阶段的情况，我能做些什么呢？这个阶段有什么办法能够更好地去控制呢？包括对他心理和生理上的。跪求建议！！！作为独子，我会尽力去做我能做的一切。希望家园里面的各位朋友能给到我帮助，谢谢！！

广东小谢 · 发表于 2012-3-28 17:16:23

在初期，我能做些什么？

迷失的街灯 · 发表于 2012-3-28 17:28:21

适当的锻炼，良好的心态，病情无法控制，但进展因人而异，快慢各有不同；注意不要跌倒、尽量多摄入高能食物；多了解als各个阶段的临床表现，及时准备各种器材（呼吸机、吸痰机、制氧机），确诊了就不要乱折腾，事实是没有办法能控制病情的进展。

严军 · 发表于 2012-3-28 17:32:47

楼上的说的非常好，力如太目前对患者的效果不是很明显，而且意义不大，家庭条件不好建议不要使用，留下钱去做其他的比如加强营养买医疗设备

广东小谢 · 发表于 2012-3-28 18:52:06

谢谢建议

envy · 发表于 2012-3-29 08:58:29

和我LG的状况差不多，吃的药也差不多，我们吃的是徐州产的利鲁唑。我们是去年春节后开始，11月开始吃的药。我老公才40，到目前为止我还是不能接受这一事实，我们最近想去北京再确认一下。

xie · 发表于 2012-3-29 09:11:28

小谢：:handshake

随缘 · 发表于 2012-3-29 12:35:57

告诉爸爸走路或活动时多加小心，千万别摔跤，摔跤会加重病情的

广东小谢 · 发表于 2012-3-29 13:45:54

envy 发表于 2012-3-29 08:58 static/image/common/back.gif
和我LG的状况差不多，吃的药也差不多，我们吃的是徐州产的利鲁唑。我们是去年春节后开始，11月开始吃的药。 ...

姐姐，你先生知道这病的危害吗？最好让他有个良好的心态。我爸至少现在还不知道，还可以安宁几天。

广东小谢 · 发表于 2012-3-29 13:46:34

随缘发表于 2012-3-29 12:35 static/image/common/back.gif
告诉爸爸走路或活动时多加小心，千万别摔跤，摔跤会加重病情的

好的

广东小谢 · 发表于 2012-3-29 13:47:47

xie 发表于 2012-3-29 09:11 static/image/common/back.gif
小谢：

:handshake

envy · 发表于 2012-3-30 10:40:56

广东小谢发表于 2012-3-29 13:45 static/image/common/back.gif
姐姐，你先生知道这病的危害吗？最好让他有个良好的心态。我爸至少现在还不知道，还可以安宁几天。

我LG知道得比我还清楚，不光国内的网站，国外的他也看了。我们是去年11月在上海看的，医生只说治不了，但吃药能延缓，我当时以为坚持吃利如唑就能维持现在的情况，并未多想。就在几个星期前，又找了下当地的有名的神经科医生，他说得非常严重，直到今天我还在恐怖和忐忑中，反倒是我LG比较平静。我很后悔去找了这个医生，所以我要到北京再看一下。

envy · 发表于 2012-3-30 10:42:33

其实无知反而是种福气，我觉得反而对病情有好处。象我姑妈，肺癌晚期，她自己什么都不懂，做了次珈玛刀，再吃吃药，几个月过后医生说已经很小了，再吃吃药就能好了。如果她知道实情的话，心态肯定不一样的，就不会象现在这样了。

广东小谢 · 发表于 2012-3-30 13:38:51

envy 发表于 2012-3-30 10:40
我LG知道得比我还清楚，不光国内的网站，国外的他也看了。我们是去年11月在上海看的，医生只说治不了，但 ...

去年至今都吃了几个月力如太了，你先生的情况控制得还算好吗？去北京看看也好，最好不是als，无论如何，有经验的医生也会给到更好的建议。

envy · 发表于 2012-3-30 13:46:52

我觉得还算好的，网上有的说几个月就完全丧失了行动能力，我LG还没有，还在上班。从医生建议吃这药开始，至今有五个月了，除了手没力气，说话有点儿大舌头，人容易累之外，没别的特殊状况。

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