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楼主: 好起来

[病情探讨] 父亲是渐冻人

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  • TA的每日心情
    难过
    2016-1-19 21:24
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-8-10 19:28:54 | 显示全部楼层
    bobocheung2013 发表于 2015-8-10 14:51
    尽早設定溝通方法,图片,拼音等字条,有条件又懂电腦用眼控,論壇有免費下載头控

    现在说话还能听懂,会和我爸妈说一下这个问题。谢谢你。
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-8-10 19:36:52 | 显示全部楼层
    幸福小河蚌 发表于 2015-8-10 16:20
    病人和家属心理压力都很大,我爸爸那时候也是,很容易发脾气还成心折腾人,没事多和人聊聊天,看点小品相声 ...

    我奶奶信基督教,之前也找人来家里面,他说自己是共产党员,不信这些。现在在家炒股,还因为炒股天天和我妈吵架。没事的时候也看看电视什么的,可也还是这样吧。我爸当时也是重点大学毕业生,从我小时候开始就是他说什么就是什么,现在脾气更大了,家里人也都说我妈不容易,有时候和他谈心,他还是一堆抱怨,一句感谢的话也没有。真是不知道怎么办了。

    点评

    我发现我家情况跟你非常接近,我也辞职了,专门在家照顾,我爸爸也是共产党员,脾气不好  详情 回复 发表于 2015-8-17 22:11
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    奋斗
    2015-12-26 09:59
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-8-15 22:32:04 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2015-8-9 08:13
    你应多开导你爸,安心静气才能养好病。同时,估计你妈也需要注意护理方式方法,特别是言语方面的关爱。病人 ...

    你就替你爸爸多安慰安慰你妈妈。渐冻人的家属真的很辛苦。我一个人照顾先生快三年了,生活中的点点滴滴既平凡又辛苦,就这样陪着先生度过了一个又一个的不眠之夜,,, 还好有个儿子经常安慰我,他是我继续好好地生活下去的动力源泉,,,生活 一半是过去,一半是继续,,,

    点评

    我和我妈都忙的要死,我专门辞职照顾我爸,根本忙不过来啊,他一会叫一次,夜里起来7,8次我快累死了,你怎么一个人做到的啊  详情 回复 发表于 2015-8-17 22:12
    嗯嗯。谢谢你,大家都一起努力,好好照顾病人。  详情 回复 发表于 2015-8-17 16:12
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-8-17 16:12:32 | 显示全部楼层
    凤冠霞帔123456 发表于 2015-8-15 22:32
    你就替你爸爸多安慰安慰你妈妈。渐冻人的家属真的很辛苦。我一个人照顾先生快 ...

    嗯嗯。谢谢你,大家都一起努力,好好照顾病人。
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    发表于 2015-8-17 22:11:40 | 显示全部楼层
    好起来 发表于 2015-8-10 19:36
    我奶奶信基督教,之前也找人来家里面,他说自己是共产党员,不信这些。现在在家炒股,还因为炒股天天和我 ...

    我发现我家情况跟你非常接近,我也辞职了,专门在家照顾,我爸爸也是共产党员,脾气不好
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    发表于 2015-8-17 22:12:41 | 显示全部楼层
    凤冠霞帔123456 发表于 2015-8-15 22:32
    你就替你爸爸多安慰安慰你妈妈。渐冻人的家属真的很辛苦。我一个人照顾先生快 ...

    我和我妈都忙的要死,我专门辞职照顾我爸,根本忙不过来啊,他一会叫一次,夜里起来7,8次我快累死了,你怎么一个人做到的啊

    点评

    面对不幸只有勇敢面对,因为别无选择!俗话说,一日夫妻百日恩,何况我们夫妻快30年了!如今先生倒下了,我无论如何也要坚强!再苦再累也要坚持,因为有他,我们才是完整的家。有了这个思想准备,就有了一不怕苦,二  详情 回复 发表于 2015-8-17 23:52
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-8-17 23:52:15 | 显示全部楼层
    znnxiaozhi 发表于 2015-8-17 22:12
    我和我妈都忙的要死,我专门辞职照顾我爸,根本忙不过来啊,他一会叫一次,夜里起来7,8次我快累死了,你 ...

    面对不幸只有勇敢面对,因为别无选择!俗话说,一日夫妻百日恩,何况我们夫妻快30年了!如今先生倒下了,我无论如何也要坚强!再苦再累也要坚持,因为有他,我们才是完整的家。有了这个思想准备,就有了一不怕苦,二不怕累的精神了。三年前,先生刚刚确诊为ALS时,我毅然决然地决定提前退休在家,一心一意地照顾先生的日常生活。一有空就上网学习了解有关渐冻人的护理知识,每天在希望中醒来,又会在无可奈何中进入梦乡,,,最近,先生的状况越来越差了,我也越来越累,没办法还得坚持,加油,希望有奇迹发生!认认真真过好每一天!

    点评

    坚持,加油!这是我每天在心里说的最多的话。除了是爱情,更重要的是责任!!  详情 回复 发表于 2015-8-17 23:55
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-8-17 23:55:44 | 显示全部楼层
    凤冠霞帔123456 发表于 2015-8-17 23:52
    面对不幸只有勇敢面对,因为别无选择!俗话说,一日夫妻百日恩,何况我们夫妻快30年了!如今先生倒下了, ...

    坚持,加油!这是我每天在心里说的最多的话。除了是爱情,更重要的是责任!!
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    2016-5-9 09:35
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-2-22 08:48:22 | 显示全部楼层
    建议吃些中药,我爸爸有段时间没吃中药,发展很快,吃了中药后就发展很慢。天津中医院的廉玉麟,辽宁中医院的张静生教授都很好。
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    发表于 2016-4-23 18:48:42 来自手机 | 显示全部楼层
    我爸爸也是als病患请问你们得群号是多少想进去交流一下
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