善意的谎言——我的“欺瞒”资料

妈妈最美 · 发表于 2014-10-17 08:33:52

有网友给我留言，希望能给初患病症的爸爸一个善意的谎言。现在把我自己下载并删除了很多不好后果的给妈妈看的所谓的“资料”无奈地分享一下吧。。。
我是七拼八凑的，力求能让妈妈相信。。。

http://file:///C:/DOCUME~1/ADMINI~1/LOCALS~1/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.jpg

北京协和医院神经科李晓光

第一、宽容自己

当医生告诉你可能患肌萎缩侧索硬化/运动神经元病（ALS/MND）时，你的第一反应可能是伤心和担忧。当我们听到这样的消息时，情绪波动是正常的。允许你自己否认，伤心，但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展，有些不好的感受反复出现是很自然的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。

第二、多与家庭和朋友相处，多接触其他病友，找机会帮助其他人

许多人可能想要帮助但不知道该如何寻求。应尽早坦诚的公开你的疾病并和你的家人及朋友讨论你的处境，这对各方都有好处。

你的要求可能包括协助跑腿做杂事,做家务或去看电影，说出来让家人和朋友为你安排，要让家人和朋友多参与并习惯于帮助你。为自己建立一个支持的环境将对你极有帮助。

你能帮助自己的最好方法之一就是帮助其他患病的病友。和其他患有同样疾病的患者交往将会富足你的生活，了解其他病友的情况对你选择治疗有百益而无一害。

第三、熟悉疾病，掌握你治疗的主动性。

这里指学习所有有关疾病的常识, 包括辅助治疗及有可能减缓疾病发展的药物以及现在的研究现状,均能帮助你。谨慎选择你长期就诊的医院。要和你当地的神经科医生讨论你的治疗方案。提出疑问，如果他不能耐心地回答(或者研究)你的全部疑问或他对这个病不感兴趣,找其他医生。别忽视你对治疗的选择。

建立和国内大医院肌萎缩侧索硬化或运动神经元疾病专病门诊的联系是你获取疾病知识的途径。你也许不在北京，你的日常治疗也许在当地医院，但明确的诊断应该在这些专病门诊得到确定，争取条件每三月最多不要超过半年随诊一次。这些门诊看的患者远较其他医院多，而且这些门诊的专家重视这些病，对ALS有许多的经验。他们对ALS病人采取多学科的处理方式在疾病的每个阶段会对患者有帮助。提供的每种措施大多经过临床验证。利用网络了解疾病常识是一个非常简捷的途径，但需要一定文化水平和鉴别能力。

第四、为你的健康尽你所能，重塑积极的思维方式

改善你的饮食,戒烟,练气功，做针灸,得到充足的睡眠,摄取有益的维生素。每一点努力都会从身体和心理上有助于你。

和任何一个处于逆境的情况一样，维持积极的态度需要练习, 但它值得。有研究表明积极心态不但可以改善身体的感觉,也能改善身体对疾病的抵抗力。你一定要相信，全世界正在进行许多研究，随时有希望有所突破。

第五、做你一直想要做的事，不要给自己留遗憾，活得比其他人还要好

如果经济条件允许，抓紧和你的家人去国内外旅游,或蹦极,写书,或其他你想做的事，无论是什么,尽管去做吧。因为人生就要活得精彩，放松你的心态去做吧。

当你开始出现走路困难的时候，要适度锻炼；在你体重减轻的时候，注意加强营养。尽快在晚上使用BiPAP获得无创的呼吸支持。积极提前采取这些措施，你就会处于主动。听从这一劝告的患者没有人会为提早做这些事物感到遗憾，大多人总是后悔做得太晚。

肌萎缩侧索硬化（ALS）手册前言

发表者：李晓光

这本手册的目的是给你一个相对全面的关于肌萎缩侧索硬化的概述。本手册是一本疾病知识及资源指南，从本手册可以获得：①肌萎缩侧索硬化的基本信息；②相关医疗设备和用品的信息；③相关支持机构及医务人员的信息。后两项的资料可能随着时间的推移有较多的变化，在本手册出版之时我们力求做到准确和实用。本手册一方面介绍有关肌萎缩侧索硬化如何影响人体的基本信息。另一方面可以帮助应付疾病，如何有效地使用资源。希望本手册能够做到给肌萎缩侧索硬化患者及家属提供有用的信息和帮助性的建议，帮助患者理智的面对挑战。北京协和医院神经科李晓光

本手册提到的肌萎缩侧索硬化（ALS）和运动神经元病（MND）是同一疾病，前者按国际神经病学联盟1998年诊断标准诊断，有可能涵盖经典型肌萎缩侧索硬化，进行性肌萎缩及原发性侧索硬化。而运动神经元疾病则包括了损害运动神经元的疾病所有其它疾病如包括肌萎缩侧索硬化、原发性侧索硬化、多灶性运动神经病、平山病及肯尼迪病等多种类型。

肌萎缩侧索硬化是罕见病。有关这一疾病的介绍较少，读懂有关的内容也不容易。建议读者不要试图一下全部读完这本手册，而是首先了解它的内容，然后按照你自己的节奏来读，或者按与患者目前病情有关的章节来读。本手册涉及许多医学术语，有时无法用通俗语言表达，如难以理解，需要咨询临床医生。

本手册仅提供了简要的信息和选择，而非个体化治疗方案。另外为了给国内不同层次的患者及家庭提供全面的信息，我们的许多资料参考了发达国家成熟的经验，但国内许多患者经济条件不一定达得到，不需要照搬。具体治疗应该由从事肌萎缩侧索硬化工作的神经科医生根据患者个人情况制定。一定要明确阅读本手册不能代替在肌萎缩侧索硬化专家处的就诊过程。患者本人或家属应该长期在肌萎缩侧索硬化专病门诊定时的随诊和咨询，为患者提高生活质量提供保证。

我们希望这本手册能够给肌萎缩侧索硬化患者及家属知识和力量。力量来源于对所面临的挑战（肌萎缩侧索硬化）的特性的了解。肌萎缩侧索硬化在许多方面都会影响患者的生活，每个患者的需要也会很不一样。这取决于患者的态度以及疾病本身产生影响的程度。

本手册也为广大医生在随访患者时提供参考。

本手册的形式和内容将不断更新，欢迎读者的任何建议。

中国医学科学院北京协和医院神经科

李晓光

运动神经元病基本常识

发表者：李晓光

概述：运动神经元疾病（MND）,又称为肌萎缩侧索硬化（ALS）,是一种神经退化性疾病，好发于40－70岁的中老年人。按照国外4－6/100，000的患病率, 中国应有六万名患者。
该病主要侵犯患者的运动神经元系统。一般而言，身体的运动神经元有2大类：一为上运动神经元，一为下运动神经元。
上运动神经元发生问题，会產生肌肉僵直，反射增强，临床上表现出来的症状使得患者走路时，一跳一跳的，无法协调。因为反射增强，有时患者的膝盖会一直抖个不停，这些都是上运动神经元的症状。北京协和医院神经科李晓光
至于下运动神经元，则以肌肉萎缩、无力，肌肉震颤的症状为主，通常出现在手掌、指间的肌肉萎缩，虎口萎缩，慢慢地到达肩膀、颈部，容易造成呼吸不顺畅，吃饭呛咳等问题。
病因：运动神经元病的病因至今不明。5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如遗传、重金属如铝中毒等，都可能造成运动神经元疾病。
产生运动神经元疾病的原因，目前主要理论有:
1. 神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。
2. 线粒体能量代谢异常，神经细胞膜受损。
3. 遗传基因突变，其中SOD1, TDP43等基因已明确。
症状
运动神经元疾病，以手脚无力或反射增强為主，常被误认為颈椎神经受压迫，而接受颈椎手术，等到开完刀后，情况没有进步，持续变化，才确定诊断為运动神经元疾病。要早期诊断运动神经元疾病，除了神经科临床检查外，还需做肌电图、神经传导速度、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检。
治疗
1. 一般及支持疗法：对症治疗，适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药如沐舒坦；如出现情绪低落，予以文拉法新75毫克抗抑郁治疗等。
2、营养支持：加强营养，多吃高蛋白高纤维的食物。
3、特殊疗法：包括中草药在内的许多药物都曾宣称对本病有效，但迄今均未得到证实。目前国际承认、且唯一通过美国FDA（食品药品监督局）批准治疗ALS的药物只有力如太，并且一定要尽早使用。
4．呼吸治疗：如呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用BiBAP（双正压呼吸器）帮助呼吸

关于ALS的基因检测

发表者：李晓光

ALS的患者中，散发性ALS占患病人群的绝大多数，家族性ALS（FALS）占5～10％，多数是常染色体显性遗传，少数是常染色体隐性遗传，极少数是X-连锁遗传；两者在临床表现上没有显著的差别。
近年来关于该病的遗传学研究中，认为该病与8种“主要基因”相关，以单基因病的方式遗传，符合孟德尔定律。其中研究最多的是21q22.11的ALS1基因，即SOD1（Cu/Zn superoxide dismutase1 铜锌超氧化物岐化酶1）基因，另外还有2q33-34的ALS2基因即ALSin基因、ALS3基因、9q34的ALS4基因、15q12-21的ALS5基因、18q21的ALS6基因、17q的FTDP即Tau基因以及9q21-22的FTD基因。同时也发现一些“易感基因”作为疾病的易感因素参予疾病的发生。在这8种主要基因中，SOD1可以表现为常染色体显性或隐性遗传，其它表现为常染色体显性遗传的基因是ALS3、ALS4、ALS6、Tau、FTD；常染色体隐性遗传的基因是ALSin、ALS5。少数散发ALS患者筛查到NFH、EAAT2、NAIP、angiogeni、 peripherin、HFE、PON1、PON2和SPG4等基因突变点，有待证实。北京协和医院神经科李晓光
1993年美国Rosen等发现18个ALS家系中有13个家系检测出SOD1突变，迄今为止共发现139种SOD1突变类型，大多数是错义突变。某些突变具有地域分布和特殊临床表型的规律性，如A4V只在北美发现，占所有北美发现突变的50%，临床表型几乎一致，病情发展快，多累及下运动神经元。如D90A欧洲最广泛分布，不同人群有不同的遗传方式，纯合子突变有典型临床表型，病情发展慢。

临床仅仅诊断运动神经元病是不够的

全网发布：2012-11-28 21:55 发表者：李晓光

临床仅仅诊断运动神经元病是不够的
我一直在观察一个情况：患者来门诊就诊及在网上咨询时在一些医院和医生对肌萎缩侧索硬化及其他一些运动神经元疾病诊断基本上都是运动神经元病，但这是不够的，不准确的。许多诊断运动神经元病的患者不是真正意义上的“运动神经元病/肌萎缩侧索硬化”，可能就是运动神经元疾病，是一组疾病的统称。北京协和医院神经科李晓光
许多患者不够诊断肌萎缩侧索硬化的标准，可能只是下运动神经元病，包括脊肌萎缩症，进行性肌萎缩，或腓骨肌萎缩症脊髓型，或有可能就是多灶性运动神经病，平山病等。这些疾病预后及治疗不同，进行仔细的鉴别诊断是有必要的。

忽悠人的ALS干细胞治疗

全网发布：2012-11-28 21:55 发表者：李晓光

网上看到有人称“干细胞移植治疗是不考虑病因的治疗”及门诊许多ALS患者不断受骗有感。
国内医学研究结果的发布有一个特殊的现象，即普通大众媒体往往快于正式医学专业期刊。许多新的进展包括治疗及诊断新技术先见于报纸电视后，专业杂志才发表。但许多闹的沸沸扬扬的高技术，却在专业期刊上看不到。为什么？其中一个原因就是商业炒作，近几年一个典型的例子就是基因皇后某某，一个美国规模不大的实验室主任助理回国后就敢称大专家，二等公民想找找好感觉，一般的吹吹可以理解，牛皮或气球吹大了，总有人给你放气，闹得尴尴尬尬，连本来在国内不是正规医学院校毕业，连医生都不是的老底都暴露了。基因皇后的动机就是通过炒作扬名，创造商机，但把大众忽悠了一把（基因皇后见相关网页）。北京协和医院神经科李晓光
干细胞移植治疗肌萎缩侧索硬化也闹了很多年，国内已经有许多世界第一，均称自己第一个开展，病例第一多，疗效第一好-----多是大众报纸炒作的，始作俑者是媒体还是当事人，不得而知。不排除其中有些单位或个人不顾科学的严肃性及医生的伦理道德，以高额利润为目的，以科学研究为幌子，兼创名带收费，利用患者有病乱投医的心理，坑蒙拐骗，哗众取宠。有许多患者本来患病就已经很不幸，这种被渲染为“神奇”治疗的手段使许多患者雪上加霜，不堪重负。
未来干细胞移植治疗一些疑难疾病很有前景，但决不是象目前一些人所谓的是不考虑病因的治疗。以后成功的干细胞移植治疗也非现在所做的“干细胞移植”治疗。如果干细胞的定向分化和调控机制搞不清，长成什么细胞都心里没数，分离几个干细胞注入人体内就叫干细胞移植,这也太天真了。
许多患者来咨询对干细胞治疗肌萎缩侧索硬化的意见，发此感慨。学术文章《科学理性地进行肌萎缩侧索硬化干细胞治疗研究》已发表在〈中华神经科杂志〉2006年第8期。据我对国际干细胞治疗ALS研究的追踪，直至2011年3月，严肃的医学专业杂志尚无成功的报道。

妈妈最美 · 发表于 2014-10-17 08:34:40

ALS病人家庭护理手册

第一篇          认识疾病

开篇语
虽然我们不是医生，但既然ALS侵犯到我们，为了捍卫生命的尊严，我们也要奋起反击。古人曰：“知己知彼，百战不殆”，认识疾病是对付病魔的充要条件。
我想特别提醒的是：面对ALS理性、积极、智慧，方为上策。
请记住：“谁也救不了你，唯有靠自己！”

认识ALS
ALS是运动神经元病（又叫“肌萎缩侧索硬化”）的英文简称。
由于目前尚不明确ALS以何种机理损伤运动神经元，所以至今没有有效的治疗，虽然近20年来对引发ALS的原因有一些研究，比如：自由基、过量的谷氨酸盐、神经微丝堆积、线粒体缺陷、细胞凋亡、免疫系统异常、毒素等理论，却始终没有突破性的进展。
ALS最常见的发病年龄在40-50岁，75%的病人症状常首发于上肢/下肢，表现为手部/小腿肌肉萎缩、无力，萎缩肌肉有明显的肌束颤动，此时上肢/下肢表现为肌张力增高、腱反射亢进，症状通常自一侧发展到另一侧，基本为对称性损害。
ALS不影响病人的思维和意识，不影响视觉、听觉、味觉、嗅觉和触觉，一般情况下也不影响、心脏、膀胱和内脏。
ALS是一种神经退化性疾病，所以不会产生接触传染。

第二篇          态度与关爱

开篇语
ALS牵动着每一颗善良的心，我们只有相互鼓励、相互关爱，才能搀扶着一起走完这漫长艰辛的日子。
对于亲人而言，眼见着至亲至爱的人饱受折磨却自己帮不上替不了，会令亲人们不知所措。其实，就人本性，谁不向往幸福、快乐、美好，谁又愿意自己或者亲人生存于悲苦之中？是爱，是血浓于水的亲情，是道德和责任感，使你们不离不弃地陪伴着照顾着我们。身为病人的我们必须深刻地懂得：如果没有亲人遮风挡雨，我们怎能安然生活；如果没有亲人精心照料，我们将更加伤心无奈；我们没有权利一味地索要温暖和照顾，而必须以我们能够的方式回馈亲人，比如：我们可以尽可能地自主，减轻他们哪怕一点点的辛苦；我们可以快乐坚强，我们可以微笑幽默，我们能够力所能及的还有许多许多……

态度决定一切
积极乐观，提高生活质量
先来看一组实验研究结果：
l       几个焦虑与免疫系统关系的研究发现：焦虑心境与细胞活性的降低有关，同时与免疫细胞对植物血球凝集素和伴刀豆球蛋白的增殖应答的抑郁有关。
l       积极心境与消极心境对人体免疫系统影响的研究表明：在心情愉快的几天里，被试的各项免疫应答指标均较高；在心情不佳的几天里，各项指标则较低。
l       一项实验研究4种情绪状态下人体免疫应答的变化：(1)高唤醒的积极心境，(2)高唤醒的消极心境，(3)低唤醒的积极心境，(4)低唤醒的消极心境。结果发现：积极心境下增殖应答增强，消极心境下增殖应答减弱。
……
既然如此，我们为什么不抱定积极乐观的态度，相信自己，相信我们比ALS更强大呢？
在这里，我不想自欺欺人的乐观到某个医院很快就能够攻克ALS，这是希望，在不远的前方；当下，客观和理性似乎比梦想和愿望更为重要。
疾病是大自然维持平衡的一种手段，所以才会层出不穷，就像发现盘尼西林与爆发第二次世界大战；生命在与自然博弈中，愈来愈智慧，愈来愈顽强，才得以生生不息源远流长。博弈需要的是智慧、知识和技巧。我经常调侃我们ALS病人是“思想者”，整日里一动不动也一言不发，唯有大脑一刻不停地胡思乱想，倘若我们能让自己每天有一些时间围绕一个主题“如何让自己活的更好”去胡思乱想的话，那就是思考、就会有智慧，既有智慧何愁自己不强大？——这应该就是积极的态度
生命终有终结时，无论我们是否已无愧于生命。从这个意义上讲，我们似乎应该感谢ALS，它逼我们反思曾经的过去，给我们时间修养弥偿，使得我们可以没有遗憾地离去。或许正是由于身体的不幸，使我们有机会挖掘出生命最本质的善良、纯粹、快乐和无畏（就在此时此刻，我脑海里浮现的是婴儿和幼年动物，这些最纯粹的生命），这样的生命回归，是幸福从容的，我们何乐不为，反正迟早要死的。并且，ALS让我们有的是时间享用回报和感谢，我们会因曾付出的哪怕只是一个理解的眼神、一个由衷的微笑、一句真心的话语，而获得满怀满抱的温暖和关爱。

心理暗示，提高生存质量
心理暗示，是指人接受环境或他人的愿望、观念、情绪、判断、态度影响的心理特点。心理学家巴普洛甫认为：暗示是人类最简单、最典型的条件反射。受暗示性是人的心理特性，是一种无意识的自我保护能力，是人的一种本能。《心理学大词典》上是这样描述的：“用含蓄、间接的方式，对别人的心理和行为产生影响。暗示作用往往会使别人不自觉地按照一定的方式行动，或者不加批判地接受一定的意见或信念。”
其实，积极暗示早已应用于治疗与咨询中。我早些年对“心理学”感兴趣，略知一点，患ALS后我每天告诉自己：“你要好好活着！父母仍健在，你要变着法儿好好活着！”于是我每晚睡觉前入静后，与自己的身体对话：“我的运动神经元会强大起来；我努力多摄入营养并学习用意识指挥身体的肌肉。ALS想要控制我，没那么容易！”白天写博文开博客；现在又尝试写《ALS病人家庭护理手册》，收集尚好的旧衣物寄给贫困地区…… ，我以为自我暗示起到了相当大的作用！
或许您根本不相信，或许您认为这是阿Q式的自欺欺人，或许您以为我大脑进水了，无论如何建议您不妨一试，因为大量的研究实验证明暗示不仅对人的心理或行为发生影响，还会引起生理变化。在实验室里，反复给被实验者喝大量的糖水，经检验发现：出现血糖增高、糖尿、尿量增多等生理变化。后来，不给糖水，实验者用语言暗示，被实验者同样发生上述生理变化。这一实验表明，语言暗示可以代替实物，给人脑以兴奋的刺激。

精神决定存亡
2008年，面对冰雪地震灾害，举国上下，万众一心众志成城，多数人只需付出一时一事的努力；而身在其中的灾民，却要长期地坚定精神，抗灾自救。与疾病抗争亦复如是。
《黄帝内经》有句名言：“正气存内，邪不可干”，意思是只要身体内存足够的抵御疾病的能力，任何致病因素都不能损伤到我们。我时常反复咀嚼其中的寓意深长。所谓的“正气存内”，不仅是身体具有足够的免疫力和抵抗力，更是要有善良的品质、健康的思维、稳定的情绪、助人的精神、顽强的意志、坚定的信念、聪颖的智慧……
对于我们这些被认为是站在死亡边缘的ALS病人，我们的身体、情感、生活，甚至智慧、心理，都需要“正气存内”！您也许会问，何为善良的品质？何为健康的思维？…… 没有放之四海而皆准的标准，因社会的道德观和个人的价值观、认知能力的不同而不同；但是，在一定范围内，比如：一个家庭、一个单位或者一个社会圈子等，一定存在一个为其中大多数人认同的约定俗成标准，如果您置身其中，最好是把自己修炼到最高境界，千万不可小视源自精神和智慧的力量！
一位旅居加拿大的居士，顶着北京的酷暑，教我诵经、带我礼佛、功德回向，帮我修复已经破碎不堪的心。坦率地讲，虽然还不懂得佛教的精髓，我却喜爱听经诵经，默诵佛菩萨圣号，这样能让自己深深地沉浸在圣洁与纯粹之中。佛家教人一心向善，提倡“善者我师，恶者我资”（恶人恶事皆可助我修功德集善资，比如：蛮不讲理者可帮我成就“忍”），讲究“卧如弓，坐如钟，站如松”，我以为实为修身养性之法则。佛教的生死观信奉前世今生、六道轮回、消除业障、西方极乐世界……，虔诚恭敬，行善积德，助人是为利己，益在今世惠及来生，这种救拔苦难的精神，同“正气存内”有异曲同工之作用。

妈妈最美 · 发表于 2014-10-17 08:35:00

请病人做到：
l       牢记自己对亲人、对生命的责任！即便身不由己，但心灵属于自己；而且，要把这个信息传递给亲人朋友、同学同事及所有关心您的人们。让他们放心，也是您的责任。
2       谁也不可能永远坚强，我们更是如此。实在郁闷时，当哭则哭，但要适可而止。记住：哭完了，该干什么还干什么，而且要做的更好。
3       自我鼓励、自我夸奖。当某一天的某一时刻或者某一件事您对自己比较满意时，不妨告诉自己：“这样非常好，明天还要这样做，我为什么不天天如此呢？”
4       客观地定位您以为对您重要的人，不管是亲人、是朋友，是否令您尊重、让您敬佩。他们有自己的事业和生活，虽然这些在生死面前似乎有点举轻若重，但毕竟是他们生命的全部，也曾经是您生命的全部。从一开始就要立足于“依靠自己！”他们在您需要时给予帮助，这就足够了。在ALS的世界里，自己才是救世主。
5       试着用心、用脑而不是单纯用眼睛“看”，会看到被您视而不见的快乐，发现曾经熟视无睹的美好，这大概就是欣赏/观察。6       学会适度的装傻。久居家中，难免人情世故、鸡毛蒜皮，至于天要下雨，谁去谁留，最好是“事不关己高高挂起”。护好自己是第一要务，也是对亲人负责，大家辛辛苦苦地照顾我们，不就为这个吗？
7    尽可能地笑。虽然我们笑起来不一定很美，却一样能传递快乐，一样能告诉所有人：“我很好，我的心是健康快乐的。”并以此感染身边的人，让他们感觉到自己的辛苦是值得的。
8       用您自己的方式，及时表达出感激、愉悦、得意等积极的情绪，不妨让自己变的可爱一些。或许您的情绪、态度主宰着家庭气氛，我们没有权利让亲人终日沉浸在痛苦与压抑之中。
9    如果您在治疗，请坚持！因为能在一定程度上延缓病情发展；倘若由于种种因素，你选择了自己的抵抗力，我敬佩！也有许多这样的病友活的很好。正所谓条条道路通快乐，生命的意义不取决于它的长度，而在于它是否精彩、是否快乐。
……
因为不放弃不抛弃！我们和亲人们无一例外地选择了坚强，得益于此，虽然身体状态未见好转，却越活越精神，想想看，人不就活了个精气神嘛！不得不承认，我们获得了许多疼爱和谅解，也体验了人性的善良与博大——朋友同事有求必应，身边的人们无微不至，我等胸无大志，只求“好好活着”，因此放弃一时一事的义气，立足当下，经营自己的休养生活，说不定“风水轮流转，明天到您家”。
今天看“新闻联播”，史蒂芬•霍金，英国理论物理学家，世界公认的引力物理科学巨人，当代最重要的广义相对论家和宇宙论家，他的黑洞蒸发理论和量子宇宙论不仅震动了自然科学界，对哲学和宗教也有深远影响。1963年霍金 21岁被确诊患ALS，但1965年他得到剑桥凯尔斯学院的研究奖学金；1974年正式向世界宣布“霍金辐射”，成为英国皇家学会最年轻的会员；此后他的研究转向量子引力论，1979年出版了《广义相对论评述：纪念爱因斯坦百年诞辰》；1980年他的兴趣又转向量子宇宙论，1981年出版无边界构想《超时空和超引力》；1985霍金极其艰难地开始写作其著名的《时间简史》；1988年《时间简史：从大爆炸到黑洞》出版，获沃尔夫基金奖；2001年霍金在北京大学演讲时，有人问到是否喜欢北京，他风趣地回答：因为北京的姑娘非常漂亮！您能想象吗？其实，只要愿意，什么时候开始都不晚！
关爱，能让我们走的更远。

妈妈最美 · 发表于 2014-10-17 08:35:46

第三篇          日常护理

开篇语
一般情况，ALS病人大多在家休养，或者由亲人照顾，或者请保姆照顾。
因此，这一篇我尽量细致地描述护理病人的操作方法，如果您或您的亲人身患ALS，目前身体状况好于/符合下面描述，请仔细阅读本篇吧，相信一定对您有所帮助！

病人卫生要求
1、          病人使用的床单、枕被等卧具，一般2-3周清洗更换一次；最好能够单独清洗
2、          病人所穿衣服，内衣2-3天换洗一次，外衣冬季5-7天换洗一次，春秋夏季3-5天换洗一次；一定要与其他人的衣物分开洗
3、          病人的生活物品单独使用，比如：口杯、牙缸、洗脸盆、毛巾等，并每3-5天清洁消毒一次；消毒可采取开水烫、煮沸或者太阳晒（紫外线照射）
4、          如果有条件，病人的碗、筷、案、刀等餐厨用品要单独使用，并在用后清洗干净
5、          看护人员接触病人前，一定要洗手，洗手一定要要香皂/肥皂
6、          看护人员必须保持自身的清洁卫生，勤洗澡、勤换洗衣服，冬季至少5-7天，春秋夏季至少3-5天
以上可视病人所处的地域环境、家庭条件和生活习惯调整安排。
穿衣护理
穿什么样衣服
简而言之，病人的衣服要柔软、宽松、吸汗、透气、体轻，不一定要新的，建议病人穿着纯棉、羽绒衣服
鞋子：一般病人一年四季穿拖鞋，夏季和早秋暮春时，大部分地区的人习惯穿塑料拖鞋，最好是鞋底柔软合脚；冬季一定要穿宽松的棉鞋；
裤子：建议病人要有5-8条内裤，以方便换洗；所有裤子最好是松紧带的裤腰，这样穿上脱下比较容易；尤其要注意病人膝盖保暖，用废旧毛线织一副护膝，不失为一个好办法
上衣：病人穿的上衣一定轻软、宽松，上衣最好是开身系扣的，套头的衣服虽然保暖性稍好，但穿起来十分麻烦，病人也很不舒服。尤其注意病人肩膀的保暖，我便是长年穿着用旧衣服改的半截子衣服
袜子：只要有薄、厚纯棉袜子各3-5双即可，建议一年四季都要穿袜子，脚部的保暖十分重要
总之，病人的衣物不宜过多，够换洗即可；如果家里或者周围有能工巧匠，自己制作是最经济适用的方法，比如：2米宽幅绵绸布即可做一身夏季的衣服。
卧室要求
１、       病人的卧室要通风，最好能晒到太阳，离卫生间近
２、       卧室的家具尽量简单，以够用、方便行走、易清洁为适宜
３、       卧室里除家具外，还应有：挂钟、日历、电视机、DVD、读书架此外还要备有棉签、酒精棉球、面巾纸、卫生纸、纱布等常用物品
卧具要求
１、       病人使用的枕头的高低软硬，以病人感到舒适为原则，亲人切不可将自己的理解强加给病人
２、       病人的被子要轻软保暖，如果有条件，最好准备3条被子：毛巾被、薄被子（棉花、腈纶棉皆可）、厚被子（最好是羊毛绒、丝绵或者羽绒）
３、       病人睡觉的床，一定要柔软；如果病人的腰没有问题，最好能睡席梦思
４、    另外还需要3-5个柔软的枕头或靠垫

第四篇饮食与治疗

开篇语
如果你询问医生，估计90%都会告诉你：想吃什么吃什么，注意营养。坦率地说，第一次听到这样的话，感觉很不中听。静下心细细想想：此前我们没有精力系统地考虑自己及其身边的人究竟应该吃些什么，都知道饮食的重要，却很少有人用心于此，以至于吃出“三高”后，仍然前仆后继地或大吃大喝或缩食节饮。
妈妈经常提醒我：“有时间你就想，想吃什么？怎么吃？”是啊，现在的我们尤其要讲究吃的营养，在这里我想澄清一个概念，大鱼大肉、山珍海味并不意味着营养丰富，相反五谷杂粮、青菜萝卜皆营养，见过几个精神矍铄的长寿老人，均得益于此，何乐而不为？
始终记得曾经看过的一些资料，对比实验显示；饮食高脂肪/高热量、高蛋白ALS病人存活时间相对较长，饮食结构为40%的脂肪、40%的蛋白、20%的碳水化合物。本篇按照这个思路，说说我们该吃些什么，如何吃使效用最大化。要注意千万不可食用味精、鸡精一类含谷氨酸钠的调料，尽量不要食用含谷氨酸钠的食品

吃什么
说到吃什么？我的体会是：除了40%的脂肪、40%的蛋白、20%的碳水化合物，还要兼顾均衡营养，此外保肝护肝、补钙补血、纤维素维生素也必不可少。
空口无凭，还是先耐下心看看那些食物适合于我们食用。
高蛋白食物 (每100克食物含蛋白质)
  食物名称       含量(克)    食物名称       含量(克)
燕麦       15.6       莲子       16.6
莲麻       21.9       榛子       15.9
黄豆       36.3       西瓜子       31.8
绿豆       23.8       南瓜子       35.1
豇豆       22.3       葵花籽       23.1
蚕豆       28.2    猪肉(瘦)       16.7
豌豆       24.6       猪心       19.1
刀豆       30.7       猪肝       21.3
豆腐皮       50.5       猪肾       15.5
干蘑菇       38.0       猪皮       26.4
花生       26.2       猪血       18.9
核桃       15.4    牛肉(瘦)       20.3
松子       16.7    羊肉(瘦)       17.3
羊肝       18.5       鲢鱼       17.0
羊肾       16.5       鱿鱼       15.1
兔肉       2l 2    银鱼(f)       72.1
鸡肉       21.5       干贝       63.7
鸡肝       18.2    蛤蜊(干)       51.3
鸭肉       16.5    海参(干)       76.5
鸡蛋       14.7       龙虾       16.4
对于进食蛋白质似乎没有什么禁忌，只要稍稍注意“四性”搭配，一年四季，春夏秋冬，从中医讲叫春温、夏热、秋凉、冬寒，对生命叫做春生、夏长、秋收、冬藏。
高脂肪食物(每100克食物含脂肪)
  食物名称       含量(克)    食物名称       含量(克)
芝麻       61.7       猪大肠       15.6
花生米       39.2       猪皮       22.7
核桃肉       63.0    牛肉(肥)       34.5
松子仁       63.5    羊肉(瘦)       13.6
椰子肉       35.3       黄油       82.5
西瓜子       39.1       酥油       90.2
南瓜子       31.8       鸡蛋       11.6
葵花籽       51.1       鸡蛋黄       30.0
黄豆       18.4       鸭蛋       16.0
黄豆粉       19.2       鹅蛋       16.0
青豆       18.3       猪油       90 0
榛子       49.6       植物油       100
  猪肉(肥)       90.8       芝麻酱       52 9
最好从自制的饭菜中摄取脂肪，尽量不要食用购买的熟制食品。

妈妈最美 · 发表于 2014-10-17 08:36:09

护肝食物
肝是人体最大的消化腺，是代谢最旺盛的器官，担负着极其重要而复杂的功能：大多食入的营养物质，通过胃与小肠消化吸收后，通过肝细胞合成人体所需的各种重要物质，如血浆蛋白(白蛋白、纤维蛋白原、凝血酶原、球蛋白)脂蛋白、糖元、胆固醇、胆盐等；肝脏能将体内的毒物或代谢过程中产生的有毒物质转变成为无毒或毒性较小的物质，加速其排泄，以保护机体免受毒害，维持正常的生理功能；肝内富含吞噬细胞，能吞噬和清除血中的异物，是免疫系统主要的组成部分；在某些病理状态下，肝还可以恢复一定的造血功能。
大多数ALS病人要长期服用各种各样的药品，无形中增加了肝肾的负担，尤其是服用力如太，对肝脏有一定的损害，我2年前的腹部彩超，医生报告肝颗粒粗糙变大；也有病人在医生的建议下，服用保肝药。虽然药物的作用最为直接，我仍然执着于以食代药，经济实惠：
1、          大豆及豆制品。含有丰富的蛋白质、钙、铁、磷、维生素B、中等量脂肪及少量碳水化合物，对肝脏修复非常有益。
2、          海鲜类。如白带鱼、黄鱼、银鱼、及甲壳类如牡蛎、蟹等，能增强免疫功能，修复破坏的组织细胞、不受病毒侵犯。
3、          西瓜，有清热解毒、除烦止渴、利尿降压之用，富含大量糖、维生素及蛋白酶等。蛋白酶可把不溶性蛋白质转化为可溶性蛋白质。
4、          含钾丰富的食物，如海带、米糠及麦麸、杏仁果、澄、葡萄干、香蕉、李子、瓜子。
5、          可食动物的肝、瘦肉、鱼虾、鸡鸭、蛋类等高蛋白、适量脂肪的饮食。
6、          新鲜的蔬菜、水果及金针菜、大枣、芝麻、山楂。
7、          绿茶，对肝脏有好处，有抗凝、防止血小板黏附聚集，减轻白细胞下降和活血化瘀作用。
富含纤维的食物
其实从营养的角度讲，红薯、胡萝卜是即经济又多益的好东西，建议病友多吃；此外，麦麸、玉米、糙米、黑米、大黄米、大豆、燕麦、荞麦、木耳、海带、茭白、魔芋、芹菜、苦瓜、南瓜和水果中都富含纤维素。蔬菜纤维比谷物纤维对人体更有利。
补血的食物
根据我的经验，一部分病人可能出现贫血，由于偏食，贫血会越来越严重。贫血即红细胞计数偏低，红细胞通常又叫红血球，红细胞的主要组成成分是血红蛋白(其中包括蛋白质和铁)，血红蛋白是人体内运输氧和二氧化碳的工具，把从肺部吸的氧通过血液循环运输到全身各个细胞，又把细胞内代谢所产生的二氧化碳装载上，随血液循环运到肺呼出体外，红细胞数量的变化影响到氧和二氧化碳的运输。

１、       黑豆可以生血，黑豆的吃法随各人之便，可用乌豆煮乌骨鸡。
２、       发菜色黑似发，质地较发粗而滑，内含铁质所以能补血。
３、       胡萝卜含有维生素B、C，且含有一种特别的营养素胡萝卜素，胡萝卜素对补血极有益，所以把胡萝卜煮汤，是很好的补血汤饮。
４、       面筋的铁质含量相当丰富，是一种值得提倡的美味食品。
５、       菠菜是有名的补血食物，含铁质的胡萝卜素相当丰富，所以菠菜可以算是补血蔬菜中的重要食物。
６、       金针菜含铁数量最大，铁质含量丰富，其他还有维生素A、B1、C、蛋白质、脂肪等营养素。
７、       龙眼肉就是桂圆肉含铁质丰富而且还含有维生素A、B、葡萄糖、蔗糖等，是很好的补血食物。
８、       咸萝卜乾，萝卜乾所含的维生素B极为丰富，铁质含量很高的养生食物，铁质含量除了金针菜之外超过一切食物。
此外，动物全血、动物肝脏、肉类、虾类、蛋黄、黑木耳、海带、芝麻、大瓜子、芹菜、苋菜、茄子、小米、樱桃、红枣、紫葡萄、红果等含铁都比较丰富。
用铁锅烹调食物也是补充铁的好办法。有测量数据：在玻璃器皿中烹调的炸酱面中，每100克含铁仅为3毫克，而铁锅烹调的含铁竟高达87.5毫克。
食物的“四性”与“五味”
经常说“药食同源”，意为许多食物即药物。食物同样具有“四性”、“五味”。
“四性”又称为四气，即寒、热、温、凉。寒和凉的食物能起清热、泻火、解毒的作用；热和温的食物能起温中除寒的作用；“四性”外，尚有性质平和的“平性”食物，如谷类的米、麦、及豆类等。
“五味” 即辛、甘、酸、苦、咸，食物的性味不同，对人体的作用不同。辛味食物：祛风散寒，舒筋活血，行气止痛；甘味食物：补养身体，缓和痉挛，调和性味；酸味食物：可收敛固涩，增进食欲，健脾开胃；苦味食物：燥湿、清热、泻实；咸味食物：软坚散结，滋润潜降。
中医认为，辛入肺，甘入脾，酸入肝，苦入心，咸入肾。我等虽一知半解，粗粗看过，至少知道少食过酸、浓咸，以护肝肾；也懂得夏天宜进食寒凉性食物，冬天合适吃温热食物，这叫天人相应。西北地区比较干旱，吃滋阴食物比较好；东南部地区比较热、潮湿，应该吃清热燥湿的食物，这叫因地制宜。
各种蔬菜的“四性”“五味”及其食疗功效
食性品名性味主要食疗功效
温韭菜温辛温中行气、活血、补虚益阳，可治阳痿
芥菜温辛益肺利气、消痰和胃、辅治寒性咳嗽、痰多色白之症
葱温辛祛风、发汗、解毒、消肿，可治风寒感冒、面目浮肿
胡葱温辛温中下气、可治水肿
大蒜温辛杀虫、解毒、消积、健胃、降低胆固醇、强血压、降血糖
生姜温辛解丧祛散寒、止呕开痰、解毒止泄、治风寒感冒
大头菜温辛甘苦温脾胃、开胃下气、利湿解毒、治食积不化寒积腹痛
魔芋温辛化痰解结、防止便秘、肠道清道夫、可防肠癌、降血压
芦笋微温苦甘俗称龙须菜，健脾益气、滋阴润燥、生津解渴、抗癌解毒
南瓜温甘补中益气、解毒杀虫、防治糖尿病、通便
金瓜温辛甘微酸补中益气、利湿健脾、润肺、消食、清火、减肥
刀豆温甘温中下气、益肾补元
热辣椒大热辛温中除湿去寒、开胃消食、发汗、抗癌、杀虫
寒莴苣寒凉甘苦清热凉血、利尿、痛乳
慈菇寒甘苦行血通淋、润肺止咳、消暑解毒、对肺结核、尿路感染有疗效
竹笋寒甘消食化痰、透疹解毒、利尿、防止便秘、减肥
茭白寒甘解热毒、通利二便、清热止痢
藕寒甘消瘀清热、止血健胃
番茄寒甘酸生津止渴、健胃消食、清热解毒、止血降压、利尿
苦瓜寒苦养血滋肝和脾补肾、清热祛暑、明目、降血糖、可治糖尿
莼菜寒甘清热解毒、止呕
地耳寒甘解热明目利肠道、可治目赤、夜盲、大便干结
凉水芹凉甘清热利水、化痰下气
旱芹凉甘苦平肝清热、治高血压、祛风利湿、降血压
菠菜凉甘养血止血、通利肠胃、止渴润燥、治便血
苋菜凉甘清热解毒、收敛止血、抗菌消炎、治急性肠炎、咽喉炎
油菜凉辛活血祛瘀、消肿散结
马兰头凉辛清热、凉血、利湿解毒、治咽喉炎、扁桃体炎、高血压、眼出血
萝卜凉甘辛通气行气、健胃消食、止咳化痰、减肥
茄子凉甘活血散瘀、清热、消肿止痛、祛风通络、降胆固醇
黄瓜凉甘清热利水、除湿、滑肠、可治咽喉肿痛、目赤、美容
冬瓜凉微寒甘淡润肺、消痰、清热解毒、利尿、止咳、除暑、可治水肿
丝瓜凉甘清热化痰、凉血解毒、通络利尿、下乳
蘑菇凉甘健脾开胃、理气化痰、可治高血压、高血脂、糖尿、抗癌
塌棵菜凉甘解热和胃、通便、可治痛肿、便秘
绿豆芽凉甘清热利水通便
枸杞菜凉甘苦清热补虚、养肝明目、可用于视力减退、夜盲
平青菜平甘清热解烦、通利肠胃、治便秘、热咳
黄芽菜平微寒甘养胃消食、有抗癌作用
芥菜平甘和脾利水止血、明目、降压、可治水肿、高血压
卷心菜平甘补肾强骨、填髓健脑、止胃痛、促进溃疡愈合
莴苣平辛甘补脾助消化、清热养心、消痰、通便
草头平苦清热利湿、舒筋活络、利大小肠、治尿路结石
洋葱平辛清热化痰、解毒杀虫、降低胆固醇、防止动脉硬化
黄花菜平微凉甘养血平肝、利湿清热、利尿消肿、镇静安眠
芋头平甘辛散结、治无名肿毒、烧烫伤
山药平甘补中益气、治消渴、健身延年
百合平甘微苦润肺止咳、清心安神、治肺痨久咳、脚气浮肿
胡萝卜平甘降压、强心、抗炎、抗过敏、预防肺癌
马铃薯平甘和胃调中、健脾益气、可治胃病、习惯性便秘
北瓜平甘微苦治肺阴不足、喘咳、对慢性支气管炎哮喘有一定疗效
香菇平甘益胃气、托痘疹、防治癌症
黑木耳平甘补气益智生血、可治贫血、肢体麻木、减低血液凝块、抗癌
扁豆平甘健脾和胃、消暑化湿、治脾癌食少
豌豆平甘和中下气、利小便
豇豆平甘健脾益气、治腮腺炎
花菜平微凉甘清热健脾、养胃、抗癌
生菜平甘清热解毒利湿、治痔疮
毛豆平甘健脾宽中、润燥消水
黄豆芽平凉甘清热利湿、润燥消肿、养胃健脑
云豆平甘淡滋阴、利尿消肿
豆腐皮平甘淡清热止咳养胃
豆豉平甘微苦发汗解表、治急性胃炎
竹荪平甘补气止痛、可减少腹壁脂肪地储积而减肥
平菇平甘散寒舒筋活络、降压、降胆固醇
金针菇平甘防治肝病、促进记忆、降低胆固醇
草菇平甘散寒、舒筋活络、治腰酸腿软、肢体麻木、降血压
猴头菇平甘利五脏、助消化、治胃溃疡、十二指肠溃疡
之所以摘录这些资料，因为我们要吃的有的放矢，吃的科学，吃的营养和治疗效果最大化。
截至目前，除了谷氨酸钠以外，还没有听到看到ALS病人在饮食方面的禁忌。对付这个谷氨酸钠实在头疼，它可谓是无孔不入，酱油醋都难幸免，也只能是尽力而为之。
我还没有能力开出一张广泛适合南北地域的四季食谱，只能给出一些我认为ALS病人应该吃的食物清单，没有必要面面俱到，就地取材即可。比如：火龙果、香蕉在广东、广西实属平常，但在西北却属罕见；西北却盛产苹果、猕猴桃。
主食类：白米、黑米、糙米、红米、高粱米、麦仁、玉米碴、小米、燕麦片、全麦面、玉米面等
肉类：鸡肉、牛羊肉、猪瘦肉；鸡肝、猪肝、鸡肫、鸭肫
水产类：鲫鱼、鳝鱼、鲑鱼、小龙虾、螃蟹
海产品：螃蟹、各种鱼虾、蚶子、扇贝、牡蛎、海带
蔬菜类：青菜、萝卜、胡萝卜、黄瓜、西红柿、芹菜、菠菜、南瓜、青豆、苦瓜、韭菜、西蓝花、柿子椒、红薯、土豆、山药、丝瓜、芥蓝、茄子、白菜等
坚果类：花生、核桃、腰果、榛子、杏仁、西瓜子、南瓜子、葵花子、芝麻
水果类：香蕉、荔枝、芒果、桂圆、橙子、柑橘、葡萄、猕猴桃、火龙果、西瓜、山楂、枣、梨、桃、苹果、菠萝等
豆类：黄豆、绿豆、黑豆、红豆及其各种豆制品
其它：各种菌类、牛奶、酸奶、蜂蜜、芝麻酱、鸡蛋、鸭蛋、鹌鹑蛋

妈妈最美 · 发表于 2014-10-17 08:36:53

如何洗菜
说到清洗，绝不是小题大做，或许由于清洗方法不当，致使营养流失。我家曾经有一个勤快的保姆，洗菜时，喜欢先切成块再洗，固执地以为这样洗得更干净，无论别人如何地苦口婆心。蔬菜切碎后与水的直接接触面积增大很多倍，会使蔬菜中的水溶性维生素如维生素B族、维生素C和部分矿物质以及一些溶于水的糖类会溶解在水里而流失。同时还会增大被蔬菜表面细菌污染的机会。由此我想到有必要说一说如何清洗最经常的蔬菜和肉类。
清洗蔬菜
新鲜蔬菜中含有丰富的营养，这些营养的热承受力很低，一旦加热则易被破坏。蔬菜中隐藏着许多不良物质和残存药物，即使多次用自来水冲洗，也不能全部清除其毒素，更何况生活用自来水并非是“无污染水”。
l       绿色无公害蔬菜：直接用清水冲洗就可以吃了，最好用流水冲洗
l       茄果类蔬菜（如茄子、番茄、黄瓜、柿子椒、苦瓜）：加入两滴果蔬清洗剂或淡碱液清洗
l       叶子类蔬菜（如青菜、白菜、生菜）：先用淘米水清洗或用淡盐水浸泡10分钟，后用清水洗干净
l       根茎类蔬菜（如番薯、土豆、芋头）：最好的清洁办法就是去皮
清洗肉类
１、       用淘米水清洗2-3遍，再用清水清洗干净
２、       先用玉米面或面粉加少许水充分揉搓后，用清水洗干净
３、       用温热水清洗
如此这般清洗后就应该差不多了。有朋友读过后问我：“哪里还有淘米水呀？”我无言以对，毕竟多数人还没有食用免淘米。
如何制作
说到做饭，巧妇妙手多多，八大菜系、满汉全席、饺子宴、宫廷菜、农家乐、家常菜…… 眼花缭乱不胜枚举；民间家庭不乏大厨高手，令人望尘莫及；我只能从营养的角度略说一二。
绿叶蔬菜烹调10分钟，就有37.5%的脱镁叶绿素生成，若烹调20分钟就有72.5%的脱镁叶绿素生成，蔬菜颜色会明显地出现黄褐色。因此，应采用爆炒，减少烹调时间，使蔬菜中的氧化酶迅速失活，这样维生素的损失也相对较少。另外，切忌加盖焖，因为通过翻炒可使所含的植酸、草酸受热而挥发，若加盖则会使它们凝结在盖上而又返回菜锅中，使叶绿素脱镁而变成褐黄色。
肉类含有丰富的营养素，是人体摄入蛋白质、脂肪、维生素和矿物质的重要来源。烹调过程中主要会引起一些维生素的损失，其它的营养素损失较少，水溶的维生素多流失在汤中，如果连同汤一起食用会减少损失。为了尽可能多摄取肉类中的营养，最好：
l       烹调肉类食品时，宜用炒、蒸、煮的方法，少用炸、烤的方法，尽量减少蛋白质的破坏
l       骨头要拍碎后再煮汤，并加一些醋，可促进钙的溶解，并使营养素易被人体吸收，煮的时间越长钙含量也越高
l       先用淀粉和鸡蛋上浆挂糊，在肉表面形成一个隔绝高温的保护层，以避免营养成分受到氧化，防止蛋白质变性和维生素分解
l       因为绝大多数的维生素怕碱而不怕酸，可以在肉中加入一点醋，从而保护维生素不会因氧化而受到破坏。
说了这么多，无外乎是为了最大限度地保存病人饭菜中的营养。
那究竟怎样为ALS病人做饭呢？炒、烧、煎、炸、煮、蒸、焖、烤、煲，各路神仙各显身手，怎么营养怎么做，怎么方便怎么吃。

有必要说说盐。盐之于我们异常重要，尤其是酱油等调味品中含有谷氨酸钠。都说是“好厨师一把盐”，当然做菜放盐是有讲究的：
l       烹制快结束时放盐的菜：炒白菜、炒蒜薹、炒芹菜时，在旺火、热锅油温高时将菜下锅，以菜下锅就有“啪”的响声为好，全部煸炒透时适量放盐，炒出来的菜肴嫩而不老，养分损失较少。
l       烹调前先放盐的菜：蒸制块肉时，烧整条鱼、炸鱼块时，在烹制前先用适量的盐稍为腌渍再烹制，有助于咸味渗入肉体。
l       吃前才放盐的菜：凉拌菜如凉拌莴苣、黄瓜，放盐过量，会使其汁液外溢，食前片刻放盐，略加腌制沥干水分，放入调味品，脆爽可口。
l       在刚烹制时放盐的菜：做红烧肉、红烧鱼块时，肉经煸、鱼经煎后，即应放入盐及调味品，然后旺火烧开，小火煨炖。
l       烹烂后放盐的菜：肉汤、骨头汤、鸡汤、鸭汤等荤汤在熟烂后放盐调味，可使肉中蛋白质、脂肪较充分地溶在汤中，使汤更鲜美。炖豆腐时也熟后放盐。
再说说微波炉。如今微波炉已经走进平常人家，我家里的微波炉使用率空前，昨天不经意间看到一篇微波炉危害的文字，于是用google搜索了一下，可谓百家争鸣，其中十之七八认为经过微波炉的食物营养价值降低了：“微波食品的营养价值减了少60％至90％，包括矿物质和生化酶，维生素B、C和E，以及抗脂肪胆物质，甚至连蛋白质的营养成分也减少了。”对此权威方没有声音，我们姑且仁者见仁智者见智吧。

妈妈最美 · 发表于 2014-10-17 08:37:44

第五篇按摩与锻炼

开篇语
人常说：生命在于运动。运动的诸多益处之一便是增加肌肉力量，促进血液循环。在这里提倡病人最大限度地自主运动，哪怕只是抬抬腿、伸伸胳膊、弯弯腰、动动脖子，尽可能多一点保留肌肉的功能和关节的灵活。
坚持运动确实很难，对此我深有体会对于我们而言，唯有坚持！坚持！再坚持！

按摩与锻炼
建议
１、       每天最好为病人做一次全身按摩
２、    无论病人是坐是卧，一般每间隔2个小时为病人按摩一次四肢
操作方法
１、       系统的全身按摩最好早晚各一次，早晨在病人穿衣起床前，晚上在病人脱衣上床后，每次大约30分钟
２、       头部按摩
2.1、坐在/站在头部的侧面（以自己顺手为宜），双手十指分开，呈鹰爪状，用十指的指肚，从病人前额发际处有力向脑后推手，直至病人脑后发际处
2.2、重复20-25次；力度不宜过大，以病人感觉舒服为宜
2.3、如果双手操作不方便，可在头部两侧分别做
3、背部按摩
3.1、使病人趴在床上，特别注意病人头的位置和病人的呼吸情况
3.2、右手呈握拳状，用指关节处，从病人的尾椎（尾巴骨）处分别沿脊椎及脊椎的左右两侧向上用力推，一直推到大椎以上，各推18次，共54次
3.3、再反过来，从大椎处别沿脊椎及脊椎的左右两侧向下用力推，一直推到尾椎以下，各推18次，共54次，俗称“推背”
3.4、从尾椎处起，用双手大拇指和食指，捏起脊椎两侧的肌肉，沿脊椎两只手交替向上捏，一直捏到大椎以上，做36次，这在中医按摩叫做“捏脊”
3.5、“捏脊”会比较痛，病人必须忍着，脊椎两侧有很多穴位，长期“捏脊”对身体十分有益
3.6、“推背”时如果感觉手指关节疼痛，可用一点推拿油/跌打油润滑
3.7、如果病人不能趴着，坐在床上也可进行上述按摩，需要一个人帮助从病人身前扶住病人的双肩
4、上肢按摩
4.1、把病人胳膊平放在身体旁边，垫上一块干净布，双手从一侧抓住病人胳膊，从肩膀到手腕，再从手腕到肩膀，依次用力抓握，往返9次
4.2、两只手分别抓住病人手掌两侧的大鱼肌、小鱼肌，用力捏20秒，力度以病人不感觉疼痛为宜
4.3、一只手抓住病人手腕上部，一只手握住手掌，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的腕关节各9次
4.4、一只手扶住病人的大臂，一只手抓住小臂的中部，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的肘关节各9次
4.5、一只手扶住病人的肩膀，一只手握住肘关节，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的肩关节各9次
4.6、另一只胳膊重复上述操作
5、下肢按摩
5.1、把病人的一条腿平放，垫上一块干净布，双手从一侧抓住病人腿面，从大腿到脚腕，再从脚腕到大腿，依次用力抓握，往返9次
5.2、把病人的腿弯曲直立，一只手扶住膝关节处，一只手用力抓握病人腿后面，从大腿到脚腕，再从脚腕到大腿，往返9次
5.3、一只手抓住病人脚腕上部，一只手握住脚掌，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的腕关节各9次
5.4、两只手分别抓住病人的大腿和小腿，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的胯关节各9次
5.5、另一条腿重复上述操作
6、脚部按摩
6.1、左手握住病人的脚指处，右手呈握拳状，用指关节从涌泉穴处向脚心用力推压，自上向下推压36次
6.2、左手握住病人的脚心处，右手食指和中指指关节弯曲，呈夹子状，从大拇趾到小趾，逐一夹住脚趾两侧向上拔，力度不易太大
6.3、左手握住病人的脚外侧，右手手掌上下往返搓病人的脚内侧，往返搓36次，换手，右手握住病人的脚内侧，左手手掌上下往返搓病人的脚外侧，往返搓36次
6.4、另一只脚重复上述操作
7、腰部按摩
7.1、使病人双腿弯曲直立，双脚踩在床上，距臀部的距离约为大腿长度1/2，双手按住病人的两个膝关节，用力将双腿向病人身体上部推，使病人腰部尽可能弯曲，放回到起始位置，如此反复18次
7.2、保持7.1操作的起始位置，用力使病人的双腿抬起，以腰部为支点，分别按顺时针、逆时针方向各推着双腿转9圈

锻炼
说明
１、       病人和亲人应该正确认识锻炼对于ALS病人的意义，首先要说明的是任何形式的锻炼都不可能使病情恢复到健康的状态，过度的锻炼反而对病情不利；但是适度的锻炼却可以令各方面的能力消失的慢一点，也可以让病人感觉身体舒畅，减缓肢体的僵硬疼痛感
２、       锻炼有两种形式：病人自己进行的主动锻炼，和在看护人员帮助下的被动锻炼。原则上讲提倡病人根据自己的能力主动锻炼，但往往因为见不到效果，不能坚持而半途而废，建议亲人给予鼓励和督促
３、       本篇会介绍几种我以为有点效果的锻炼方法，包括呼吸锻炼、说话锻炼，供病友们参看
４、       思考许久，对于身体主动锻炼很难提炼出几种方法，因为不同状态下的锻炼方法不尽相同。锻炼原则是：能动则动、力所能及、每天必做、坚持不懈
注意
１、       锻炼是要细水长流的事，必须持之以恒，否则前功尽弃
２、       锻炼一定要适度，以病人不感到疲劳为适宜
呼吸锻炼
建议呼吸锻炼越早越好
憋气锻炼法
１、       病人或站着或站着或躺着，什么时候都方便，比如：看电视时、读书时、睡觉前
２、       深深地吸气，屏住呼吸，尽可能地保持到你所能承受的最长时间，然后缓缓的将气呼出
３、       重复憋气30次，每天1-2次，你会发现自己的肺活量愈来愈大
支撑锻炼法
１、       病人坐在桌子边，双肩微耸，用手或肘支撑身体的重量，正常呼吸30分钟
２、       这种姿势能扩大肋骨腔，增大呼吸量，每天可进行数次。另外，支撑肩膀能帮助颈部肌肉协助呼吸
腹式呼吸法
１、       腹式呼吸的原则是把腹式呼吸跟胸式呼吸配合进行，就是在胸式呼吸的同时增加腹部的鼓起及回缩
２、       一种叫做顺式呼吸，就是在吸气时把腹部鼓起，呼气时把腹部缩回；一种叫做逆式呼吸，就是反过来，吸气时将腹部收缩，呼气时再把腹部鼓起。
３、       用鼻呼吸而不用口，一呼一吸掌握在15秒种左右，屏息时间可尽量延长，呼吸节奏尽量放慢加深
４、    每天练习1-2次，坐式、卧式、走式皆可，腹部尽量做到鼓起缩回50-100次。
第六篇我的治疗心得

我对ALS的理解和治疗心得是从多次治疗中得来的：
l       知己知彼百战不殆。尽可能多的了解ALS，现在获取知识的渠道很多：网络、书籍、医生、病友；它是一种由神经受损引发的疾病，要特别注意与其它有相似症状病的区别，这一点非常重要。
l       既来之则安之。你可以天天看电视、看书、上网、写作，也可以天天出去溜弯儿、旅游，只要力所能及；如果可能的话，最好坚持工作。不要对现在的治疗——中医的、西医的、民间的、江湖的、医院的、国内的、国外的，抱有任何幻想，保持心态平和，依靠自己、让自己有所寄托才是最重要的。
l       多吃多睡。睡眠对于我们非常重要，即便是借助药物和按摩帮助睡眠，我曾经每天睡11个小时，后把药量减半了；多吃高蛋白、高脂肪/高热量的食物，怎么也比药要好吃吧；好好活着，是我们的责任。
l       不要乱投医。奉劝病友们不要相信“治愈”、“特效”诸如此类的宣传，越是大话满满、神乎其神越不可信；切不可情急之中，做出劳民伤财上当受骗的事，浪费我们原本不多的时间，越是这种时候越需要理智。冲动是魔鬼！
l       理性判断。我们不懂医，却能看懂人。我是通过言谈判断一个医生的医术和医德，而后者较之前者更为重要。如果找到信任的医生，就长期按照他的方案治疗，最好不要换来换去，即便你舍得时间和金钱，你的身体也承受不了。
l       中西医结合。非常有必要找个好中医好好调理调理，我在广州中医药大学附属医院用的两个方子，个人认为不错；中华民族几千年的繁衍生息，支持保障他们身体健康的，就是一些植物的根茎和花果，而且让人不可思议的是，当人类历史上出现大的瘟疫和疾病时，就是这些植物的根茎和花果，保障东方这片土地上的中华民族生生不息。但千万不要以为有哪一种治疗能治好我们的病，能控制不发展或者慢发展就是胜利，但也不要放弃希望，奇迹的出现要靠自己！

我的治疗
无创式呼吸机  3－4小时/日
力如太  2片/日
赛乐特  半片/日（治疗抑郁、失眠，对我比较灵）
维生素C、E、B  足够量/日
里尔统  1支/周，静脉
辅酶Q10  1粒/日
纯肌酸粉  5克/日
黄芪注射液  3支/日，静脉（断续）
中药
辅助按摩（个人以为能刺激肌肉，促进血液流通，缓解疼痛麻木即可）
有病友希望我说一说如何预防上当受骗，想了好几天，不知从何说起。再回首，重要的是理性、客观、平常心。
我曾经被有些医生贬义为“最理性的病人”，因为我总是跟医生讨论病情，一旦医生说不出个所以然或者不着边际，哪基本就不跟他玩了，大概这是我几乎没有受骗的原因之一。
之二，既然医学科学目前对ALS还束手无策，姑且相信之，心存侥幸如同投机心态，代价便是生命和金钱；试想英国伟大的物理学家斯蒂芬•霍金有全球最好的医疗支持，如果有逆转的可能，我希望这位伟人能够再次健康起来。
之三，ALS病人的状况因人而异，发展速度不尽相同，目前缺少客观的测量评价的办法，因此很难说清楚某一种治疗是不是延缓了的病情。我的态度是：既然认可了某一种治疗，就不要将信将疑或者大呼上当；倘若不认可，切切不要拿自己的身体去碰运气，有句话叫做“两害相权取其轻”。也正是由于没有客观的测量评价，一些所谓的“疗效”、“效果明显”还在大行其道，病友们千万不能跟风治病、人云亦云，这时可是要“耳听为虚，眼见为实”啊。
后  记

因为身在其中，我了解病人的心态；由于感同身受，我知晓亲人的情感。要知道没有圣人，我们、你们都是血肉之躯，ALS在夺走我们健康的同时，也剥夺了你们的幸福、快乐甚至健康。血缘和亲情之外，理解和交流是通向彼此心灵的桥梁，我愿是您这座心桥的一根梁、一个墩，给予您哪怕一点点帮助。
几日里，最为深切的感受告诉我，一定要想方设法把这本手册写好，送到每一个病友手里。我想，一个病友家属就是一支蜡烛，燃烧自己温暖他人，我便得益于这星星点点如星辰般的引导。若能抛砖引玉，定感荣幸之至。
感谢病友家属腾毅、陈海燕、仲立给我很好地意见，也感谢好朋友、家人和保姆给予我的照顾和帮助，离开你们我将一事无成。