常用治疗药物（转载）

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1、力如太
作用：得ALS的都知道
价格：根据渠道3800－4700不等，注意一定要法国原产的！从三院买四千四百多,从京卫大药房买网上1-4盒标价4300,直接找药材供应商买1-4盒4200,累计4盒以上4100,更低的价格听说有3800买来的,渠道不祥
试用情况：据说是唯一一种能延缓病情发展的，反正用了病也是发展，但医生说不用发展的更快，根据经济实力使用，一盒56片吃28天
2、维生素E
作用：营养神经
价格：20元以上，不要买几块钱的，好像长期服用有副作用，计量要0。1g的，从三院开的是“来益”牌的，药房价格20-25
试用情况：反正都在用，贵的用不起买的23元一瓶的30粒
3、东维力（左卡尼汀）
作用：神经类
价格：78一盒（6瓶）
试用情况：父亲用了感觉肌跳好多了，但网上很多人用过说没感觉，一天最多3支，副作用是葡萄糖消耗很大，易产生低血糖，容易饿，现改成一天1瓶在喝，不太好买，据说还有针剂比口服要好,樊院推荐的力如太替代药,优点价格低,缺点世界上尚未认证
这种药父亲一直在吃，说不上有明显感觉，可是不吃力如太的话，这个就是唯一的替代药了，建议打东药集团的电话询问到区域代理商，直接从那里买可以更便宜，我是找的代理商，现在给我是57元一盒（20盒起批），而且他听说是als后说长期买还可以再便宜点，如果吃不起力如太还是吃这个药吧
刚查到东药集团也能网购了，价格57.6元（20盒包邮）给个链接http://www.nepgslc.com/dwl/order/index.asp
4、辅酶Q10
作用：营养神经
价格：36.3元进口药，15-20元国产药 一日3片
试用情况：好像都吃，价格也不贵，也就没研究，吃去好了
5、维生素C
作用：都吃没坏出
价格：几元到几百都有
试用效果：吃吧吃吧不是罪
6、肌生注射液
作用：大概跟肌肉生长有关
价格：没查
试用效果：好像也是必备药之一，准备用
7、达体朗
作用：抗忧郁
价格：80-90元30片 一日3片
试用效果：樊院建议的抗忧郁药，副作用小，无嗜睡性，还有啥固化神经的作用
8、巴氯芬片
作用：防止肌张力过高,对肌肉强直有缓解作用
价格：进口药30片/95元，一日三次，刚开始一段时间分量减半
试用效果：缓解脊髓性肌肉痉挛，肌肉强直，父亲腿一直说很硬，晚上老是抽筋，睡不好，吃这个药后明显抽筋次数减少，乙类药，去药店买着吃有点吃不消的
9、弥可保
作用：营养神经
价格：20－50
试用效果：大众药，父亲吃了起皮疹，停用，皮疹好了后启用继续吃
10、三磷酸腺苷二纳简称ATP
作用：
价格:1-5元
试用效果:超级便宜的一种药，上面说的东维力其中的一个原理也是生成atp，见很多人都在用,价格也便宜,就也在使用
11、dan白粉
作用：营养药
价格：啥价格都有
试用效果：对补充身体营养肯定有好处的，品牌众多，淘宝上查1。8公斤＋300克肌酸才500元左右，据说是低纯度的，有个搞体育的建议用高纯度的。现在给父亲吃的是OP的蛋白粉180元900克，吃一个月
12、肌酸
作用：营养药
价格：？？
试用效果：体育运动员都用这个来营养肌肉，不过好像要配合运动才有用，要是动不了了就没啥用了，考察一下看看有没有必要买,听说老牛在用，经过牛叔的使用据反应还是有一定效果的，有相关报道肌酸对于als来说还是有作用的
13、纯谷胺酰氨
同肌酸，配合稀饭中吃，还没仔细了解
14、足浴盆
作用：网友反映经常泡泡，对血管及神经有好处，建议淘宝购买，价格便宜一点
价格：100－1000都有，要买能保温加热的
15、祛痰药
作用：消痰，网友提供药方，老牛试用后反映不错，推荐
配方：金银花15克，菊花12克，桔梗10克，麦冬10克，元参10克，木蝴蝶3克，甘草6克，胖大海10克
16、无创呼吸机
作用：改善睡眠治理，对出现呼吸困难时及时配戴
品牌：我没买过，但论坛里大部份用伟康的，一定要买S/T的，主要关注的型号是“BIPAP   HARMONY”“BiPAP Synchrony ”两个型号
价格：拿伟康S/T来说2万－5万左右，当然价格高的到50万的也有，看能不能买的起了，HARMONY在35000－40000左右，Synchrony好像略贵，没了解
特别注意：现有网友“解决”通过找到首都呼吸科的向主任把无创呼吸机可改装成有创回家使用，实际论证是可行的，避免进入重症监护室的巨额费用，具体可关注辅助器材版面“解决”的帖子，在此不详述
17内镜下经皮胃造瘘术，简称PEG
作用：在胃与腹部之间插一个管子，解决后期吞咽苦难导致的营养跟不上的问题
价格：单纯从手术来说1000元以内应该能搞定
我从网上了解的情况：对于吞咽困难的情况，早期主要用鼻饲（用管子从鼻子叉到胃里来灌食），缺点易感染肺部，有的病人感觉很难受，后期发展成外科胃造瘘，简单的说就是把腹部与胃都开个口子做成某种通路把管子做进去进行喂食，缺点是费用高，易感染，不易后期维护，现在主要推荐的是peg，简单的过程时把胃镜放到胃里，在腹部外侧通过一根带导线的针打到胃里，然后用胃镜拖动导线，导线后绑定胃管，把胃管拉到胃里后固定胃管即可，优点是费用小，创伤小（已经不能称之为“手术”类似与微创）1－2天就能出院，并发症少，易维护
关于peg的个人观点：原来觉得这个手术很可怕，主要是主观理解是外科造瘘，仔细查询了下peg的原理放心多了，对于als来说充分的营养给与是延长病情的重要环节，面临的主要问题是病人对此手术的抗拒，我跟父亲提及此事，父亲也比较抗拒，认为人如果不用嘴吃饭了就不能算是人了，网上有位网友父亲也是这么认为的，可是这位网友的父亲做过这个手术后，生活质量的确提高了，自己也认为这个手术是不错的，假如我父亲吞咽到了一定困难的程度我一定及时的让他去做这个手术
18灵芝孢子粉
作用：保健食品
价格40-200
说明：看见早健的一个帖子提到这个东西，淘宝上查了一下还真的是比较便宜，我买的是40元一盒1g*100的上海农科院的灵芝孢子粉，一天3包，反正成本很低，只不过这个属于保健食品，我还是从补充营养的角度上来考虑的，吃吃吧，应该没坏处的
19藕粉
作用：？？
说明：不知为何有天跟老牛叔讨论经验的时候，老牛说吃点藕粉，具体原因也不太清除，也是从食疗的角度上来考虑的，再说吃吃也不难吃的，买纯藕粉一般20元内1-2斤吧，可能我在杭州买藕粉比较便宜的（经确认在江浙沪地区纯藕粉的价格在5-20元一斤不等），藕粉要买纯的，就是那种没味道的，市面上的甜的大多糖占了40%-50%再加点其他的，藕粉含量可能也就是20%左右就不错了
20螺旋藻粉
作用：补充身体营养
说明:淘宝网上铺天盖地的卖，有贵的有便宜的，贵的如绿A牌的，我买的是程海湖的，大约70元500克2000片，吃吃没坏处的
21颈托
作用：分担脖子压力
说明：随着肌肉的萎缩无力，脖子的肌肉也慢慢的处于无力状态，会感觉支撑不住头部的重量，而感觉到脖子以下及肩颈部的压力，及身体其他部位的不适，买个颈托（建议软点的，中密度海绵），平常带带，会缓解如上的身体感觉，医院骨科一般都有，可报销，不要买很专业的那种连头都不能动了，毕竟不是颈椎病，注意买个能活动范围大一点的，头部也舒服点。

来源: 常用治疗药物（转载）

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