延髓麻痹患者家属求助！

傲雪 · 发表于 2015-3-29 08:35:28

我妈妈14年6月确诊为延髓麻痹，现在也是吞咽困难，吐字不清，每次看妈妈吃饭的样子，心都碎了，操劳了一辈子

s相信希望 · 发表于 2015-3-29 09:36:13

傲雪发表于 2015-3-29 08:35
我妈妈14年6月确诊为延髓麻痹，现在也是吞咽困难，吐字不清，每次看妈妈吃饭的样子，心都碎了，操劳了一辈 ...

我妈妈也是去年这时候确诊，咱们加微信交流啊，我的微信sitiantianxingfu

峰回路转 · 发表于 2015-4-21 10:39:21

咨询一下这个病刚开始的时候会舌头有麻痹感吗

s相信希望 · 发表于 2015-4-21 14:30:02

峰回路转发表于 2015-4-21 10:39
咨询一下这个病刚开始的时候会舌头有麻痹感吗

有的！

峰回路转 · 发表于 2015-4-21 21:35:01

我爸爸去年刚确诊是延髓麻痹，我今年开始感觉舌头麻木，有两个月了，好担心会不会也是无能运动神经元的开始，这病会遗传吗????

Vincent · 发表于 2015-6-19 00:11:54

月亮圣姆发表于 2015-3-25 15:43
因人而异，我是延髓发病，确诊8年。现在呼吸吞咽不好失语。

你好可加qq交流下你的经验吗我爸也是延髓性的今年二月才确诊

litianguang · 发表于 2015-6-22 14:16:55

8年是在这个病中是长寿星，祝再来几个8年。我是山东的，我也是延髓麻痹也叫球麻痹一四年三月发病六月在北三确诊樊只看当地做肌电图没在別的，问问症状在身上划了划就给确，开力如太至今吃了十四合了起初语言不清往后喝呛在以后吃饭到现在吃流食，手脚还好能骑电动到外走走有时还能开车，脖子转动不是很好，舌肌瘘缩抖，不知病友有我这个情况吗。今年四月八号做胃造痿现喝水用造痿。现口水也多。

s相信希望 · 发表于 2015-6-23 11:56:13

litianguang 发表于 2015-6-22 14:16
8年是在这个病中是长寿星，祝再来几个8年。我是山东的，我也是延髓麻痹也叫球麻痹一四年三月发病六月在北三 ...

我妈妈和您的情况一模一样！

litianguang · 发表于 2015-6-23 14:51:23

这个病力如太还是比较有一点延媛作用，也吃过中药，只是调调，我也是女儿在网上看到北京针灸二十天火针可痛了，又在北京中医院拿中药吃几十付，真对延髓病但没什么效果，现气短咳嘴又不紧把口水给呛出来，躺下没事，到户外活动活动好点，现开中药调调这个症壮，这个病有強笑，看了电视煽情的就控制不住激动掉眼泪。还容易发火，说话不行只用笔写，到外边买东西也是写，人家还说是亚吧，不易和别人沟通得这个病太难了。不知你妈妈情续稳定吗，我们这代人经厉五八年挨饿经厉文化大革命又经历上山下乡当知青，招工返城上班，临退休了又有病，退休金还不少，但没有祥福的命。说这些有点多。祝你妈妈早日康复！205.6.23

litianguang · 发表于 2015-6-23 14:56:16

同病心相连，祝病友们等待明天！

凤宿洋 · 发表于 2015-6-24 00:39:25

我父亲也是延髓麻痹，说话吃力，舌肌震颤萎缩，力气有，我qq598434164

s相信希望 · 发表于 2015-6-24 09:15:52

litianguang 发表于 2015-6-23 14:51
这个病力如太还是比较有一点延媛作用，也吃过中药，只是调调，我也是女儿在网上看到北京针灸二十天火针可痛 ...

我妈妈今年才48岁，到现在看上去气色都特别好，很健康，不吃饭不说话根本看不出来生了这么大的病，我妈妈现在习惯性用手顶着下巴，吃饭都一直拿着着纸，她会时不时溢出口水和饭菜，大家都不要灰心！只要能吃能动就都不要绝望，现在医学这么发达，只是以前不被关注，现在社会高度关注这个病，也有药(例如GM604)是非常有希望的，我相信这两年一定会有新药，有效的药问世，我们要做的就是调整心态，和时间斗争，争取发展的更慢！！要有信心！！