我即将走远.....

晨雾

    本不想让论坛沦为病友之间为各自的观点而同室操戈的战场,也不想让自己反复受气连累家人奔波医院,所以一直让自己去安静,让自己去宽容,让自己去换位思考,让自己先照顾好自己身体,告诫自己其他都是浮云,无论做什么事情,都会有不同种解读,不同种看法,无论哪个结果,对我来说,不会治愈我的als,只会加重自己的病情.但依然未能让自己平静下来……

    这段时间一直在想,引进凯迪泰授权代理商,让病友买到全国最低价的呼吸机,论坛明码标价,填写申请表审核购买,让购买病友看得见的省钱,家园27位病友没有买贵, 福通st20,家园价格一万,福通st25,家园价格一万二,而医师协会融化渐冻的心项目部的一模一样的呼吸机,公益救助价格每台比家园贵4500元,为什么没有人敢写九个帖子,研究一下他们的利润去向,因为他们有权有势?因为他们合情合法合理?看着病友多花钱,反正不是你们口袋的钱, 就能睁一只眼闭一只眼.我晨雾和代理商让病友省了钱,还要说剥削病友的钱,代理商赚病友钱也是合情合理合法的,不知道触犯哪条法律?哪条潜规则了?让你们如此坐立不安,仿佛晨雾与你们有杀父之仇?仿佛晨雾在掠夺你们亲人的财产?

    代理商是我朋友,非常有爱心,拿出利润的一部分,帮助我维持家园,帮助我和我的病友,帮助我创建免费使用呼吸机平台,让贫困病友免费使用呼吸机,佳永帮忙指导和管理这个平台,这样的行为在als领域,我可以说空前未有的.让返利造福病友.让病友能买到全国最低价的呼吸机,让代理商能赚钱,晨雾能用返利为家园病友做事,这是三赢的结局,这就是事实和结果.非要把我刻画成十恶不赦的奸商,吸着贫困病友的血的吸血鬼才心里平衡了,反正呼吸机到处都有,就是要让病友多花几千元钱买他人的,也不能让晨雾引进的代理商赚钱,更不能让代理商返利给晨雾, 因为晨雾不仅拿这个钱私用外,更可恶的是拿这个钱去帮助家园病友,去创建免费使用呼吸机平台,去做了超越一个病人所不应该做的事情…….这是什么心态?是极端的变态!本来写了家园呼吸机整个来龙去脉,现在觉得没有必要发表了,我对得起自己的良心就可以了.我们病友是需要更多价廉物美的正规商品汇集家园,惠顾病友,而不是搞阶级斗争.

    我们的病友需要什么?其实他们需要的药和治愈办法,其他都不需要,而这些家园乃至全世界都没有, 处处要钱的现代社会,让病友雪少花钱,不花冤枉钱,不被骗钱,家园已经做得够好的了,家园比不上als俱乐部有药商赞助,也比不上北医三院论坛那样有医生指导,更比不上医师协会公益组织的影响力,家园没有后台,也不是合法注册的公益协会,所以家园没有任何经费来源,也没有募集善款的权限,不会平白无故得到企事业和公益机构的资助,更不会当家园需要用钱的时候,指望有人挺身而出捐助家园,也许正因为没有这些牵绊和约束,所以家园更能自由成长,做着病友喜欢的事情,做着病友能看得见实惠的事情,做着病友为之感动的事情.

    我创建了家园,让大家聚在一起,或多或少让大家可以互相帮助些,在我手已经拿不动鼠标打不动字的时候,感谢有人挺身而出,为渐冻人掀开了风雨同舟的抗冻新篇章,感谢她的无私,绝情,残冷,狠毒用弹钢琴的灵巧手指熬了几个通宵,为大家编写剖析了一个卑鄙无耻道貌岸然的晨雾,而这个晨雾尽然值得她不远万里来看望,值得她一起共进晚餐,是我掩饰的太好?还是她眼睛有问题了?希望她的渐冻人联盟群和康儿论坛一心一意纯付出做公益,不要和任何商业挂钩,不要找任何借口收取渐冻人一分钱,否则你我只是五十笑百步而已.卑鄙无耻道貌岸然同样适合她.群,论坛还没有开几个月呢,已经拟策划给管理员发工资,我真不知道工资来源是何方,如果这些钱也准备从病友身上赚来的,那么所有拿钱的人和我晨雾一样卑鄙无耻道貌岸然.现在的我似乎懂了,不应该把这个钱投入家园病友身上,应该发给管理员吧.照这样推理,她写九个帖子是拿不到钱难受了?开群,开论坛为了赚钱?我今天只想告诉她:”无论你怎么做,你无法让所有人满意的,都会有不同种看法和质疑,你我都不是救世主,你也不是正义之士,我也不是邪恶之徒,今天的晨雾还没有你这样绝情,狠毒和残冷对待任何人过.感谢给予我这次学习的机会.我会学以致用.总有一天,你也会被人质疑说, 当年还一股正气整死晨雾,开群开论坛原来也是为了今天的赚钱啊.”

    我今天不为自己辩解,更不为自己洗刷,我只把自己的所思所想写出来,没有必要支持我和憎恨我,我想大家家里都有als病人,照顾你们的亲人是重中之重,哪里有帮助去哪里学习,有时间的话多帮助新病友,晨雾不是你们的吸血鬼,也不是你们的绊脚石,更不是让你们家人患als的罪魁祸首!如果整死我换取你们亲人能康复,晨雾可以消失,

发这个帖子,只是说明我还活着,向这次挺我和反我而遭受怨气和委屈的病友致以深深的歉意,晨雾给你们添乱了,让你们病情加重了, 对不起了!对于家园购买呼吸机的病友,你们的售后维修依然不变,配件依然按出厂价提供,如有缺货,可以其他途径购买,代理商会给与补贴差价,晨雾引进,晨雾会负责和担当.

    关于我个人的一些事情,我依然没有窃取,威胁,传播,我也会提供截图说明些情况.给当事人一个建议,在我未发帖之前,来上海杀我灭口!   

    关于拿我聊天记录编剧传播的人,晨雾也会学以致用,,感谢你教会我绝情,狠毒,残冷,欲加之罪何患无辞的现代思维,你想做公益善事,先学会做善人善待人,有本事你让全国病友都买到出厂价呼吸机,有本事你让全国贫困病友都免费使用呼吸机,你做不到,永远做不到!而在你笔下卑鄙无耻的晨雾,好歹可以让五位贫困病友免费使用伟康全新呼吸机,你却这样残冷对待我?拿我作为你开群开论坛的祭祀品?你这样无比狠毒的小女人拿什么爱心和亲情对待病友?人家怎么敢与你风雨同舟?连给你爆料的人与我的隐私也要四处传播,难道你的私生活很干净?真的很干净吗?

    关于这个家园，我真的很爱很爱，但是爱都是需要能力的。我已尽了我最大的努力，我相信，大家会有一个公正的评价，短短的2年8个月里，我是全力以赴，尽我的全部能力去爱家园，对你们好，我努力的去做了。而现在的身体，精力，财力等等因素，对我来说都让我的爱心举步维艰，成为一种负重，远远超出了我这样一个身患5年ALS完全没有自理能力病人的承受能力，我已经难以为继。感谢大家曾经对我的信任和支持,我爱你们.

    关于我个人,既然没有被整死,既然上天让我活了下来,让我有时间安排好我的一切后事,我清楚的知道,我正走在一条不归路上,正在学做一个真正卑鄙无耻的小人,正在做与健康人同归于尽的拼刺,城门失火肯定会殃及池鱼,晨雾在人间,地狱都等你们来报仇吧!!!

五龙戏珠

天地之间有杆称，
秤砣就在人心中，
是非功过无须辩，
自有公道留丹青！

呼吸到底

晨雾一个家园的创建者 一个ALS病人 西安的朋友你竟然说做卑鄙小人！ 谈及名利！ 一个ALS病人还有什么名利吗？可见你是个多么伤人的人！把你自己的小人之心强加于人 让大家讨厌你！脏话我不想说 因为这里都是病人 需要干净的环境 以后你好自为之吧 你会受到大家的谴责的 ！！

默默无闻

:funk::L:'(

菜鸟

温习一下＂菜鸟有话要说＂：
菜鸟有话要说：
1、呼吸机代理赚钱的事：
其实只要是一个心智一般以上，年龄青、中年以上，稍微有些世事经历的人，对家园代理呼吸机能赚一些回扣，一点也不奇怪。完全不必知道真相，好像颠覆了自己人生理念样的，一下子不可接受。假若如此，假若你又是一个成年人的话，你不妨去反省自己为何＂好*好天真＂。总之，任何人告诉我，绝对不赚回扣，不管你信不信，反正我是不信的。
其实对于病友有意义、有帮助、体现爱心的是以下对比：医师协会这些拿国家工资、生活有保障的人，福通ST20的机子，14500卖，且你还要扮着笑脸去申请，你还要乖乖地奉上几百块的＂年管理费＂!作为对比数据，家园ST20卖10000。我们关注的，应该是14500和1000的差别呢，还是嘀咕家园卖10000到底赚了多少呢?
嗨，这个话题就说到这里吧，说个笑话轻松一下，一个冷笑话：有个人十年前50万买了个房子，现在值150万。他有个同事小年轻要结婚买房，他想年轻人真不容易啊，可怜他，120万卖给他。结果你想怎样?他反而得罪了这同事，以后连话都没得说了!因为同事念念不忘他赚了70万!!
2、建立家园平台是个善举
以我自己的经历来说事吧：我是去年8月底在福州附一确诊ALS的。一切跟其他很多病友一样，刻骨铭心。当晚在旅馆里，我老婆和我抱头痛哭，我们决定卖掉房子，买进口力如太吃。回到家后不久，我即找到了家园，加入了这个QQ群。在群里我马上得到了其他病友和志愿者关于卖房买力如太的好心阻止。随着在家园里我对这病的越来越了解，我万分庆幸找到了家园，没有卖房，避免了人财两亡的悲剧在我这个家庭的上演，万幸万幸!!
𣎴知你是不是（但愿你不是），反正我是，生病后我是一个被社会彻底抛弃的人。去年年底，我不得不和工作10年的外资企业协议解除了劳动合同，为了得到最后的几万块补偿金，我只有这样做。然后我就和工作单位没有任何关系了，然后我就被无情地抛向社会了。但社会也不接纳我，因为年龄和工作年限不到，我办不了退休、病退、退职的任何一项。我交了十几年社保，它什么都不保障我!且我社保帐户里的钱只有28%是我个人帐户的，其他72%被国家统筹收去了!且这28%我现在也不能领，要我故了后才能领!搞笑不搞笑!!我老婆有工作，我办不到低保；现阶段我生活能自理，我办不到残疾证。我被社会彻底抛弃了，我能体会到温暖、力量、勇气，能够减轻无望、恐惧的地方只有两个，家庭和家园。
3、不要太残忍
大家来群里是抱团取暖携手抗冻的，其他与群友无关的事最好自己解决，私聊就可以，不要拿到群里来。这一次事情发生，我感觉背心发麻，心里发凉。对于晨雾那样的一个重症病人，我觉得一切来得太残酷。当事人又不是小孩子，好好想想。这我不想多说，大家好自为之吧。

华宇电子

淡定，莫生气，只要问心无愧就可以。我挺你{:1_1:}

决战到底

老大终于露脸了！说出了心中憋屈很久的话，终于可以释然了。走自己的路，让别人去说吧！:hug:

好人好

:victory:

乌拉

一条六尺巷，两家百年睦

liangch

支持

第n代火影

我的福通st25就是通过家园买的，12000，对于商家的进价是多少我没兴趣知道，我只知道12000比其他渠道买的机器 便宜！

Seaman

患ALS的真是太不容易了，病中还能为想着为大家做点事，已经很伟大了，大家多多宽容，多多理性。

普天春

人在做，天在看。做人难，难做人，做好人更难。相信好人有好报。放下一切，宽容一切。

怒放的生命

渡尽劫波兄弟在

相逢一笑泯恩仇

gaobao

书记：照顾好自己！其他都不重要！