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运动神经元病互助家园

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[病情探讨] 父亲是渐冻人

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  • TA的每日心情
    难过
    2016-1-19 21:24
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-8-8 15:52:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
          我的父亲在2011年过年的时候,感觉喉咙疼,说不出话,按照中风治疗,没什么效果,去省人民医院检查,没有检查出病因,直到2013年5月被确诊得了运动神经元。2013年7月的时候还能开车送我去学校,等到2014年过年差不过就不能走路了,到2014年暑假的时候还能推着轮椅(就是有个支撑)走一走,现在已经是扶着能走几步,吃饭要靠喂了。      之前也在论坛看说这个病不能折腾,应该安静修养。所以也一直没怎么折腾。家里就是普通的工薪家庭,所以没有吃过力如太之类的药,都是简单的辅酶q之类的,还有就是每天用理疗器按摩,每年会去医院住几个星期。
          因为父亲生病,妈妈也被内退在家照顾他。可能是病人心理压力大,什么也干不了,脾气特别大。几乎每天都在吵我妈妈,每天都要说我妈妈做饭难吃,不会伺候人。自己不吃饭,很多东西吃不成,还说快死了也不让他吃饱饭。今天我妈在盛饭的时候突然就破口大骂说,做的饭都是喂猪的,各种难听的话,让滚。
          我在外面上学,很少能回来,我妈妈在家辛苦照顾他,每天都在忙,我真的是很心疼。妈妈虽然说做饭难吃,但也是努力做好吃的,虽然脾气不好,不会照顾人,但对爸爸也是真的好。有时候爸爸边吃着妈妈为的饭,边发脾气,虽说体谅病人,可还是很为妈妈委屈。
          不知道别的病友家里有没有这种情况,每每听到爸爸骂人,心里都很难受。
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    2018-10-23 00:01
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-8-8 20:26:11 来自手机 | 显示全部楼层
    病人是会出现这种烦燥现象的,家属其实也很辛苦,只有互相谅解。

    点评

    嗯。谢谢你。  详情 回复 发表于 2015-8-9 09:16
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    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-8-8 21:06:33 | 显示全部楼层
    病人能上网吗,让他来群里跟大家沟通吧

    点评

    能按一下鼠标,手指不怎么能动了。说话别人也听不懂。哎。  详情 回复 发表于 2015-8-9 09:18
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    奋斗
    2015-12-26 09:59
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-8-8 21:22:03 | 显示全部楼层
    我先生是个好脾气的老好人,但是有时候也会发的小脾气,我辛辛苦苦的照顾他,很少听到他安慰的话,心里也会很委屈的。但是一想到他病了很严重,又把委屈化作要好好照顾他的动力了。只有互相体贴理解才能认认真真过好每一天!加油!

    点评

    听你这么说,感觉病人确实不容易。之前听别人说照顾病人不容易,现在在这个位置上,真是感觉照顾病人不容易。谢谢你。大家一起加油。  详情 回复 发表于 2015-8-9 09:19
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    2022-4-28 15:36
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-8-9 08:13:35 | 显示全部楼层
    你应多开导你爸,安心静气才能养好病。同时,估计你妈也需要注意护理方式方法,特别是言语方面的关爱。病人毕竟是有病态,应给予理解和包容

    点评

    你就替你爸爸多安慰安慰你妈妈。渐冻人的家属真的很辛苦。我一个人照顾先生快三年了,生活中的点点滴滴既平凡又辛苦,就这样陪着先生度过了一个又一个的不眠之夜,,, 还好  详情 回复 发表于 2015-8-15 22:32
    也没少说,一点点用都没有。我妈就是暴脾气,真是委屈她了。只是从来没有被感谢过,一味的被骂,在我看来也很难受。我会继续开导我爸爸的。谢谢你。  详情 回复 发表于 2015-8-9 09:23
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    2016-1-19 21:24
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-8-9 09:16:43 | 显示全部楼层
    琉璃瓶 发表于 2015-8-8 20:26
    病人是会出现这种烦燥现象的,家属其实也很辛苦,只有互相谅解。

    嗯。谢谢你。
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     楼主| 发表于 2015-8-9 09:18:10 | 显示全部楼层
    猴哥 发表于 2015-8-8 21:06
    病人能上网吗,让他来群里跟大家沟通吧

    能按一下鼠标,手指不怎么能动了。说话别人也听不懂。哎。
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-8-9 09:19:42 | 显示全部楼层
    凤冠霞帔123456 发表于 2015-8-8 21:22
    我先生是个好脾气的老好人,但是有时候也会发的小脾气,我辛辛苦苦的照顾他,很少听到他安慰的话,心里也会 ...

    听你这么说,感觉病人确实不容易。之前听别人说照顾病人不容易,现在在这个位置上,真是感觉照顾病人不容易。谢谢你。大家一起加油。
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-8-9 09:23:11 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2015-8-9 08:13
    你应多开导你爸,安心静气才能养好病。同时,估计你妈也需要注意护理方式方法,特别是言语方面的关爱。病人 ...

    也没少说,一点点用都没有。我妈就是暴脾气,真是委屈她了。只是从来没有被感谢过,一味的被骂,在我看来也很难受。我会继续开导我爸爸的。谢谢你。
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    2015-9-4 17:35
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-8-10 08:56:49 | 显示全部楼层
    你爸的问题在于饮食上,解决这个问题就好了。劝你爸爸,【不吃刺激性食物】,这样有助于保护肠胃的消化吸收,从这方面入手把你爸的脾气降一降。试试看

    点评

    哪有这么简单。唉,不只是吃饭,给他洗澡,理发,上厕所,都会发脾气的。不能吃烫的,又很挑食,喜欢吃的东西吃不成,总是说没吃饱饭。  详情 回复 发表于 2015-8-10 19:27
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    2015-12-26 09:59
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-8-10 11:11:01 | 显示全部楼层
    加油!

    点评

    嗯嗯。谢谢你。  详情 回复 发表于 2015-8-10 19:28
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    2019-5-15 23:45
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-8-10 14:51:51 来自手机 | 显示全部楼层
    尽早設定溝通方法,图片,拼音等字条,有条件又懂电腦用眼控,論壇有免費下載头控

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    现在说话还能听懂,会和我爸妈说一下这个问题。谢谢你。  详情 回复 发表于 2015-8-10 19:28
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    该用户从未签到

    发表于 2015-8-10 16:20:40 | 显示全部楼层
    病人和家属心理压力都很大,我爸爸那时候也是,很容易发脾气还成心折腾人,没事多和人聊聊天,看点小品相声之类的。最好能有心理寄托。我父亲是在气切后开始信基督的,每周都有人来我们家聚会,唱唱圣歌读读圣经,心疼比之前好很多。

    点评

    我奶奶信基督教,之前也找人来家里面,他说自己是共产党员,不信这些。现在在家炒股,还因为炒股天天和我妈吵架。没事的时候也看看电视什么的,可也还是这样吧。我爸当时也是重点大学毕业生,从我小时候开始就是他说  详情 回复 发表于 2015-8-10 19:36
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-8-10 19:27:30 | 显示全部楼层
    2241074151 发表于 2015-8-10 08:56
    你爸的问题在于饮食上,解决这个问题就好了。劝你爸爸,【不吃刺激性食物】,这样有助于保护肠胃的消化吸收 ...

    哪有这么简单。唉,不只是吃饭,给他洗澡,理发,上厕所,都会发脾气的。不能吃烫的,又很挑食,喜欢吃的东西吃不成,总是说没吃饱饭。
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    2016-1-19 21:24
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-8-10 19:28:08 | 显示全部楼层

    嗯嗯。谢谢你。
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