从4月29日到6月2日这一个多月，我经历了人生中最煎熬的时光，因为当地医院的医生怀疑我爸爸患上运动神经元病。这段时间我上网查询、网上咨询医生、多次往返北京几大医院，有些感触，也有一些经验，写下来希望对寻求确诊的疑似运动神经元患者或家属有一些帮助。
一、检查经过
我爸5年前开始左手无力、抽筋，2015年加重，2016年4月当地医生检查发现左手及手臂肌肉萎缩，怀疑是运动神经元病，建议到北京宣武医院检查。
4月29日，北京一个阳光明媚的日子，我在电话里得知这一情况，顿觉天昏地暗。当天下午去301医院挂了神经内科一个普通号，由于既无患者有无材料，大夫建议挂301医院黄旭升主任的号，做肌电图检查，同时表示按我介绍的病情看有可能是运动神经元病。又去宣武医院，建卡后发现自助挂号机不能预约运动神经元专科门诊的号。几经询问也没弄清，后来在神经科门诊分诊台遇到两位热心的医护人员，给我出主意，先挂一个普通号，告诉大夫预约运动神经元专科就行。这样，我约到了一周后的专科号。
5月9日，运动神经元专科的医生（一位副主任医师，网上查询专长不是运动神经元）进行了查体，综合考虑，不是运动神经元病。考虑臂丛神经问题，开了肌电图的检查单，因为宣武医院预约时间长，大夫推荐了一个医院，强调说是301退休的大夫做检查。
5月12日，在协和国际医疗部，见到了李晓光教授，李教授检查后开出一系列检查单，说高度怀疑是运动神经元病。
5月30日，在协和医院做肌电图
6月1日，取肌电图报告，肌电图报告写左上肢神经源性损害。肌电图室的医生好心的说了一句“这个看不像”，我和我妈都轻松了很多。由于协和当日没有神经科的号，我们又去了301，301的普通号还是比较好挂到的。301的医生看后说，肌电图只做了左侧，没做右侧，从左侧看，手臂和腿都有神经元损害，是广泛性的，应该是运动神经元病，我问是哪个类型，医生回答是ALS。
我们又去了北医三院，居然很幸运的挂到了一位副主任医师的号，叫郑梅，副教授，人非常好，很认真的看了各项检查，明确说从肌电图上看不支持运动神经元病，是局限性神经源损害，只在左上肢，我问郑教授肌电图是不是只做了左侧，郑教授说右侧上肢做了，右下肢没做，肌电图一般都这样做，检查中医生觉得问题轻就不会增加检查。
6月2日，协和医院国际医疗部李晓光教授看后说是颈椎问题，建议半年复查颈椎或再来协和检查。
6月6日为求双保险，找了黄牛挂北医三院樊东升教授的号，由于当天樊东升教授有会议，下午只出3个号，黄牛没挂到。我们挂了一位副主任医师的号，她说现有材料不能诊断但也不能除外运动神经元病，她也怀疑颈椎问题，开了颈椎神经根的核磁。
目前的情况就是这样，还没有完全排除，心还要悬半年。
二、一些经验
1、医生的选择和挂号。宣武医院的神经科全国闻名，地方医院的医生一般都会推荐，不过该院运动神经元专科虽然是专家出诊，却不是以此为专长。经网上了解，还是建议到北医三院、协和或者301，301只有黄旭升主任是专门诊断运动神经元病的，其他号不必挂。三院的副主任医师号相对好挂，自助机预约即可，樊东升的号真是不好弄。李晓光教授我挂的是国际医疗部，电话预约即可（电话01069156699），比较好挂，只是检查费用都要高出很多。黄旭升主任可以电话预约周四特需门诊，电话01068295577，电话比较难打，也可以找黄牛挂。
2、肌电图检查。知名专家讲（我当面问的，为避免不必要的麻烦，不提专家名字）北京做肌电图三家最好，协和、北医三院、301。三个医院我都问了，301挂特需门诊预约1周内，协和特需或者办加急2到3周，北医三院不分是不是特需都是正常排队，3到5周。以上都是大约，不一定。
三、建议
一般来说，家人被怀疑患上运动神经元病，很多人都急于上网查询了解，一对一的比对症状，我也是这样做的，什么肌肉萎缩、肌肉无力，肌束震颤、肌张力高，腱反射亢进、病理征阳性、无感觉障碍等等等等，但是真的，医生实际诊断时很多说法不一样。比如，一般说运动神经元病无感觉障碍，宣武医院的医生就诊断我爸爸有感觉障碍，不是运动神经元病（当然也不只是根据这一点，也是综合考量），有一个视频里崔丽英、李晓光、刘明生接受访谈时曾特别提到这个问题，说这个病没有感觉障碍，但是李晓光教授初诊说我爸爸高度怀疑是运动神经元病的时候，我特别提示说有医生检查说我爸爸左手臂对刺痛没什么反应，是感觉障碍，他没有跟我详细解释，意思就是这个问题不是很简单的判定。所以我们普通人自己比对诊断就没有什么价值了，医生很大程度也是依靠检查报告。患者要做的还是要稳稳当当的把该做的检查都做了，再找一个权威专家诊断。
另外提醒，除了权威专家，任何人说可以治疗运动神经元病都不要相信，现阶段，对这一疾病的有效干预措施就是口服力如太（有专家特别提到进口有效，国产不必），尽早使用无创呼吸机，吞咽困难时尽早胃造瘘。李晓光教授和三院郑梅教授、张英爽副主任医师说运动神经元病现在属于慢性病，所以要保持好心态，加强营养，等待医学突破。
写的不好，也没什么太有价值的经验、建议，祝愿疑似运动神经元的能够除外，以确诊的能够早日等到解冻的一天。
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狗仔卡
发表于 2016-6-8 14:15:35
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