用爱来解冻（庞欢）

未归情 · 发表于 2013-4-6 14:34:14

五龙戏珠发表于 2013-4-6 09:30 static/image/common/back.gif
我是说她不是ALS,并不是说她不是运动神经元病。ALS是不可逆转的，这点病友们都清楚，可是社会上有几个人知 ...

我倒是赞同五龙大哥的观点，我不知别的病友的病情发展情况，可是我清楚自己，发病半年多就已经行走困难，一年多点就已经无法站立瘫卧在床而且我得病才两年说话连她一半清楚都没有，她发病3年说话基本清晰居然又会跑了，只能说是个例或是奇迹，照此发展下去说不准能自愈，不知现在怎么样啦？我希望她能康复。

渐冻人石头 · 发表于 2013-4-6 20:22:43

本帖最后由渐冻人石头于 2013-4-7 08:41 编辑

五龙戏珠发表于 2013-4-6 13:58 http://www.alshome.cn/static/image/common/back.gif
6年前的节目，起了多大的宣传作用？不正是这类不痛不痒的误导，才使得社会、政府对于渐冻人至今没有引起 ...

争论这些一点意义都没有，还让外人笑话，渐冻人不止一面，我感觉只要是真实的，能鼓舞人的就挺好。
我也不是特意发这个视频的，前面有个帖子
【求指导】怀孕患者是否要做胎儿基因检查？什么时候检查合适？已经怀孕40多天。
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=4227&fromuid=2967
我正好看过这个视频，里面有相关解答我就发了，我也在此对庞欢至声歉意！
里面是否有别的不敢说，但是我看了确实感动了

孤独浪子 · 发表于 2013-4-8 09:41:06

我们能不能把庞欢请到我们这个群来

未归情 · 发表于 2013-4-8 15:00:59

渐冻人石头发表于 2013-4-6 09:17 static/image/common/back.gif
1，这是6年前的视频和节目了，也是她得病3年后的视频
2，她已跑遍各大医院确诊是运动神经元了，我们说不 ...

你的《渐冻人科普视频》第一个视频里河北医科大学附属第二医院神经内科刘亚玲主治医师说：“渐冻人这种病还不如癌症，只会一天比一天重一天比一天重，它就没有个缓解期，没有说停止进展，没有说病人因为治疗而好转，如果说在治疗过程中停止进展或者说甚至好转了，可能就不是这个病，是诊断上的一个错误。”说的太对了。

—彩色生命— · 发表于 2013-4-11 17:50:45

首先，我要和大家道个歉，这么晚才出现。因为一些原因最近不常上网。
另外，我要感谢大家对我的关心、挂念和祝福。我现在还可以。也希望大家都好。

渐冻人石头 · 发表于 2013-4-11 18:38:26

—彩色生命— 发表于 2013-4-11 17:50 static/image/common/back.gif
首先，我要和大家道个歉，这么晚才出现。因为一些原因最近不常上网。
另外，我要感谢大家对我的关心、挂念 ...

:hug:

[媒体报道] 用爱来解冻（庞欢）