患病后心理路程

达舒sdg · 发表于 2014-8-20 20:23:25

本帖最后由达舒sdg 于 2014-8-20 20:27 编辑

2775392825你好：我是2010年5月左肩发病，2011年5月俩手报废，2011年7月确诊。2012年3月双腿报废，完全失去生活能力。上网打字头控，现在呼吸略差，吃饭说话正常。我作息时间,7,30起床，8一30早饭，8一30到10一30上网，10一30到12点听音乐，12一13午饭，13一15午休，15一17上网，17一18晚饭，18一19点外出，冬天除外，20一22点看电视，23点睡觉。三餐：早饭牛奶或豆浆加蛋白粉，鸡蛋，面包或馒头。午饭，米饭，肉或鱼，菜。午和晚餐之间吃水果和干果，喝黄芪枸杞蜂蜜水。晚餐，各种粥类。外出回来喝酸奶。现在用的头像是我才拍的，气色不错吧

2775392825 · 发表于 2014-8-21 20:48:12

达舒sdg 发表于 2014-8-20 20:23
2775392825你好：我是2010年5月左肩发病，2011年5月俩手报废，2011年7月确诊。2012年3月双腿报废，完全失去 ...

楼主非常感谢您的回复！我原来以为您现在还能自理或半自理，想从您身上找到些希望的影子，也想大概了解一下自己未来的病情进展状况，学习您的一些抗冻经验。从照片上看您完全就一个是健康人，精神面貌很好。我现在明白了什么是健康的渐冻人了，相信您一定到能等解冻的那天！

索维纳1 · 发表于 2014-8-22 15:03:39

楼主你真厉害,1我也是一位运动神经元病人,看了你文章很受感动,确实需要自己给自己快乐,你的食谱不错.

≧亚亚≦ · 发表于 2014-8-23 09:28:57

每一位生死战友的同一个心里历程！

星星star · 发表于 2014-11-11 21:18:13

你吃过妙钠吗？我问大叔，楼主。就是疾病的初期，或者巴氯芬？请告诉我一下。
阿弥陀佛，为你祈祷。

达舒sdg · 发表于 2014-11-12 16:50:59

w我没吃过，确诊后，吃了几个月的中药。

≧亚亚≦ · 发表于 2014-11-12 20:34:49

善待自己，理性求治。。。

星星star · 发表于 2014-11-12 21:47:58

妙钠解除肌肉痉挛有用呢？

a123456789 · 发表于 2015-1-20 15:57:17

坚持，加油！

3352882 · 发表于 2015-1-31 21:25:50

努力吧

3352882 · 发表于 2015-4-13 13:47:32

世事无常啊，努力过好每一天。

[经验经历] 患病后心理路程