最感人ALS冰桶挑战

胡晓芳

豆导钮承泽身为渐冻人家属冰桶挑战后发表最感人言论，寄望这并不是一场热闹，可以关心苦难珍惜幸福。

时光网讯 ALS冰桶挑战正在如火如荼的进行着。有人称这是一场最出色的营销策划。或许很多人每天观看ALS冰桶新闻是想看又有哪些名人挑战了，哪些名人被点名了，堪称一场全民狂欢。但在狂欢之余勿忘初衷，主办方是为了引起大众对ALS渐冻人病症的关注和筹款而发起了活动。
在一片喧嚣的挑战中，或许豆导钮承泽的挑战其中意味和别人有所不同。身为一个渐冻人患者的家属，他的父亲在病榻上躺了二十几年。在意识清醒的情况下身体被禁锢，依靠呼吸机维持生命活着。家里的每一个大年夜都是在医院渡过，而全家人为了父亲的病都牺牲了很多。豆导在挑战视频中的感人发言全文如下：
“渐冻人的痛苦我非常清楚，因为我爸就是渐冻人。在我大概小学四年级的时候，是职业军人也是画家的他，有一天在画画的时候发现自己的手在抖，去医院检查，才知道得了一种怪病“ALS运动神经元肌肉萎缩”。从此大概有十年的时间，我陪着他去医院，找了各种的偏方，去推拿、针灸，去找气功师父，看着他吞了无数的药。
在我十九岁那年，日渐消瘦的他，萎缩到了喉部肌肉，失去了自己呼吸的能力。我永远忘不了那天晚上在等救护车的时候，我帮他做人工呼吸，我忘不了亲眼看着他插管。奇迹似的，他维持住了生命，意识清醒的情况之下，被禁锢在那张病床上，靠着呼吸器维持生命，活了二十几年。”
最痛苦的是他，但是家属也都非常的辛苦，我不会忘记每一个大年夜，我们都是在医院度过的，不会忘记我看着他的眼睛，但是却不知道怎么帮助他的那种心情。我弟弟为了要照顾他，提早结束了童年，我妈妈为了要筹措看护费，每个月底到处借贷。我也为了他的病，拍了一些自己并不想演的电影，放弃了出国念电影的梦想。
很高兴有这个活动可以让大家注意到这个罕见疾病，但是更希望的是，这不要只是一场热闹，而能够透过这样的活动，让我们能够多关心这个世界其实从没有停止过的苦难，也能够多珍惜自己拥有的幸福。”
在挑战结束之后豆导点名了三个处于幸福中的年轻人阮经天、彭于晏和陈意涵。以轻松点的态度来看，大家最期待的大概是彭于晏的腹肌吧……
作者：周叶   编辑：周叶http://img.ifeng.com/page/Logo.gif


来源：http://ent.ifeng.com/a/20140820/40254108_0.shtml

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