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运动神经元病互助家园

楼主: 晨雾

[个人随笔] 我已经尽力了

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该用户从未签到

发表于 2013-8-10 09:35:00 | 显示全部楼层
:(
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

该用户从未签到

发表于 2013-8-10 10:06:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 sszgl168 于 2013-8-10 10:15 编辑

认为家园一言堂的,都出来百家争鸣造福渐冻人吧,不要口舌之争激情高涨,确难见其论坛、交流群排忧解难。晨雾已退群管理,“还”家园给病友,希望大家不要食言。我现在都疑惑,晨雾既然开群开论坛没拿工资没收税,个人行为现在却整出个“还”来。曾几何时我对家园问题向晨雾提交建设性意见,晨雾说,意见很好,要去实现,附和者众,出力者寡,不信你试试,回帖“顶”、“支持”喊得震天,没两个主动出力担事的,现实果真如此,家园今日,错不在晨雾,也不止家园的结局如此。思考吧,抗冻战友,自强吧,抗冻战友——病不在身的,说感同身受的多,博爱施援者寡。
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该用户从未签到

发表于 2013-8-10 10:53:39 | 显示全部楼层
书记安心养病,别的不说了,家园呼吸机比外面便宜好多,我相信你,多保重。
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-8-10 12:06:27 | 显示全部楼层
    书记 保重
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2013-8-10 13:36:32 | 显示全部楼层
    我一直认为晨雾是一个大好人,希望晨雾病情稳定,为病友们贡献更多爱心。
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-8-10 16:33:46 | 显示全部楼层
    书记,保重:handshake
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-10 23:25:05 | 显示全部楼层
    我不清楚当中发生什么事,我只知道晨雾是一个大好人!
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    发表于 2013-8-11 20:54:48 | 显示全部楼层
    本帖最后由 asdfg 于 2013-8-12 06:17 编辑
    sszgl168 发表于 2013-8-10 10:06
    认为家园一言堂的,都出来百家争鸣造福渐冻人吧,不要口舌之争激情高涨,确难见其论坛、交流群排忧解难。晨 ...


    我是论坛游客,这段日子看过了很多帖子,也了解了一些是是非非,今天看到晨雾的留言,忍不住想说几句,这个论坛是晨雾创建的,晨雾肯定是功臣,他有很好的个人理念,为病友开辟了一条了解病情的途径,可惜晨雾本人在处理利润分配上的方式方法上不妥,他在纠纷前说过不赚病友一分钱,而事实却不是这样的,这种信誉让很多群里有血性的病友们跟晨雾一起打拼一起无私付出的病友们伤心了,这确实是隐瞒,到最后失去了很多以前一起打拼论坛的病友的心,这些病友们其实没有错,他们听说也开了一个论坛也为病友服务,所以个人认为就如sszgl168这位朋友就不要再说一些是非功过的话,其实你写的帖子我也看过,个人建议你看看论坛里《家园如何办下去》那位老兄的帖子,这样的态度和品质才能真正做到让论坛办下去办好。
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    发表于 2013-8-12 07:57:32 | 显示全部楼层
    asdfg 发表于 2013-8-11 20:54
    我是论坛游客,这段日子看过了很多帖子,也了解了一些是是非非,今天看到晨雾的留言,忍不住想说几句, ...

    不说是非,这位11号注册,12号跟帖的朋友,既然你有想法,期待你站出来撑起家园建设出份力哦
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    发表于 2013-8-12 08:54:49 来自手机 | 显示全部楼层
    sszgl168 发表于 2013-8-12 07:57
    不说是非,这位11号注册,12号跟帖的朋友,既然你有想法,期待你站出来撑起家园建设出份力哦

    我是站不出来了,因为个人条件限制,但是我看到很多病友们都能无私的站出来为渐动人出力,那个新生论坛里很多病友在默默奉献,帮助病友是不分出自的,有能力付出的病友岂止一二个?家园所有推荐活动停止了,利润没了,爱心应该继续吧?论坛利润公平,透明做不到吗?这种情况退隐让位?这位老兄,不是.每个病人都有能力为病友服务,能为病友服务的也不止一个二个。说多了,得罪了。我仅是这里游客而已,不会再回复。
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    发表于 2013-8-12 10:21:12 | 显示全部楼层
    asdfg 发表于 2013-8-12 08:54
    我是站不出来了,因为个人条件限制,但是我看到很多病友们都能无私的站出来为渐动人出力,那个新生论坛里 ...

    1、论坛的免费使用呼吸机5台,出来2台还剩3台,晨雾没有收回,外加两台新福通备用机,照常在接受申请
    2、福通机器,因为吵得满城风雨,福通见其在家园大势已去,趁机提价。众所周知,晨雾接洽的代理已经没有代理资格,拿什么来推荐呢?
    3、5台机器也好,利润也好,跟晨雾以外的人一点关系都没有,我们都可以来骂骂晨雾“背信”谎称不赚钱而实际有返利,但是我们是否该认为这些带给家园病友的实惠是理所当然?然后现在你来说“没有利润了,推荐平台就不继续了”,合着是继续也不行,停掉也不行?
    4、出力有大小,你除了指责,来点保证公平、透明的措施,子丑寅卯摆出来,说说总归可以吧?我也不知道你家属、病友还是志愿者身份,我在家园群、联盟群网名也许,联盟论坛注册名逍遥子。既然你热情参与,就不要光说不练假把式,做说话的巨人,行动的矮子,期望看到你在联盟、家园的论坛也好、群也好,见到你为病友排忧解难。我们需要你咯。
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    发表于 2013-8-12 10:39:27 | 显示全部楼层
    书记保重。

    既然这样了,很期待有大爱的人站出来主持,帮助更多的渐冻人,把更多的实惠带给大家。
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    开心
    2016-6-14 13:41
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-8-12 11:57:11 | 显示全部楼层
    不要吵吵,来点实惠的。唇枪舌战不抵用!!!
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    擦汗
    2012-7-24 16:25
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-8-12 12:23:24 | 显示全部楼层
    我感谢家园,感谢书记,在家园买了便宜的呼吸机,市场上买不到。还负责教会使用,我和老伴非常感激你,售后服务也很好,现在呼吸机运行正常了,谢谢你的关心。你在家园付出很多,也非常辛苦,因为你是病人,我们都看在眼里,记住你的好。好好养病,等到解冻。理解:hug:
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    2014-8-15 10:42
  • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-8-12 14:09:17 | 显示全部楼层
    家园是大家的,希望大家爱护他,如果有能力多帮助病友,多为家园添砖加瓦,如果有精力,上访写信给国家相关部门乃至国家领导层,我们都是国家的主人,我们有权利也有义务和责任为我们的亲人生命去努力、去争取,请他们早日研发治疗药物,解救自己的亲人。
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