"冰桶挑战--关爱渐冻人"公益项目
运动神经元病患者呼吸机、沟通辅具申请渠道开通
运动神经元病互助家园“呼吸机、沟通辅具支持”项目启动公告
一、 项目背景
2014年8月17日，“冰桶挑战”活动进入中国。当晚，新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心，开通上线了“助力罕见病、一起冻起来”的“冰桶挑战”中国项目，并号召大家关注和支持ALS患者在内的各类罕见病群体。许多科技大咖、明星及社会爱心人士纷纷加入到该活动中来，并通过相关渠道捐款。瓷娃娃关爱中心理事会决定：根据捐赠人的意愿，截至2014年8月30日，将所获善款5574311.80元，全部用于运动神经元性疾病患者群体的相关救助服务和支持，“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目由此启动。同年9月，“家园”作为民间组织参与项目竞标，许全生、裘晨婷、王恒宇、钱旭东等志愿者自愿组成家园答辩团队自费去北京参加项目答辩。家园凭借多年帮扶项目的组织经验和不懈努力，最终成功中标。2014年12月，“家园”成功获得“呼吸机、沟通辅具支持”项目善款940926.17元。
二、关于家园
运动神经元病互助家园由病友晨雾（杨建林）在爱心人何远的帮助下于2010年10月发起成立，管理人员均为患者或患者家属。家园依托网络平台，面向全国开展工作，主要以宣传运动神经元病知识、交流护理知识、宣扬抗冻英雄和榜样家庭、救助特困患者等形式团结病友寻求自救，积极面对疾病，努力提高生存质量。
三、项目介绍
（一） 项目名称：运动神经元病患者呼吸机、沟通辅具支持项目
（二） 项目概要：
运动神经元病（motorneuron disease，MND）是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1-3/10万，患病率为每年4-8/10万。多数患者于出现症状后3～5年内死亡，而且MND病因尚不清楚，一般认为是随着年龄增长，由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的，即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。根据临床表现的不同，运动神经元病一般可以分为以下四种类型：
1．肌萎缩侧索硬化症（amyotrophiclateralsclerosis，ALS）
2．进行性肌肉萎缩（progressivemuscleatrophy，PMA）
3．进行性延髓麻痹（progressivebulbarpalsy，PBP）
4．原发性侧索硬化（primarylateralsclerosis，PLS）
该病位列当今世界五大绝症中之首，目前没有特效药物可控可治。不幸罹患此症，随病情发展主要涉及3个主要“硬件支持”：
1．呼吸支持，依靠呼吸机辅助患者呼吸；
2．营养支持，依靠鼻饲或胃造瘘解决进食障碍；
3．沟通支持：依靠眼控仪、头控鼠标链接电脑架起与亲人和外界沟通交流的桥梁。
（三） 项目内容：
1．提供18台呼吸机给已影响呼吸的18位贫困病友免费使用。
2．提供8台眼控仪给8位熟练操作电脑，具有抗病经验，乐于助人，积极传播正能量的老病友使用。
（四） 项目意义：
1．运动神经元病患者公认的延长生存期和改善生存状况的主要手段是呼吸支持、营养支持、心理疏导。患者绝大多数死于呼吸衰竭，因此呼吸机对延长“渐冻人”的生命起到了至关重要的作用。实践证明，及时的呼吸支持是延缓本病发展的有效手段，但是无创呼吸机价格昂贵，迟滞很多患者购置呼吸机的决心，错过使用呼吸机的最佳时机，造成患者呼吸提前衰竭而气管切开或者过早离世。
2．眼控仪是“渐冻人”的交流桥梁、心灵之窗
“渐冻人”症的可怕之处在于，患者中后期是清醒的植物人，只有眼球可以转动。眼控仪可以通过患者的眼睛来操作电脑，有效的与家人沟通，使护理更加合理，同时可以上网聊天，看网页。眼控仪和沟通软件有助于提升患者的生活质量，提高生活信心。基于以上原因，我们说，头控鼠标、眼控仪在ALS后期其实和药品，呼吸机同等重要。
“家园”开展此项目可以为急需呼吸机而家庭经济条件无法负担的患者提供紧急救助。构建一个包含救助和更好使用呼吸机、沟通辅具的关爱平台，帮助那些家属努力、患者坚强，真情互助、携手抗冻却因经济困难的“渐冻人”，挽留他们生命离去的脚步，展示生命的力量，延续生命的精彩。
四、申请人资格
申请人需出具三级甲等医院加盖诊断证明章的运动神经元病有效诊断证明书。
但不包括以下情况：
1．已接受过瓷娃娃中心个案救助的不再重复扶助；
2．已从其他中标组织接受过瓷娃娃“冰桶挑战”专项资金救助的不再重复扶助；
3．具体组织参见瓷娃娃和中国福利基金会官方网站。
五、申请扶助原则:
1．病情现状原则：病情发展到确实需要呼吸机或者眼控仪的阶段。
2．量入为出原则：根据中标资金和项目内容，家园确定在一年内扶助18人用上呼吸机,8人用上眼控仪。
3．限额原则：呼吸机、眼控仪二选一，2年内不可兼得；
4．扶助顺序：申请表递交时间为项目启动公告发布之日起，截止时间为2015年9月30日（以收到邮件日期为准），按申请时间先后，符合条件的，先到先得；设备发放完后的符合条件的申请人，依次进入待扶助行列，相应设备一旦有闲置或者补充，即执行扶助；
5．效能原则：扶助设备应该有效发挥更显其价值，请自我评估自己在设备提供方协助下或者通过有关途径学习后有能力使用好所申请的设备，不得抢占设备搁置从而浪费有限设备资源；
6．优先原则：
1．申请呼吸机的优先原则：
1)正在享受低保补助的困难病友优先；
2)生病后顽强生活，热心帮助其他病友，积极参与社会公益事业，对公益平台搭建有推动作用的病友优先；
3)生病前对社会有突出贡献且已通过各类媒体报道的病友优先；
4)家里有未成年子女者优先；
5)患者无配偶，自己生活或由高龄老人照顾者优先；
6)家庭成员目前无任何经济来源或无任何职业的优先；
2．申请眼控仪的优先原则：
1)会使用电脑，生病后顽强生活，热心帮助其他病友，积极参与社会公益事业，对公益平台搭建有推动作用的病友优先；
2)生病前对社会有突出贡献且已通过各类媒体报道的病友优先；
3. 扶助终止原则：
1)无故闲置设备一个月以上者；
2)转借、出租申请所得设备者；
3)经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；
4)患者去世。
六、申请所需材料
申请人需在认真阅读并认同《运动神经元病患者呼吸机、沟通辅具支持项目说明》, 《运动神经元病患者扶助申请知情书》后完整填写《运动神经元病患者呼吸机、沟通辅具支持项目申请表》，连同以下材料（标*材料为必需提交材料），一起提交给家园项目组：
1．患者身份证明文件*；
2．申请人身份证明文件及与患者关系证明文件（户口本等）*；
3．家庭经济状况证明（贫困证明、低保材料等）*；
4．患者医疗诊断证明原件*；
5．患者病历、医院检查报告如肺功能检查单、血气分析报告等；
6．患者生活照片一张*；
7．运动神经元病患者呼吸机、沟通辅具支持项目申请表*；
七、申请审批及扶助流程
2．家园项目组接受申请人报名、咨询，提供申请表下载地址
运动神经元病患者呼吸机、沟通辅具支持项目申请表.doc
(179.5 KB, 下载次数: 226)
，申请人下载表格后如实填写，所有材料拍成照片或扫描,一起发到家园项目专用邮箱bttz@alshome.cn ,家园项目组收到申请邮件后进行预审。对不符合申请条件或材料不齐全等原因，家园项目组通过电子邮件告知申请人；对符合申请条件的，预审合格后，家园项目组通过电子邮件告知申请人正式提交书面申请资料，快递至：上海市浦东新区东方路 3261号B座2703 康小姐收，联系电话：18702191192 ； 3．家园项目组收到书面申请后10个工作日内，核对申请人提交的申请材料，核查各机构救助数据库，完成初审。
4．家园项目组初审后，申请资料在家园网站项目专栏公示一周（家庭地址，身份证号码等隐私会做涂鸦处理，但网名，姓名，照片等会公开）接受各方监督和公众评审，有异议的跟帖提出或者致信bttz@alshome.cn 家园项目组。 5．公示过程收到异议的，家园项目组开展异议核查工作。问题属实的，向申请人通报核查结果，取消其申请资格；不属实或者理由不足的，家园项目组在公示贴后面跟帖说明。对通过公示的申请人，家园项目组会在公示结束后5个工作日内通知申请人。
6．家园项目组在申请设备到位后，通常3个工作日内发放申请设备。(如不按时发放参见下方第九条重要说明)
7．申请人获得设备后第一时间将回执快递给家园项目组，家园项目组在申请公示跟帖公布。
8．设备使用中，家园项目组会不定期核查设备利用情况，发现符合扶助终止条件的，即启动扶助终止预案。
八、申请人的权利
1．您申请使用扶助物品是完全自愿的，您可以随时停止使用归还家园而无需理由；
2．您的所有个人资料和病例、记录均属保密，仅供本项目使用
3．在使用扶助物品期间，如您需要了解与扶助物品有关的信息或咨询有关问题，请与家园项目组或支持本项目的相关企业售后人员联系。
九、重要说明：
1. 家园项目组按照中国福利基金会签订的各项协议来执行“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目，项目资金根据协议分三期拨款，项目执行也将根据协议进展，所以申请人符合条件并且通过审核也可能要等候拨款购置设备才能发放，请申请人根据患者实际病情及时对症治疗，延误病情发生意外，一切后果自负。
2. 为了保证申请人将来不需要使用该设备时，家园能够及时收回设备循环使用。申请人需向家园提供书面担保（详情见申请表）
3. 家园项目组在项目执行过程中,绝不会要求任何申请者提供银行账号的密码，更不会要求申请者向任何人转账，请广大病友及家属务必提高警惕，防止上当受骗；
十、家园项目联系方式
地址： 上海市浦东新区东方路3261号B座2703 康小姐收
联系电话：18702191192
运动神经元病互助家园
2015-04-18
狗仔卡
发表于 2015-4-18 15:58:44
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。谢谢管理员的提醒！
