延髓麻痹患者家属求助！

s相信希望 · 发表于 2015-6-29 14:43:08

木易小小发表于 2015-6-28 18:56
说得对。特别是做肺通气时，老是被大夫说成“不好好配合”，其实是他们不了解这个病，神经没了，肉冻住了 ...

不起真正的肺功能下降！这也是"好事"

litianguang · 发表于 2015-7-1 16:56:33

相信希望，不知你和延髓8年的病友六交流过，不知他这8年病情的络过，和发展情况我知道是你妈妈病了

木木当家 · 发表于 2015-7-4 19:28:53

我妈妈去年开始觉得不舒服，今年初确诊，4个月时间就从能洗衣做饭发展到要说话不清，无自理能力了，关键现在无力咳痰，不知道怎么办好

哈哈镜 · 发表于 2015-11-25 17:46:44

我母亲也是延髓麻痹，今年七月份的时候还说话只是一点点的不清，还能去公司锻炼身体，买菜做饭，10月份确诊，到现在已经神态疲倦，呼吸困难，说话得自家人才听得清。这种病发展真快，近期想买呼吸机

小白兔乖乖 · 发表于 2015-11-25 19:57:44

球麻痹的确是这样的，发展很快，祝福大家开心快乐！

太阳会出现 · 发表于 2016-2-18 00:02:40

月亮圣姆发表于 2015-3-27 09:58
手已废，打字软键盘一指禅，还得借助按键精灵。腿好点能靠住站。群马甲月亮

您好，我爸爸也是口齿不清，但严重程度时好时坏，延髓麻痹会出现这种情况吗？

lcj96119 · 发表于 2016-9-18 14:35:52

我爸也是今年1月初在当地市医院住院检查，然后说是延髓麻痹，之前说话，吃饭还行，短短几个月，现在说话越来越听不清，吃饭菜也只能吃些半固体的，南瓜之类的东西了，市医院看了下，配了一些营养神经针打打，珍宝丸之类的，效果也不是很大，也不知道后面会发展到什么程度？

猫咪 · 发表于 2016-10-9 21:08:01

litianguang 发表于 2015-6-22 14:16
8年是在这个病中是长寿星，祝再来几个8年。我是山东的，我也是延髓麻痹也叫球麻痹一四年三月发病六月在北三 ...

您好，可以和您交流下吗？我妈妈也是这个病

无所畏惧 · 发表于 2016-10-21 10:55:34

我也是延髓发病，症状有一年了，四月份被确诊，请问月亮圣母你是怎么治疗的

猴哥 · 发表于 2016-10-21 19:33:35

无所畏惧发表于 2016-10-21 10:55
我也是延髓发病，症状有一年了，四月份被确诊，请问月亮圣母你是怎么治疗的

群里交流吧延髓首发发展较快及时胃造瘘

薇薇 · 发表于 2016-12-30 09:22:08

月亮圣姆发表于 2015-3-25 15:43
因人而异，我是延髓发病，确诊8年。现在呼吸吞咽不好失语。

您好！我妈是进行性延髓麻痹，这个月才查出来的，说话吞咽困难，右手无力，非常着急，希望与各位交流经验！谢谢！

mgh1983216 · 发表于 2017-1-20 20:04:54

我母亲也是，一开始是吐吐沫，言语不清，现在吞咽困难，肌肉萎缩，瘦了50多斤

huojun · 发表于 2017-1-21 09:55:35

我媳妇，2015年35岁时咽部不适，市医院诊治咽炎，两个月后开始说话不清楚，就开始四处求医问诊，中医、西医、针灸、按摩、埋线、理疗、藏药等尝试过也没确诊，2016年3月穴位埋线后左手大小鱼际萎缩，2016年12月北大三院樊东升院长给确诊als,开了力如太，一次半片，一日两次，加强营养一个月体重增加4公斤。

ppt312 · 发表于 2017-2-13 00:01:29

我妈妈和你妈妈情况一样，在北京宣武确诊为运动神经元疾病，感觉从2016年10月出现说话不清楚，吃饭困难，到现在说话更不清楚了，舌头基本不能动了，吃饭缓慢，走路费劲，个人卫生，简单的家务活还都能做。为妈妈祈福！

小白兔乖乖 · 发表于 2017-2-13 08:19:11

mgh1983216 发表于 2017-1-20 20:04
我母亲也是，一开始是吐吐沫，言语不清，现在吞咽困难，肌肉萎缩，瘦了50多斤

新年好！注意控制体重，多长时间瘦了50多斤？

[病情探讨] 延髓麻痹患者家属求助！

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