时间要么停止要么带我一起奔跑

小丫 · 发表于 2011-6-12 20:31:12

本帖最后由小丫于 2013-4-19 17:54 编辑

我是一个人去北京宣武医院的，走路不稳，一个人的时候也是以打的为主，短距离出行时都是步行。我在宣武医院对面的旅馆住，刚开始在华天一日120元，住了3天后又换到聚生一天80元因为我住的时间长他们收我70块。卫生间洗澡是公用的。
虽然我走路走的很慢走的很小心但是差不多出门4次，就会有3次会摔跤，北京的风尘很大，每次摔倒由地上爬起来浑身都是土。我习惯摔跤了，我还记得我第一摔倒后我当时，当时死的心都有了，觉的自己不能像正常人一样走路，不能像正常人一样生活，觉得自己多余，有很多路人用茫然的目光看着我，现在我已经习惯了哪些目光。虽然是一个人，虽然我的腿走路没劲跌跌撞撞，但是我的脑袋还很清楚和人交流没什么问题，由一个地方移动到另一个地方也没问题。
我刚到北京就直奔宣武医院到挂号处办了就诊卡和预约挂号服务，那时还是1月13号的上午11点半，因为我拎着一个箱子有至少3个医托和我搭话，我在西安时看到有些依托骗外地人，所以知道不能理他们。中午我到医院对面住房子住下了，中午在楼下吃了一碗米线真的是不好吃。因我的腿抬不高所以我吃饭不能挑饭馆，饭馆门口的台阶太高不能进，没有扶手不能进，台阶太多也不能进的。因为这样我吃了好多的包子和光有米线。回到住处我按着预约手册指南一下预约了3个大夫。因为只能预约下一周的所以第二天早上4点半就去医院排队了。我挂的是5号，大夫详细的问了我的情况后，让我先去协和医院免疫科排除检查血管炎。从这时我就开始了每周一次和大夫见面到等待再到见面，由宣武到协和再到宣武，这样来来回回的持续了一个月，没想到结果是我之前最坏的估计“肌萎缩侧索硬化综合症”看到这个结果一开始我是不相信的，但是想想这是宣武医院最有权威的专家们会诊的结果，想到这里我哭了，撕心裂肺的，但是这是事实不能改变的。

由医院回来的那天我回住处，因为要回家了不用再到医院了，那天我去同学的宿舍住，因为心情不好我一路慢慢移动，吃了饭，乘了地铁，到小区都已经是晚上八点办了。可能是快过年吧乘电梯的人不多，前面是位阿姨，我还在想等她上去了我乘下趟，可那位阿姨执意等我，我进电梯后很感激的说了了声谢谢，那位阿姨问我，姑娘腿怎么了，我说有问题，她说年纪轻轻的赶紧抓紧时间看，我说我刚从医院回来，阿姨说要去正规大医院，我说我去宣武医院了，她说对！那是权威，她的最后一句话是在电梯外说的。还没等电梯门合上我的眼泪就下来了，我不是腿的问题我现在是多活几天的问题。

（生病前生病后我的照片真想会到过去）

去北京已经是前年的事了，病情随着时间的前进也在前进，去年这时候买的拐杖放那里已经成了摆设，新买的助步器回来不到半个月已经被我摇的松散了，腿没劲，前进需要用手臂撑着上半身带动下半身，腰部一扭一扭的前进，很累很困，不稳也很不安全。第一次买回来时我被它摔过，后脑磕地，整个腿折成了“Z”字型，大腿面得肌肉撤的生疼。

小丫 · 发表于 2011-6-12 21:31:47

没写完待续

严军 · 发表于 2011-6-13 12:33:43

:(

旅途中的候鸟 · 发表于 2011-6-13 17:16:32

坚强的小丫。:(

菡萏尘雾 · 发表于 2011-6-13 17:45:18

已经很艰难了还独自去北京，不容易，加油！

旱莲草 · 发表于 2011-6-16 21:09:32

您好，小丫：我们的生命注定坎坷，就因为被ALS拣选，既然无法期望明天，只能是安排好今天。我想说的是：尽人事，听天命！

野核桃 · 发表于 2011-6-17 17:32:40

那时候多么阳光啊，笑的真灿烂！

蒲公英 · 发表于 2011-12-7 19:47:57

因我的腿抬不高所以我吃饭不能挑饭馆，饭馆门口的台阶太高不能进，没有扶手不能进，台阶太多也不能进的。因为这样我吃了好多的包子和光有米线……
眼泪下来啦，小丫坚强点……

不冻的心 · 发表于 2011-12-7 20:27:49

强烈要求小丫续写，小丫应该申请专栏！:handshake

严军 · 发表于 2011-12-8 11:14:57

强烈要求小丫续写，小丫应该申请专栏 :handshake

忘却 · 发表于 2011-12-8 20:20:26

坚强的小丫:hug:

不冻的心 · 发表于 2011-12-8 20:45:03

强烈要求小丫续写，小丫应该申请专栏 :handshake

潇潇 · 发表于 2011-12-8 21:20:14

看了好心酸，小丫，现在怎么样了？你很坚强，希望你能继续写下去

康源保健 · 发表于 2011-12-9 10:50:39

很多朋友关注你，支持你，你是好样的！
坚持和病魔战斗到底啊
我们不是孤军奋战

丽丽 · 发表于 2011-12-12 20:20:17

看的真的很心痛 :'(会想妈妈现在的病也在严重我真的好希望马上有药可医小丫我们都看好你的你一定要坚强加油

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