感谢信.

雨涵 · 发表于 2015-9-19 12:04:02

运动神经元病互助家园的群主及管理员
   你们好！

   我是雨涵，2004年发病，2015年确诊罹患上ALS，2012年春夏季开始感觉呼吸不好，经常胸闷气短，由于家庭经济拮据买不起呼吸机，一直物理疗法和信念苦苦支撑到今天。2015年5月在家园网站看到帖子“"冰桶挑战--关爱渐冻人"公益项目、运动神经元病患者呼吸机、沟通辅具申请渠道开通、运动神经元病互助家园“呼吸机、沟通辅具支持”项目启动公告”便向家园申请免费使用呼吸机一台，昨天飞利浦工程师送货上门了，由于本人带呼吸机不适应折腾了很久，两位工程师耐心的进行辅导，最终可上机了。在此感谢晨雾书记、猴妹妹、、丽丽妹妹、逸云妹妹及家园的所有管理员，飞利浦的工程师，还有参加冰桶挑战役的爱心人士。

   我会好好使用呼吸机，坚强、乐观地活着
                                                                                                            渐冻人：雨涵
                                                                                                               2015.9.19

≧亚亚≦ · 发表于 2015-9-19 15:05:52

a123456789 · 发表于 2015-9-19 15:23:00

感谢，感恩。同感。

凤冠霞帔123456 · 发表于 2015-9-19 17:38:42

雨涵坚持加油！我先生渐冻人3年多了，昨天请人带来呼吸机给他试试看的，可是由于不适应就戴了不到一分钟，再也不肯试戴呼吸机了。他现在晚上睡觉需要为他翻身，基本上是每隔半小时就要翻身一次，

太累人了。

自立 · 发表于 2015-9-20 07:51:28

感恩一切.妹妹.加油

shui · 发表于 2015-9-20 08:06:48

姐姐加油一定用好呼吸机

众鑫磊 · 发表于 2015-9-20 08:28:03

加油！为了爱你的人

j坚强活着 · 发表于 2015-9-20 08:34:40

11年了还那么好，再来一个11年，向霍金目标努力加油

游鱼戏水 · 发表于 2015-9-20 08:58:49

不管怎样都要顽强的乐观下去

雨涵 · 发表于 2015-9-20 18:24:18

a123456789 发表于 2015-9-19 15:23
感谢，感恩。同感。

感恩

雨涵 · 发表于 2015-9-20 18:26:48

凤冠霞帔123456 发表于 2015-9-19 17:38
雨涵坚持加油！我先生渐冻人3年多了，昨天请人带来呼吸机给他试试看的，可是由于不适应就戴了不到一分钟 ...

我也恐惧呼吸机，多向前辈请教，多鼓励他让他适应呼吸机。辛苦你了！

雨涵 · 发表于 2015-9-20 18:27:44

自立发表于 2015-9-20 07:51
感恩一切.妹妹.加油

姐姐我们一起加油

雨涵 · 发表于 2015-9-20 18:29:14

shui 发表于 2015-9-20 08:06
姐姐加油一定用好呼吸机

嗯，抓紧时间学，争取早日适应

雨涵 · 发表于 2015-9-20 18:30:11

众鑫磊发表于 2015-9-20 08:28
加油！为了爱你的人

嗯，一起加油

雨涵 · 发表于 2015-9-20 18:31:20

j坚强活着发表于 2015-9-20 08:34
11年了还那么好，再来一个11年，向霍金目标努力加油

一起努力

[我与家园] 感谢信.

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