家园两次引入价廉物美的呼吸机,两次都以失败告终,一次是我亲身经历,而这次我是七分之一的当事人,有些事情该说就说,该总结就总结一下,或许给大家多一份了解吧.
家园商城开版以来,我也写过一篇帖子,内容如下,请园友重温一遍!
给试点家园商城一点建议!
第一次失败,是我们煮豆燃豆萁,相关内容各大论坛都有,我就不重复了.因为经过一年的沉淀,家园新的管理团队再次把呼吸机的价格做低作为实事来做,一切对错已泾渭分明,一切善恶尽在不言中.不想吐槽那些“高尚”的健康人,所以此处省略一万字.
这次团购价为什么不到八天就夭折,我想明确的说一下,不是家园忽悠大家,弄个团购价来搞个大新闻,而是相关管理员辛辛苦苦去争取来的低价,为了家园那些需要帮助的人,团购不得已暂停了,所有的努力付之东流,没有人想象得出他们受伤的心,他们为了什么?图“名利”吗?夭折原因就是公开的低价让其他同行情何以堪? 有些病友对我们说,为什么代理商不能按出厂价给我们?为什么我们当地代理商价格高的离谱?为什么……?我只能这样回答你,代理商都是为了养家糊口才去经商,不是为了想做公益而去经商 ,他们的办公楼,他们的员工,他们各种苛捐杂税等都是需要花钱的,所以代理商赚钱或多或少都是合法的,你可以选择其他商家购买的权利,而不希望用黑心和爱心来衡量代理商的赚钱多少.我们作为病人,特希望商家给与als这个特殊群体一个最惠价格购机,这样才是真正的惠民实事,我们已经在做,我们期盼梦想成真的那一刻！
通过这次昙花一现的团购价购机活动,验证了做好事的不易,无论什么事情,只要你去做了就会有不同种解读,就如老人跌就应该扶起那样简单,不要复杂好不好?验证了保护好代理商是至关重要,别想当然的要公开商家信息,公开来龙去脉是对病友一种真诚的行为,我们有没有想过厂家,代理商的处境呢?也验证了家园这个在网络上小的不能再小网络平台有那么多商家关注,所以我们会用这个平台开启互赢的大门,家园欢迎你们!
说起呼吸机的品牌,进口有飞利浦伟康,瑞思迈,万曼等,国产有福通,瑞迈特,迈思,新松等,不是说伟康呼吸机特别好,而让我们购买,而是我们病友使用多了,彼此交流互助就方便了,因为商家不是医生,不会每时每刻都能在你无助的时候给与你援手,所以你必须掌握一些呼吸机知识,这样病友之间交流岂不是更方便呢?更有共同语言了呢?关于呼吸机一些发展历史可以看看这个帖子关于呼吸机的一些个人见解
随着我们用瑞思迈的病友也越来越多了,部分机子全国统一价,多多少少有点像超市一样明码标价了,倒也省去讨价还价的烦心事了.而国产机福通换了一个外壳,摇身一变卖一万七的高价,美其名曰als患者特制,并且在其官方微博自爆其他销售渠道一模一样的机子不适合als病人,关于凯迪泰告知函和微博帖子如下
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=4990&fromuid=4不知道厂家笑我们白痴还是他自己脑残了?写到这里,突然想起一个词语叫做“百花齐放”,看着tobii眼控仪和七鑫眼控仪竞争,tobii眼控仪可以让我们免费试用一个月,七鑫最近又在研发双目眼控仪等等,最终受益的当然是我们病友,试想呼吸机是否也有必要这样竞争一下?是否有必要?是否可行?会不会和尚多了却没有水喝呢?会不会云集过多的商家让园友反感呢?我回顾了一下三年一路走来的帖子,伟康和福通呼吸机从如何购买到安装调试,到提醒读卡,到交流使用心得以及无创改装有创的帖子基本都有了,无形中成为一条龙为商家和病友服务了,不熟悉我的人以为我是呼吸机厂家常驻家园代表呢,我想我们是否应该考虑在论坛上面增加其他品牌呼吸机这方面的知识,方便病友学习交流呢?
呼吸机几乎是als病人后期必备的医疗器材,这一点基本都认可,很多家庭前期寻医问药花钱不眨眼,到底有用无用,自己都心知肚明.而家里的积蓄花完了,钱会自己冒出来的几乎没有,所以一些因病而贫困的家庭很普遍,药商,神医,不良医院这个时候不会电话问候您了.一个呼吸机难倒一个家庭,二手呼吸机,国产机是他们的首选.去年买了五个伟康呼吸机让家园贫困病友使用,甜酸苦辣只有自己知道,一年了,很想看见有更多呼吸机捐给病友使用,哪怕是二手,哪怕是水货机,只要消毒好,只要机器的功能正常,都是我们病友需要的,但爱心人实在太少,太少.所以提醒我们一些受赠病友,呼吸机来之不易,请学习好呼吸机知识,调整好呼吸机参数,用好呼吸机,这样才能让自己或者自己的亲人受益!如果我还有能力,还会去争取几台呼吸机再免费给我们贫困病友使用.如果您有能力,欢迎一起加入,一起用爱温暖我们的病友.
在论坛各方面的护理知识基本齐全了的今天,新的园友应该好好去学习, 只有学习好相关知识,这样才能受益,才能省钱!你如果什么都不懂,就是送你呼吸机也不会用,如果你懂了,那么你从大洋彼岸买呼吸机也一样会使用,购买的渠道不是很宽了吗?购买的价格不是有选择余地了吗?我们不是病友遍天下吗?同病相怜的我们不可以帮忙代买一下吗?太多太多的办法,其实大家都懂,眼睛打字,不一一讲述了!
看着构建低价呼吸机平台的路艰辛而曲折,看着新的管理团队打理着家园,无私的付出,无怨无悔的为病友服务着,看着靠仅有的一指禅为家园制定和完善了家园章程的也许,让我感慨万千!对于我来说,疾病让我抗冻的路越来越难走,跌倒再艰难爬起,但出发时的初衷一直在脑海,不曾忘记,也不可能忘记!
相离莫相忘，且行且珍惜
2014/5/3
狗仔卡
发表于 2014-5-4 11:32:44
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2014-5-4 11:39:58
发表于 2014-5-4 12:02:04
发表于 2014-5-5 10:01:35
