一个月的治疗---无效

王战

      从9月16日起住院，就开始了自己以为的系统治疗了:L；上午2个小时的高压氧，下午点滴三磷酸孢苷二钠粉、单唾液酸四己糖神经节苷脂钠（申捷），两袋滴答2个小时多；早上晚上还吃着中药、藏药（珍宝丸、脑萎丸、七十味珍珠丸）、西药（力如太、丁苯酞）、维生素，至今天已快一月了。在治疗一个星期时，有两天感觉腿有劲了，拄着拐杖可以走200米，接下来去青岛市里做了个鉴定（坐车两个小时、在那边排椅上等了3个半小时），就感觉累着了，直到现在，再没恢复到那两天时的感觉，最近一星期，感觉力量在悄悄流失，平地也不敢自己拄着拐杖走，再过几天凑足一个月就办出院，告一段落。
    我现在的情况是：从感觉右脚踩地无力、踩棉花、一腿长一腿短，到现在一年整了，右手拇指、食指明显无力，右手合谷和拇指掌处肌肉萎缩厉害；右腿小腿肚萎缩；整个右臂、右腿无力，连带左腿、左臂也出现无力，走路需拐杖并人扶。
    望控制住病发展的“战友”给予帮助，告知一下你们吃的中药、西药、治疗方法；热望医生给予指导。在此不胜感激！{:1_1:}

重庆白云

书记曾经说过，吃力如太的钱，不如买更多的营养食品来加强营养，实事确实如此，我们得病之后，都有这么一个心态，只要那里说治得好就去那里，只要听说那样药能治好，就吃那样药，冲冲忙忙，结果是希望而去，失望而归。所以，现在只要是老患者，都已经安定下心来，正确保养自己，等待新药的出现。

sszgl168

嘿嘿，发病20个月的我国庆、今天还出去旅游了，也有发病5年还口齿伶俐的，我却早早就说上火星语了。病程因人而异，毫无可比性，目前尚无有效药物，营养、呼吸、心态，就是我们能争取和努力之处，少折腾。

五龙戏珠

你这些方法老病友都早就领教过了，记住教训吧，千万不要折腾，折腾破坏心态，不利于病情的稳定。心态、营养、护理，这是我们渐冻人的三大法宝，在没有新药问世之前，别无他法，切记！

jzmhp

想碰碰运气的诱惑力太大了，吃一堑长一智。

光头小杨

坦率地讲，目前恐怕没有药物能真正控制病情不发展，只是个体发展有快慢而已。我从感觉肌跳乏力到现在两年多除了偶尔吃点维生素片没有服用任何药物，因为我知道没用。尽量做些力所能及的事情来淡化疾病也许是当下比较现实的做法。

风云变幻

:L妙开胃散和健步丸

家庭幸福

光头小杨 发表于 2012-10-14 12:37
坦率地讲，目前恐怕没有药物能真正控制病情不发展，只是个体发展有快慢而已。我从感觉肌跳乏力到现在两年多 ...

两年多只是感觉乏力吗？没有进展？那保持得很好啊！

王战

谢谢重庆白云、sszgl168 、五龙戏珠 、jzmhp 、光头小杨、风云变幻 、家庭幸福 :handshake！只是看到家园里有用的起了控制作用，才学着用在自己身上的，不想此药与我无缘，也就怨不得我了{:1_1:}；我也想好好玩玩的，可从7月确诊到现在发展太快，没给我时间啊！我怀疑与去北医三院做的颈椎手术有关，给破了元气了;P。

菡萏尘雾

心情太能理解了，几乎没有哪个病友一开始就放弃尝试自己能够获得的各种疗法。残酷的是，截至目前，确实还没有哪种药物和疗法可以获得长期的改善。走过这些曲曲折折，楼主就会是“老病友”了，也就更能体会“老人们”的态度了。

王战

菡萏尘雾 发表于 2012-10-15 12:30 static/image/common/back.gif
心情太能理解了，几乎没有哪个病友一开始就放弃尝试自己能够获得的各种疗法。残酷的是，截至目前，确实还没 ...

谢谢！不过我感觉还是年轻，我先休整一段时间，再做点自己想做的吧！还得吃点温肾补脾的中药吧？

风清云淡的苗

外伤手术是会伤元气，容易加速发展
到处走走是好事，注意不要累到和跌倒哦
兄弟心态ok的，一定能坚持下去！;P

王战

风清云淡的苗 发表于 2012-10-16 11:51 static/image/common/back.gif
外伤手术是会伤元气，容易加速发展
到处走走是好事，注意不要累到和跌倒哦
兄弟心态ok的，一定能坚持下去 ...

谢谢风轻云淡的苗！弯路也好直路也好，咱都得走下去！:victory:

做梦的神

我是今年四月在北医三院确诊ALS，交流治疗心得，我的QQ278648632，可以联系我。

秋韵

刚开始的病人都是不甘心，都想到处试试，起结果是不言而喻的，现在关键是心态，在战略上要学会泰然处之，有啥了不起的，不就是那一个字吗？战术上就要重视了，加强营养，适度锻炼，当然是在家人照顾下。这就是我的心得，未知对你有用否？