我已经尽力了

晨雾 · 发表于 2013-8-9 11:36:21

家园是大家的，希望大家爱护他，如果有能力多帮助病友，多为家园添砖加瓦，如果有精力，上访写信给国家相关部门乃至国家领导层，我们都是国家的主人，我们有权利也有义务和责任为我们的亲人生命去努力、去争取，请他们早日研发治疗药物，解救自己的亲人。

没有人逼我创建家园，也没有人要求我把家园做到让所有人满意，我也没有能力做让所有人都满意的事情。作为一个病人的我，开家园只想抱团取暖、真情互助，像一家人一样开开心心的度过最后的光阴，所以没有远大抱负，没有让家园像红十字公益组织那样正规、公平、公正、透明，大家对我和家园期望很高，很希望家园的明天会更好，更能服务好病友，最好能带领大家一起解冻，我没有做好这个领头羊，辜负了你们的期望，但我已经尽力了,请大家谅解!

家园内的一些事情,我今天做最后一次说明：

a. 代理商是特地为家园去申请代理权,且销售价格远低于正规的公益组织救助价格,也低于全国各地的代理商销售价格.全国最低价的正规呼吸机让家园病友少花钱,我错了

b. 销售价与成本价之间的差价是不能对病友公示的，无论厂家还是商家绝不容忍让自己的商品的成本价曝光在消费者面前，且这个差价是代理商正当获利,我没有透明公示这个差价,我错了

c. 代理商愿意拿出利润一部分让我帮助病友，运作家园，我已经做到了,其实我不应该剥削代理商的利润,而且拿了也没有公示,在没有任何人的监督下用了这笔钱,我错了

d. 说我赚钱，拿返利，骂我骗子，道貌岸然的小人都随各人自便，我不再做任何解释，我只说一句，创办家园至今，我在家园里的支出比“收入”多——(不少人定义的“收入”，我姑且引之。希望从事渐冻人关爱事业仁人志士，能引以为戒,不要找任何理由去和渐冻人口袋的钱联系在一起,秉持为渐冻人做纯付出的公益,并能持之以恒的坚持下去.)支出比“收入”多的事情做的人太少,我错了

e. 我为家园办的最后一件实事，让贫困病友免费使用五个伟康呼吸机，是汇款购买的，还有三台照旧实施；还有两个全新福通st25呼吸机以备用机身份也加入这个平台，今后给家园病友呼吸机报修、应急当备用机使用。我为贫困病友考虑那么多,我错了

f. 家园网站没有一分钱盈利,服务器续费到2015年,希望到那个时候科学能攻克ALS,大家都能解冻.如果我还有能力,我依然会续费,一错再错也无所谓了.

g. 在家园购买的呼吸机,售后维修照旧,希望大家用好呼吸机,病友之间多交流使用心得.

h. 还有其他种种错误不一一列举了,不要怨恨我,要恨就恨ALS吧!

由于病情的原因,我不适合打理家园事物,愿没有晨雾“指手划脚”、“发号施令”的家园能够为病友带来祥和安宁,愿这座家园还能够帮助更多的病友,愿天下”渐冻人”从此能够和和睦睦携手抗冻……

铁打的营盘流水的兵,请大家珍惜相处的日子,善待那些和你亲人同患ALS的病友吧!

致歉,曾经在家园遭受迫害的人们!

保重,感谢,曾经为家园付出的人们!

晨雾

2013/8/8

晨雾 · 发表于 2013-8-9 11:41:23

请病友不要再支持我，挺我，你们自己病的不轻，若因我的事情加重你们的病,晨雾很难受也无能为力.

对我个人有意见的人，请针对我,并且选择家园论坛以外任何地方发表对我个人的不满，谢谢你们!

gaobao · 发表于 2013-8-9 12:55:28

书记：我依然信赖家园，敬重您，请您保重。
并请记住：我们是为了爱我们的人而活着。

gaobao · 发表于 2013-8-9 13:00:44

中国有句古话：滴水之恩，当涌泉相报。

sleepyatian · 发表于 2013-8-9 13:11:33

本帖最后由 sleepyatian 于 2013-8-9 13:53 编辑

晨雾你好，读你的帖子，让我很感慨，我想你此刻一定有很多委屈和伤感。。。我无心加入任何一个队列，但我真心觉有些网友对你指摘有欠公平。我犹豫了很久，还是觉得应该把我作为一个旁观者的感受告诉你，期望大家也能对你公平些。

我注册这个家园时间很短很短，对很多是非并不了解。但是，这个家园确实是第一个给我有用信息，让我从惊恐中得到平静的网站。

无论如何，家园的运作，给不少病人带来了直接的好处，我之前并不知道家园有代理呼吸机，所以在别的地方买了机器。不过这事儿从另一个角度也说明家园并非充斥着呼吸机广告，充满欺骗和铜臭，至少我个人是这样认为。

家园确实不如新开的康尔论坛来得活跃和亲切，我认为这个也挺自然，毕竟这里的主力很多是已经到中晚期的病人。。。但其实他们哪怕是一个表情的回复都让我觉得挺感动的。很可惜，家园流失了一些很有主见有能力有热情的病友，我相信这期间的原因很多。我妄自揣测，很多志愿者在无保留倾注自己心血的时候，有一部分是出自对你个人承诺“不取任何利益”的一种信赖，当这种信赖遭到了伤害，他们会有失望甚至是某些误解，我个人觉得那也完全正常。何况每个人的抱负都不同，意见相左的时候总会有的。

你的私生活，我并不关心，我个人也觉得不应该用你的私生活和家园的运作挂钩。毕竟没有几个人的私生活经得起被“扒皮”。
请让这个风波快些过去，大家都重新开始，合久必分，分久必合。ALS是个很小的圈子，真心希望家园和康尔都能坚持下去，给病友带来精神慰籍和帮助——大家在一起，才能走下去。

默默无闻 · 发表于 2013-8-9 13:16:39

:'(要怪就怪als吧，没有这病我就不会认识这么多有情有义的人，欠大家太多，真诚希望晨雾的这一篇帖能解所有恩仇，让我们能携手抗冻。:hug:

作家侍 · 发表于 2013-8-9 14:42:56

,愿天下”渐冻人”从此能够和和睦睦携手抗冻……:victory:书记好样的，您多保重

乌拉 · 发表于 2013-8-9 14:51:21

假设这个家园是那位慈善家陈光标所办，他又能做什么呢？肯定也会为病友提供便宜的呼吸机，但那会是他有足够的资金做后盾，你有什么做后盾呢？

602380327 · 发表于 2013-8-9 15:19:54

愿天下”渐冻人”从此能够和和睦睦携手抗冻……书记好样的，您多保重

juew · 发表于 2013-8-9 19:19:46

:(

搁浅的牛 · 发表于 2013-8-9 19:24:40

书记保重

随缘 · 发表于 2013-8-9 19:52:17

书记保重:hug:

1278893864 · 发表于 2013-8-10 08:07:00

书记，保重

潇洒 · 发表于 2013-8-10 08:59:56

x感谢书记，谢谢你付出的一切，希望大家团结起来，不要再争斗下去了，我么这个群体更应该团结。

华宇电子 · 发表于 2013-8-10 09:31:54

辛苦了，谢谢！

[个人随笔] 我已经尽力了

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