呼吸机读卡数据

小傻瓜 · 发表于 2013-11-28 21:38:39

大家好，我是一名身患进行性肌营养不良（DMD)的患者，今年18岁，体重32公斤，病情已到晚期，需要在晚上用呼吸机，我用的是飞利浦魏康双水平ST无创呼吸机，下面是我10月1日到11月27日近两个月的读卡数据，请大家帮忙看看数据是否正常，呼吸机设置有无要改动的地方，潮气量低不低？多谢！
IPAP 10
EPAP 4
呼吸频率 26

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-28 23:05:58

我相信群里的高手会愿意帮助你，当然如果身体允许，建议你自学一下，毕竟自己懂这方面多了，可以及时调节，提高舒适度。

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-28 23:13:44

好瘦阿。你。胃造瘘了吗。注意营养啊吸收多少是多少

晨雾 · 发表于 2013-11-29 07:09:55

这是一份两个月的长期趋势图,总体评估呼吸在这一阶段是平稳的,但没有看见你每日详细呼吸图表,无法给你很多建议.如果方便,把你卡里数据复制一份发我邮箱405018868@qq.com ,我给你读卡,给你一份完整的读卡报告.你可以参考论坛心得,学习分析.

jzmhp · 发表于 2013-11-29 08:14:48

呼吸频率 26 有点快了，调到18次会不会好一点。

yuelian · 发表于 2013-11-29 17:00:43

举手之劳，大家能帮就帮忙一下病人都不容易。感谢爱心人

小傻瓜 · 发表于 2013-11-30 20:16:04

妈妈加油苏州发表于 2013-11-28 23:05
我相信群里的高手会愿意帮助你，当然如果身体允许，建议你自学一下，毕竟自己懂这方面多了，可以及时调节， ...

谢谢，大家虽然病不同但是一样不容易，共同努力！

小傻瓜 · 发表于 2013-11-30 20:18:05

本帖最后由小傻瓜于 2013-11-30 20:32 编辑

妈妈加油苏州发表于 2013-11-28 23:13
好瘦阿。你。胃造瘘了吗。注意营养啊吸收多少是多少

没有胃造瘘，以后也不打算做了，不过现在吃饭基本不受影响

小傻瓜 · 发表于 2013-11-30 20:27:21

晨雾发表于 2013-11-29 07:09
这是一份两个月的长期趋势图,总体评估呼吸在这一阶段是平稳的,但没有看见你每日详细呼吸图表,无法给你很多 ...

感谢晨露，第一次发帖就有这么多朋友关注我，非常感动。我觉得我的潮气量低了，呼吸频率也很快，另外我脊柱变形很严重了，可能也影响肺。麻烦你了，多谢！我也会多学这方面的知识的。

小傻瓜 · 发表于 2013-11-30 20:29:55

jzmhp 发表于 2013-11-29 08:14
呼吸频率 26 有点快了，调到18次会不会好一点。

呼吸机设置的是12，不知道为什么会这么高

小傻瓜 · 发表于 2013-11-30 20:35:54

yuelian 发表于 2013-11-29 17:00
举手之劳，大家能帮就帮忙一下病人都不容易。感谢爱心人

再次感谢所有病友，

佳永 · 发表于 2013-12-1 12:44:33

这个疾病使用呼吸机的患者我接触的不多，但有必要提醒一下你， ALS跟DMD从发病机制到早中晚过程都不同，所以这里有很多内容是不能照搬的。楼主切记，其他病友切记。

楼主18岁，正常成人潮气量通常应达到4-5百，7 8岁儿童也就100多，13 4岁可能不到300，由于Dmd的发病机制，患者的身体机能和发育情况远低于实际年龄。你的呼吸机读卡参数报告，不能按照ALS的患者应达到的指标去更改。呼吸频率同理，我们都知道宝宝刚出生每分钟可以呼吸40-50次，随着年龄增长而减少次数。
关于胃造篓，Dmd可能发病10几年都能自己进食，跟ALS的进展过程完全不同。

那么楼主呼吸机的参数设置，最安全的方式是医生会诊后给出方案，告知该病例发展到现阶段所需的潮气量和合理频率范围。如医疗条件有限，那至少要结合血气分析及胸腹起伏和两废听诊情况。

仅供参考。

小傻瓜 · 发表于 2013-12-1 20:31:04

佳永发表于 2013-12-1 12:44
这个疾病使用呼吸机的患者我接触的不多，但有必要提醒一下你， ALS跟DMD从发病机制到早中晚过程都不同，所 ...

谢谢佳永，我会注意的，过几天我就到医院做肺部检查

那是一阵风 · 发表于 2013-12-3 09:27:56

楼主你好，我也是用伟康呼吸机。我感觉伟康服务还是不错的，有什么问题都是给他们打电话，都能给我专业细心的指导，建议楼主联系一下飞利浦伟康哦，官网有联系方式~~

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