渐冻人的鼠标设想
杨永平
一、渐冻人病情特点
渐冻人是指患肌萎缩侧索硬化症（ALS）的病人，这种病的特点是：不知不觉中得病，感觉浑身肌肉不由自主跳动，继而悄悄然萎缩，四肢痉挛无力。口腔肌肉也随后萎缩，乃至不能言语，紧接着的是无法自主呼吸、饮食呛咳、吞咽困难。疾病逐渐缓慢发展，最后因身体高度瘫痪，完全不能动弹，导致多器脏衰竭或并发症而死亡。渐冻人有突出的特点：自始至终思维清晰，感觉灵敏。目前ALS病因不明，渐冻人无药可救，看着每一天都在悄悄然萎缩的肌肉，体能在逐步衰退，毫无办法，唯一能做的就是接受和面对。
渐冻人的生存期多半掌握在自己手里，良好的心态能淡化疾病，家人与社会的关爱能培养信心，一天天在磨苦中陶冶性情，加强营养，精心护理，还有坚持不懈的适当肢体活动，以缓解肌肉的萎缩。
电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天，特别是到了疾病的中后期，失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情，所以如何让渐冻人更方便的操作电脑，是很多人，包括渐冻人都在想方设法思考的问题。
二、渐冻人操作电脑的三个阶段
1.键盘阶段：病人刚开始得病时，可以象健康人一样随心所欲的用键盘操作电脑，只不过动作不灵活，速度慢，并且很累。然而好景不长，这个阶段的渐冻人由于情志的因素，病情发展速度快，最糟糕的可能几个月后双手就会挛缩，手指头伸不直，胳膊肘又抬不起来，就没办法用键盘操作电脑了。
2.鼠标阶段：没办法使用键盘，就只能用普通鼠标点击软键盘来操作电脑，虽然软键盘有许多的局限，并且速度很慢，但对于渐冻人，能保持这种方式操作电脑相当一段时期，就已经是很努力，非常不错的了。当然这个时候可以选择头控仪，但我并不主张就这样放弃双手的残余功能，而是要尽可能的把“手控鼠标”坚持到最后。
告别键盘后，一开始把握鼠标可能只需要一只手，随着病情发展，就得两只手，再发展，即便是双手，想挪动小小的鼠标也非常艰难，特别是遇着天气闷热的时候，简直就没办法操作。人在艰难中是最容易放弃的，这时候考验的就是恒久的毅力。“手控鼠标”，这是渐冻人操作电脑的一个主要手段，也是一个持久战阶段。就我的经历而言，操作电脑尽管千难万难，“手控鼠标”还是陪伴我走过了风风雨雨的几个春秋。
在这里我还想顺便说说屏幕键盘，Windows系统提供的智能化屏幕键盘是渐冻人打字的好帮手，通过设置，打字时就不需要按键，只要鼠标指针停留在键盘按键处0.75秒（时间可设定长短），系统就会单击这个按键，这比输入法提供的软键盘要好很多，不仅速度快，还节省了我很多体力。现在的电脑都时尚W7，W8系统，可新系统屏幕键盘的设计对于真正需要它的渐冻人来说，供选择的余地少，反而不如老版本的方便。
3.眼控阶段：这是渐冻人操作电脑的最后阶段，因为病人只有眼睛还能“动”，这个时候还想操作电脑，除了眼控仪以外，别无选择。眼控仪基本能满足病人的日常交流，算是渐冻人操作电脑的最后一根救命稻草！
三、我操作电脑的经历
我1998年患病，1999年实在是无法坚持上班而离开工作岗位。2000年-2004年我就从未碰过电脑，一方面是上班天天接触电脑，怀疑是ALS的罪魁祸首，家里不再放电脑，一方面是忙于四处奔波寻医问药，还有就是情绪败坏，那时的互联网远远没有今天普及。04年的下半年，我托人买了一个老旧的笔记本电脑，其鼠标是镶嵌在笔记本键盘下方的一个圆球，圆球两旁是按键，我一点点慢慢滚动小球移动鼠标指针，用指关节去按键，我就这样磨蹭着尝试一个个的打字，尽管是很慢很辛苦，但能打出字来，还是让我兴奋不已。笔记本是放我双膝上的，那时我的头勉强还能立住，因为口水多，吞咽困难引起的咳嗽，笔记本被摔得伤痕累累。
因为有了笔记本电脑的鼠标操作经验，在朋友的帮助下，06年的10月份，我更换了台式电脑。电脑配备的光电鼠标小巧，我的双手僵硬，是典型的鹰爪手，指关节定位不准，按不着键。这种鼠标的设计是为正常人的，可没有考虑渐冻人的难处，这时我想起在办公室曾经用过的机械鼠标，同事帮忙找来了一个，结果非常满意。机械鼠标个头大，按键也大，很方便把握与按键，机械鼠标已经淘汰，不好买到，我的学生帮我一口气买了好几个。
我用普通鼠标操作电脑的两个关键要素是手与鼠标的把握位置和适合我按键的鼠标，机械鼠标不是唯一的，如果按键大，光电鼠标更灵敏。我操作电脑的具体方法是在双膝上放一个垫子，垫子上面放一块用布包裹的木板，木板上是鼠标。垫子的高低以方便用力为原则，用布包裹是避免手出汗时的麻烦。操作时，护理帮忙把手摆放鼠标上，我双手以最佳方式“捧着”鼠标，双手前后左右推动，指关节按键，手臂力量虽然微弱，但还可以勉强上下左右缓慢移动鼠标指针。“捧着”鼠标，护理帮忙摆放手把握住鼠标是一件麻烦事，不是随便什么人都可以做好的，那个手指头，那个指关节放在鼠标什么部位，都有特别的讲究，因为疾病对十个手指头的损伤不一样，手与鼠标的位置不合适，我就无法操作。操作过程中，遇着咳嗽或手的抽搐跳动，手的位置一改变，也同样无法操作。当然，如果身体非常困倦，就是再方便的鼠标也无法操作。这些年来，虽然我的病情在发展，因为不断的优化更换鼠标，鼠标好使，打字还是突飞猛进的快了许多。也就是从07年起，我开通了宽带，鼠标操作让我能享受网络世界的精彩，大大提高了生活质量，让我在抗冻路上一直坚持到现在。
病情的发展是没办法控制的，刚开始的时候我的左右手指关节都可以按键，后来左手指关节慢慢就不行了，因为用得最多的是左键，无奈中我只能在系统中更改鼠标设置为右键习惯，设置鼠标指针移动速度为最快，没办法啊，自己的手在一步步退化，并且力量非常微弱，一点点的阻力都是巨大的障碍。操作中需要按左键时，要么请护理帮忙，要么想办法另辟蹊径。现在我的右手指关节还能艰难按键，可不知道什么时候也不能了，怎么办？现在我感觉手臂推动鼠标移动的力量还有余地，鼠标操作应该还能延续相当长一段时间，问题的关键就在按键上，显然，不能按鼠标的左右键，就无法方便的驾驭电脑。
关于按键，顺便说说相关的软件“按键精灵”。按键精灵对于那些早期的渐冻人病友是适宜的，他们体能尚好，只是手指头不方便按鼠标左右键，借助按键精灵可以方便的实现鼠标单击、双击等等操作，但对于体能虚弱的病友就麻烦了，他们移动鼠标非常的艰难，常常会因为要按某个键而屏住呼吸，有时累得不行，只能歇歇再来，来回移动鼠标求得转换按键功能，实在是疲惫，尤其是在使用Word编辑文字和绘图软件绘图时，会因为动作不连贯或手的意外抖动而出现让人啼笑皆非的结果。
四、渐冻人鼠标设计思路
1.渐冻人操作电脑的辅助设备情况：目前我知道的为渐冻人操作电脑的辅助设备有头控仪与眼控仪两种，这两种设备我都尝试过。头控仪是靠反射光线来捕捉信号的，鼠标的移动靠摇头晃脑来完成，按键问题靠软件设计的按键精灵转换实现。就我的感受而言，头控仪不适合渐冻人使用，倒是非常适合失去上肢的残疾人。渐冻人的特点是浑身肌肉萎缩无力，用头控仪非常劳累，精准度还不行，鼠标指针漂浮不定。如果用头控仪都不觉得劳累，为什么不用手呢，撇开能活动双手的功效不说，手控鼠标操作电脑的方便不知比头控仪强多少倍。因为渐冻人的无力是全身同步性的，手都不能动了，也就没办法摇头晃脑的用头控仪了。
相比之下眼控仪是晚期渐冻人无奈的选择，这在前面提到过。眼控仪是一个复杂的系统，它通过特制的红外摄像头捕捉到使用者眼球瞳仁运动，并把瞳仁运动与鼠标指针关联起来，这当中凝聚着许多人的智慧。每一次使用眼控仪首先要在别人的帮助下完成校准，校准是靠特制的红外摄像头捕捉使用者眼球瞳仁的上下左右运动规律，建立使用者相应的数据库系统，计算机通过分析建立起使用者眼球瞳仁上下左右运动模式后保存起来，然后就可以使用眼控仪移动鼠标指针了。眼控仪的按键问题与头控仪一样，是通过相关程序转换实现的。我尝试眼控仪感觉不方便的是使用者完成校准后头是不能动的，头一动眼球与摄像头相对位置改变，就得重新要别人帮忙校准，这多少有点苛刻。当然晚期渐冻人是没办法动头的，相信熟能生巧，疾病晚期的渐冻人照样可以傲游网络世界。
2.渐冻人鼠标设想：通过上面多段文字的描述及我自身的体会，可以得出下面的认识，目前还没有特别适合渐冻人操作电脑的专用鼠标，但有一点是明确的，渐冻人病程的大部分时间四肢相对而言是可以小幅度活动的，只是活动会越来越艰难，并不是说完完全全的丧失了能力。
我们把常人用的普通鼠标分解成两部分，移动系统与按键系统，只要我们想办法能移动鼠标，能按键，操作电脑就没问题了。我的设想是用双手的臂力来解决移动系统，实现鼠标指针的移动和定位，用双脚的脚掌力来解决按键系统，实现点击鼠标左右键。当然，我们是病人，不可能如常人那样的随心所欲，只要尽自己最大的努力来对待生命，也就问心无愧了。
应该说明的是，渐冻人操作这样的鼠标并不轻松，甚至是很辛苦，但这些活动一方面对身体是必需的，可以延缓肌肉萎缩，一方面可以想方设法用这一点点的残余力气来靓丽自己的人生，因为我们的精神生活离不开电脑，我们的感觉完好无损。因此，作为渐冻人，设计一款适合渐冻人使用的鼠标，寻求厂商批量生产，让全世界的渐冻人更有信心的面对病魔，这应该是最荣耀与幸福的事。
因为身体原因，我只能纸上谈兵，但为了越来越多苦海中的渐冻人病友能更方便一点的操作电脑，哪怕是只有百分之一的希望，也要做百分之百的努力，希望能得到爱心人士的关注与支持。
五、渐冻人鼠标具体制作方案
1.渐冻人鼠标的命名：我把上面设想思路的这种鼠标叫做“旱莲草”鼠标，名字寓意着渐冻人的自强不息。这个看起来简单的思路，正常人不容易想到，因为他们无法体会渐冻人无力的苦楚，不清楚渐冻人的残余力气到底有多大，一点点的臂力能不能推得动常人用的鼠标。渐冻人有太多的苦不堪言不为世人了解，我们的病友，尤其是在抗冻路上饱经风霜的老病友感受最深。
2.渐冻人鼠标的组成部分：“旱莲草”鼠标是渐冻人四肢并用的一个体系，在硬件上可分为手控与脚控两部分。
3.渐冻人鼠标的外观：手控部分的外观尺寸可以提供我使用的机械鼠标作为参考。大小主要是要方便双手把握后移动，为了方便鼠标移动和提高灵敏度，得配备一块25cm×35cm的光电板。需要特别说明的是，手控部分正常人用的两个按键需要保留，并且是要大按键的，目的是给使用者更多的选择余地，也就是手按不动键了就用脚。
脚控部分的外观尺寸要稍微复杂一些，我有自己的想法，本来应该用图形说明的，我安装CAD尝试做了一下，长时间不摸，不熟悉新版本软件，非常累，想着要尽早完成这件事，没时间摸索，只得作罢，这里我把关键的写出来，余下的让别人去完善。
脚控部分是一个塑料长条形整体，我暂且叫做脚控鼠标。脚控鼠标上有两个放脚掌的凹槽，凹槽里是弹簧式的鼠标按键，按键应该在脚尖处，操作时就如踩汽车油门一样。脚控鼠标接触地板的底部要有吸盘，这样才相对稳定，不至于滑动。凹槽底面与地板成25度夹角，渐冻人肌张力高，脚底板与地板成30度夹角比较舒适和方便用力。两个凹槽的中心间距为30cm，渐冻人的双脚自己无法分开，长此以往会加速双脚的畸形，脚控鼠标强行分开双脚，对双脚还有一定的矫正作用。
4.渐冻人鼠标的内部结构：渐冻人鼠标可以直接由普通的光电鼠标改造而成，内部不需要太多的变动，只要在按键触点处引出两根导线连接到脚控部分就可以。
5.鼠标的进一步完善：受到无线鼠标的启发，如果能让鼠标的连接线无线化， 操作起来会更方便。另外，如果厂家能仿照Windows-XP系统屏幕键盘单独设计与“旱莲草”鼠标配套使用的屏幕键盘则更好，这样就解决了W7、W8系统屏幕键盘不好使的烦恼了。
六、渐冻人鼠标的特点
1.成本低：“旱莲草”鼠标制作简单，用材普通，成本低。
2.使用简单：不需要额外软件支持，鼠标依赖于强大完善的系统软件，在控制面板中可以调节和设置，在任何电脑上都可以即插即用，这免除了生产商售后服务的麻烦与负担，节省了成本。
3.适用面广：鼠标直观易用，对于多数曾经用过电脑的病友可以说是轻车熟路，我想即便是初学电脑的病友也容易接受。这种鼠标不仅适合渐冻人，也适合那些中风的或其它原因手脚不灵活的病人。
我是一名典型的ALS综合症患者，在操作电脑方面可以说是想方设法了，我的观点是不到万不得已，绝不放弃我们肢体的残余功能。我与很多病友交流过鼠标方面的话题，我的状况可以代表渐冻人的绝大多数，因此我的设想是合理的，“旱莲草”鼠标适合大多数的病友。
七、结束语
“疾病封冻了我们的躯体，但阻挡不住怒放的生命！”很多的渐冻人病友，在极其艰苦的生存条件下，依然丰富着自己的人生，鼓舞着这个社会，我为他们鼓掌，为他们喝彩！
我在抗冻路上走了15个年头，因为身体和能力的原因，我实在是做不了什么，就希望上面的文字能被爱心企业付诸实践，让我们的病友用上渐冻人自己设计的鼠标，乐观自信的去迎接每一天的朝阳！
2013年5月27日农历四月十八·昆明
狗仔卡
发表于 2013-6-1 14:38:08
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2013-6-1 20:19:13
