看不到希望的煎熬，需要太多的勇气

m^o^m^o^奥特曼 · 发表于 2014-7-17 03:54:07

2013年11月爸爸确诊为运动神经元疾病，顿时觉得晴天霹雳。对这个病情一无所知的我们开始通过各种渠道了解病情的发展状态，经过初步的了解，真是无限绝望。从13年五月第一次莫名其妙摔倒发展到现在无法站立，生活不能自理，爸爸的脾气变得非常差，经常让照顾他的妈妈生气，难以接受。我们从开始就没有隐瞒爸爸任何病情，爸爸有时也会说我身体一天不如一天了，你们要有心理准备。此刻我只能默默的点头，连安慰的话都说不出来。爸爸以前是个非常坚强的男人，在爷爷奶奶去世后撑起了整个大家庭，哪家有事都要出面解决…可是现在，爸爸经常会在后半夜因为关节疼痛难忍而不断呻吟，甚至有时会忍不住哭出来。看在眼里，疼在心里，为了不拖累我和妈妈，自己也不想遭受这份罪，爸爸不止一次的跟我提起想要死的想法，为此我也在网上专门了解一些关于这方面的信息，发现我们国家不提倡安乐死，几乎也没有先例。我现在也不知道该怎么办，心疼一向在我心里高大伟岸的爸爸竟成了现在这个样子，一个连自杀都做不到的状态。尽心尽力的照顾无可厚非，可是妈妈因为抱爸爸起床，上厕所，坐轮椅外出等，已经把身体累出了毛病，自己又要照顾才两个月大的宝宝，自己的身体也还在逐渐恢复中…真是心有余力不足。今天看了部分帖子后，心里有数些了，不会再那么迷茫害怕了。在此，我想了解一下渐冻人到了人生最后的阶段去的痛苦吗，是什么状态，希望懂的人解答，我不想让爸爸那么痛苦。

bobocheung2013 · 发表于 2014-7-17 21:04:44

過好每一天，不去假設未发生的事

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-18 01:22:48

有些都是被未知的想象所恐惧着，所以我们接受事实的同时也要振作！后期呼吸与饮食一旦影响了，那么为了维持生命肯定会相应处理，最痛苦的呼吸做个气管切开，摄入营养做个胃造瘘口，当然这些一旦全用上了，那么护理更要用心了，当然避免褥疮勤翻身，擦洗，更换，按摩等等……当然这也是最严重的时候，所以都是一步步发展的，得了这病的家庭都是不容易的！所以也不要太焦虑太痛苦……

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-18 01:24:41

挺过去就好了……坚强

阳光恰恰 · 发表于 2014-7-19 20:11:31

作为病人家属，我能理解你的心情。我妈妈自从去年5月份开始出现症状到这这个月上旬离开，她的病情发展太快了！到最后阶段，虽然精神还可以，但几乎吸不出痰，大便无力只能用手。直到有一天，忽然呼吸非常费力，测了血氧八十多，马上上制氧机，缓解了半天，我们都以为没事了，还吸着氧的，结果晚上她有点激动，又导致呼吸费力，然后昏迷不醒直到离开。从昏迷到离开，我想妈妈是没有痛苦的，这是唯一值得安慰的一点。希望你调整好心态，引导爸爸看开点，病人的心态真的很重要！

m^o^m^o^奥特曼 · 发表于 2014-8-21 08:02:41

谢谢给予的帮助和鼓励。

m^o^m^o^奥特曼 · 发表于 2014-8-21 08:08:03

5# 阳光恰恰请问，你妈妈没有做胃瘘和气切吗