我的故事：生活仍在继续，微笑面对人生！

tjy

患病前：




近照：




大家好，我是来自广西玉林的患者，大家都叫我唐姐，今年60岁，现居住在玉林城西安居小区，患ALS（肌萎缩侧索硬化症，也称运动神经元病，渐冻人症）已经8年。很高兴来到“运动神经元病互助家园”这个大家庭。


以下文字摘录自我患病后所写的博文：


2006年患病初期：无缘无故摔倒


        记得是在腿出现跛行之前，我到离家较近的市场买菜，拉着自行车在市场慢慢走，边走边买菜，菜买好后，拉着自行车回家，走着走着，不知什么原因，突然滑倒坐地上，菜撒地上，牛奶倒满地。两边都是卖菜的人。没人帮我，自己爬起来，把菜捡好放蓝子，扶起自行车回家。人没摔伤。我以为路太滑摔倒的，没放心上。过了一段时间，也不知道过了多久，也是去菜市场买菜，没拉自行车，菜买好后，在同一地方不知不觉又摔了，还是自己爬起来，没摔伤任何地方。我想是什么原因无缘无故摔倒？难道是有鬼？从此去市场买菜特别小心。有一次晚饭后，带小孩去散步，下台阶又摔一次，有一次下楼梯又摔一次。后面这两次摔交已诊断腰椎间盘第三，四，五轻微突出。生活继续，正常上班，心里一点压力都没有。


2009年确诊后写下的感言：
      ALS病是五大绝症之一。称渐冻人，身体象被冰冻一样慢慢冻住。患病后平均生存期3至5年，而至死病人头脑始终清醒如常，感知自己死亡全过程。残酷的事实不能变。现在全世界没办法治愈。我得病后，开始恐慌，绝望，沮丧。埋怨世事不公，为什么我会患这绝症。自己平时没做伤天害理的事。我一向身体健康，没住过院，没打过吊針。心情很不平静，想到死亡的可怕，想到就要离开这世界，不舍得自己的父母亲，兄弟姐妹，儿女及家人，给家人和小孩交待了后事。一片盲然，面无表情，说话无力，十足的病重患者。一段时间后自己开始冷静下来，心想世界上又不是我一个人得这病，中国有二十万渐冻人，他们也和我一样经受疾病折磨。每天疾病，车祸，意外等等死掉那么多人，他们可以死我为什么就不可以死。想到这些，整个人轻松了，每天照常吃饭睡觉，能做点什么就做点，做飯，洗衣，洗碗等。和家人，客人有说有笑，打牌，看电视，正常安排生活。妹妹拿报纸给我看，渐冻人杨永平抗病事迹，看后更增加信心，患病不可怕，就怕自己没信心，很多绝症不是死于疾病本身，而是死于恐慌，绝望，自信心。看到病友杨永平抗病事迹后整个人振奋起来了，该做什么就做什么，不要把自己当病人。侄儿给我装好电脑，我学会了电脑简单操作，交QQ好友，聊聊天，轻松快乐每一天。写写日记，写博文消磨时光，增强大脑记忆。患绝症使我学会了电脑、广交朋友，这是患病的好处啊。


2012年拍摄的访谈视频：




2013年病情开始加重：




2014年面对公益活动“冰桶挑战”写下的感言：
       现在静心写写最近的病情，全身功能不断退化，先从手写起，从打字写起，双手肌肉逐渐萎缩无力，开电脑时右手发抖，无力打开电源开关，要护工帮打开电源开关，有一年多了。手臂搁在轮椅扶手上，手晃动多次才能把电脑打开，虽然困难，自己也要坚持每天打开电脑，维持这点功能，能维持多久就多久。手指弯曲无力，用左手无名指点击数字，其他手指无法点击数字，有时点一个数字，抖动一下就出来一串，点击多次才能点击正确。打字慢了很多，快的话一分钟十多个字，慢的话一分钟打几个字。手抖，点字不准，反复多次才点击准确。有时候手抖，点錯了位置，把写一半的博文全部删除了，又得重新重头再写，告诉自己小心再小心，免得从头再来。有时候手一抖又转到其他网页去了，或者全屏消失，弄得我哭笑不得，困难很多，只好放开心怀，知难不退。
      我现在说话费力，含糊不清，说几次别人才听懂，全身肌肉逐渐萎缩，肌肉，关节酸痛难忍，手，脚酸痛得放那都不舒服。有时身体某部位象針刺一样痛，肌肉跳动，抽筋，肌肉挛缩等比前几年减轻，因为肌肉萎缩的原因吧。渐冻人非常痛苦。一块一块肌肉萎缩，一块一块肌肉失去功能。由于每天吃饱就是坐，坐得屁股发硬，疼痛难忍。吃饱就是睡，没有体力活动，消化功能不断下降，没胃口，吃饭明显减少，为了帮助消化吸收，飯要煮烂些，菜，肉类要切小块煮熟透才好消化。天气热多吃粥，水果，豆浆、蜂蜜等，尽可能要营养全面，但不要营养过量，身体要抗击疾病，又要消化过多营养，对身体反而不好，我主张平衡飲食。每天要保持好心情，多往好处想，病已经得了，这是无法改变的事实，既来之，则安之，微笑每一天，开心每一天，能说话就多和护工交流，能唱歌我就每天早上唱唱歌，听听音乐，和病友聊聊天，有时看看喜剧片，只有这样才能保持好心情，提高身体免疫力，抗击病魔，说到心情的调整很多病友在聊天中说：我病得这么病苦，怎么能开心快乐？的确，每个人理解不一样，多看看残疾人的英雄事迹，如残联主席张海迪，患病几十年，没上过一天学，自学成才学会多国语言，翻译多本书籍。物理学家霍金、王甲等都是我们的榜样。多想想现在的社会环境，社会的进步，物质的丰富，虽然国家照顾微不足道，但各方面还是得到或多或少的关心帮助，所以我们还是要尽量开心快乐。这种病肉体疼痛，精神疼痛，正常人难以体会。要克服困难痛苦需要百倍毅力。
      现在全世界“冰桶挑战”活动已经引起人们关注，关心，帮助这个弱势群体，很多名人、名星、及各部门领导、市民等都参加这个活动，用实际行动捐款。各报纸电视台纷纷报道这种病的残酷，病人的痛苦无助和无奈。希望我们所有渐冻人都得帮助，而不是少部分被媒体报道的人。把这病纳入医保范围，使我们病有所医，不再是孤军奋战。希望我们的医疗科研机构要重视这个病，尽早建立全国渐冻人”数据库，尽快攻克这个病。一万年太久，只争朝夕！

慕念樵

很棒。一起加油！

清明雨竹

真是好样的！

琉璃瓶

了不起，是我学习的榜样。

紫烟蒙蒙

你真勇敢，我老公天天哭鼻子。

轻松依旧

是我学习的榜样唐姐你好样的

无水之海

感谢大姐。
我37岁，发病刚满一年，但已经有你2012年访谈时的症状。可能我是恶性ALS,每天都觉得将要崩溃。

作家侍

紫烟蒙蒙

能告诉我你的治疗方案吗？

songzhaohongwei

大姐，好样的

tkjxz

祝福你  早日解冻！

星星star

疾病走的慢一点，新药来得快一点！！！！加油！！！

≧亚亚≦

星星star

继续加油！！！

dawn