患病后心理路程

达舒sdg · 发表于 2014-8-17 18:09:07

本帖最后由达舒sdg 于 2014-8-17 18:11 编辑

   时光荏苒，一晃与als共舞了4年，准确的说另3个月。一路走来，饱尝病痛的折磨，囊括了五十六年的艰辛。身体日渐退化，心理逐渐强大，堪称是与病魔生死搏斗。回顾所经过的心理过程可分几个方面。

   《一》恐惧幻想期：期初身体开始不适，胳膊抬起无力第一次去当地医院就医，被医生诊为疑似运动神经元病。听到这个病名脑海里立即浮现出英国科学家霍金的形象，一个卷曲在轮椅上的渐冻人。顿时感觉天炫地转，犹如天蹦地裂，好在医生的抚慰下很快平静下来，随后医生开出一张转院通知单，到省级医院确诊。回到家里打开电脑搜索着运动神经元病，映入眼帘的是瘫痪，胃瘘，气切等字眼让人不寒而栗，毛骨悚然。心动过速让人窒息，此时的我精神彻底的崩溃了，倒在床上仰天长叹。猛然间，想到了疑似二字又感觉还有一丝的幻想。说来也怪，越怕确诊还越想确诊。就这样怀揣忐忑的心情开始了慢慢的求医路。

   《二》无助绝望期：als是罕见病，一般医院无法确诊，需要穿梭各大医院进行繁琐检查。经过西安西京医院4次诊断，初诊为运动神经元病，但不能确诊属于哪一类，医生建议去北京权威医院进一步确诊。无奈拖着疲惫不堪的身体踏进北上的征程。北医三院国内最好的权威机构，费尽周折，找到专家接诊。首先进行肌电图检查，然后根据以往的病例报告，最后定论肌萎缩侧索硬化症，这一纸报告意味着生命开始了倒计时。同时专家告知目前只有力如太可以延缓生命3-6个月，自己决定用否。这给我出了很大的难题，经过冷静的思考，决定放弃，原因一经济条件不允许，二只能延缓，而这样的延缓负担太重。这也是一生最痛苦的选择，这次就诊没有以往的恐惧，可能是几次的打击神经有些麻痹吧。既然判了死缓，那就耐心的等待吧，等待的日子是痛苦的煎熬。一度自闭，孤独,悲观,抑郁缠绕着我，似乎过着非人的生活。由于长期情绪压抑，病情迅速发展，同时一些并发症接踵而至,真是雪上加霜。人常说聪明人会在痛苦中寻求快乐，而愚蠢人会在快乐中寻找痛苦。这时我开始了思索，我要做个聪明人。

   《三》无奈平和期：残酷的事实如此不可变异，只有无奈，经历了暴风雨的洗礼，我开始了期盼彩虹的出现，虽然命运给我带来了痛苦但也给了我快乐的机会，它提示我放下一切，在所限的时间内尽情的享受生活，从此我开始了面对新的生活。首先是调理虚弱的身体，去除并发症，然后整理好心情保持健康心态，适应新的生活方式，制定有序的日式日程，进入良性生活轨道，有了规划开始实施。经过体验收获显著，现在的我已经脱胎换骨，不在是病入膏肓的人，而是一个自己从苦海中挣脱出来的健康渐冻人。事实证明患了ａｌｓ没有救世主，只有靠自己。我想无论以后发生什么，路有多么艰辛都要保持良好的心态面对。生命留下的时间不多了，更要珍惜每一天，做自己想干且能干的事，快乐过好每一天，以最好的精神状态度过自己的余生。

夕阳红 · 发表于 2014-8-17 18:41:37

保持良好的心态，珍惜每一天，过好每一天，是我们无奈的选择，携手抗冻，笑对人生。

逸云 · 发表于 2014-8-17 19:57:08

坚持，再坚持！

毛毛细雨 · 发表于 2014-8-17 20:05:31

特懒 · 发表于 2014-8-17 20:08:20

珍惜每一天，努力过好每一天

众鑫磊 · 发表于 2014-8-17 20:10:47

笑对人生

bobocheung2013 · 发表于 2014-8-17 20:13:00

协助親人过好每一天

傲雪 · 发表于 2014-8-17 22:20:05

猴哥 · 发表于 2014-8-18 08:08:34

接下来的路不管多艰难，我们一起走过，加油

坚持淡定 · 发表于 2014-8-18 08:49:32

携手抗冻，笑对人生！坚持！加油！

作家侍 · 发表于 2014-8-18 10:08:30

tiyaqun · 发表于 2014-8-18 11:45:33

2775392825 · 发表于 2014-8-20 09:32:03

楼主你好！能具体介绍一些你日常生活保健方面的经验吗？及有序的生活规律？很想借鉴。我1月开始右手无力3月发现虎口萎缩3月底在北京确珍ALS。现在的情况是左手虎口也萎缩无力。两只胳膊肌肉萎缩抬起费劲。双腿走路发软，并且左大腿肌肉萎缩明显，肌跳每天都有。我的病情发展的很快。按照这个速度我感觉很快就到了不能自理了的程度了。你的病情进展过程是什么情况及现况如何是我非常想了解的。不知能否愿意交流。
。

琉璃瓶 · 发表于 2014-8-20 16:42:06

虽千人千样但都可以互相交流好的经验，共同携手抗冻？

晨雾 · 发表于 2014-8-20 19:32:12

加油,达叔,你是最棒的!

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