上海市罕见病防治基金会 关于举办国际罕见病日主题活动通知

家园发布

上海市罕见病防治基金会

关于举办国际罕见病日主题活动通知

各位理事、各位专家，医学会罕见病专科分会委员，各有关单位，各有关罕见病组织：

   关注罕见病是社会文明进步的象征、是医学科学水平提高的标志之一。2016年2月29日是第九个国际罕见病日，今年的主题是：“让我们一起倾听罕见病患者的心声” （Join us in making the voice of rare diseases heart）。上海市罕见病防治基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会、上海市医学会罕见病专科分会将联合于2月28日上午，在上海交通大学医学院附属儿童医学中心，举办国际罕见病日主题活动。届时，我们将邀请谢丽娟名誉理事长、市人大人口与科教卫文委领导、市政协科教文卫体委领导以及市卫计委、民政、药监、医保等有关部门领导等出席。现将有关事宜通知如下：

一、活动时间与地点

   2月28日（周日）上午9:00，在上海交通大学附属儿童医学中心（东方路1678号）心脏中心大楼七楼举行活动。

二、出席对象

   1、上海市罕见病防治基金会全体理事、监事；

   2、上海市罕见病防治基金会专家委员会全体委员；

   3、上海市医学会罕见病专科分会委员；

   4、有关医院罕见病专家；

   5、有关药企；

   6、有关罕见病组织与家属代表；

   7、志愿者代表等。

三、活动内容

2016年世界罕见病日——

让我们一起倾听罕见病患者的心声

Join us in Making the Voice of Rare Diseases Heart

   

   时间：2016年2月28日（周日）上午9:00——10:00

   地点：上海儿童医学中心心脏中心大楼7楼会议室

   主办单位：上海市罕见病防治基金会     上海市红十字会

          上海市儿童健康基金会      上海宋庆龄基金会

          上海市医学会罕见病专科分会

   承办单位：上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

议程：

   主持人：上海儿童医学中心院办主任陆兆辉

   1. 市罕见病基金会副理事长、上海儿童医学中心院长江忠仪致辞

   2. 视频+ALS患者互助家园代表发言

   3. 视频+亨延顿氏舞蹈症代表发言

   4. 威廉姆宝宝节目

   5. 市罕见病防治基金会理事长李定国教授讲话

   6. 演唱“月亮的孩子”（表演者：“月亮孩子之家——上海站”3位代表）

   7. 蝴蝶宝贝朗诵

   8. 志愿者倡议

   9. 捐赠仪式（捐赠大支票，授予捐赠证书）

   10. 捐赠企业代表讲话（瑞颂医药科技咨询（上海）有限公司张丹煜总经理）

   11. 上海市罕见病防治基金会LOGO发布，公众微信号发布（谢丽娟名誉理事长）

   12. 宣布继续实施对“ALS患者就医及家属配药发放交通补贴金”，宣布建立“罕见病救助专项基金”（方秉华理事长）

   13. 与会领导慰问现场困难罕见病患者代表（市人大、市政协、谢丽娟、市红十字会、是儿童健康基金会、宋庆龄基金会、玉佛寺）

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