用爱来解冻（庞欢）

渐冻人石头 · 发表于 2013-4-5 15:00:16

jzmhp · 发表于 2013-4-5 18:31:23

庞欢在不在我们群里？

juew · 发表于 2013-4-5 19:06:28

:victory:顶

渐冻人石头 · 发表于 2013-4-5 19:08:40

jzmhp 发表于 2013-4-5 18:31 static/image/common/back.gif
庞欢在不在我们群里？

不在

青松 · 发表于 2013-4-5 19:14:02

:hug:

春风拂面 · 发表于 2013-4-5 20:09:01

感动，，感慨，，，

xiebz · 发表于 2013-4-6 06:37:32

欢欢你要坚强。我不也还好好的吗？我现在还有了两个可爱的女儿。

五龙戏珠 · 发表于 2013-4-6 07:26:01

   看了这段视频，心情很复杂。
   首先要祝贺庞欢，病情得到了控制并且有所康复，这是用爱创造的奇迹；
   第二，我怀疑她不是ALS，因此说她是幸运的；
   第三，这个视频对于宣传我们渐冻人能起到什么作用需要思索，我认为对于社会上认识渐冻人可能会有误导；
   第四，我记得“彩色生命”曾经在运动神经元病互助家园一群的，现在不在大群里了吗？:L

渐冻人石头 · 发表于 2013-4-6 09:17:04

五龙戏珠发表于 2013-4-6 07:26 static/image/common/back.gif
看了这段视频，心情很复杂。
首先要祝贺庞欢，病情得到了控制并且有所康复，这是用爱创造的奇 ...

1，这是6年前的视频和节目了，也是她得病3年后的视频
2，她已跑遍各大医院确诊是运动神经元了，我们说不是也没有用，但我们都希望她不是，不是更好
3，她的文字充满着感情，哲理与激情，比一些文字要好些
4，她的爱情，她的感动，她的彩色生命对社会都是一种很好的宣传

五龙戏珠 · 发表于 2013-4-6 09:30:52

渐冻人石头发表于 2013-4-6 09:17 static/image/common/back.gif
1，这是6年前的视频和节目了，也是她得病3年后的视频
2，她已跑遍各大医院确诊是运动神经元了，我们说不 ...

我是说她不是ALS,并不是说她不是运动神经元病。ALS是不可逆转的，这点病友们都清楚，可是社会上有几个人知道这个特点呢？所以我说绝对有误导作用。不懂的人看了会认为渐冻人不过如此，有什么可怕、可怜的？

渐冻人石头 · 发表于 2013-4-6 09:56:58

本帖最后由渐冻人石头于 2013-4-6 09:59 编辑

五龙戏珠发表于 2013-4-6 09:30 http://www.alshome.cn/static/image/common/back.gif
我是说她不是ALS,并不是说她不是运动神经元病。ALS是不可逆转的，这点病友们都清楚，可是社会上有几个人知 ...

我认为只要是正面的有意义的就可以做宣传，不一定必须是渐冻人后期才能代表渐冻人宣传吧，靠可怜求关注有点单一
渐冻人王海龙还能大声唱歌，渐冻人吕元芳那么胖还能生孩子，渐冻人长发哥看上去只是下肢残疾等等等，难道他们都不适合出现在公众面前吗？
以上仅是各人观点，大家可以拍砖噢:lol

五龙戏珠 · 发表于 2013-4-6 13:58:10

本帖最后由五龙戏珠于 2013-4-6 13:59 编辑

渐冻人石头发表于 2013-4-6 09:56 http://www.alshome.cn/static/image/common/back.gif
我认为只要是正面的有意义的就可以做宣传，不一定必须是渐冻人后期才能代表渐冻人宣传吧，靠可怜求关注 ...

6年前的节目，起了多大的宣传作用？不正是这类不痛不痒的误导，才使得社会、政府对于渐冻人至今没有引起重视吗？我们不是要扮可怜赢取同情，我们是需要有震撼力的宣传，否则结果适得其反。为这件事，我已经发过帖子和一些朋友争论过了，包括王海龙唱歌、唐家英起床的视频，可以看我的帖子：崩溃！----看唐家英视频有感
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=2479&fromuid=1092
令人啼笑皆非的事情
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=2769&fromuid=1092

晨雾 · 发表于 2013-4-6 14:24:17

jzmhp 发表于 2013-4-5 18:31 static/image/common/back.gif
庞欢在不在我们群里？

在的，呵呵，不过她不是als

未归情 · 发表于 2013-4-6 14:34:14

五龙戏珠发表于 2013-4-6 09:30 static/image/common/back.gif
我是说她不是ALS,并不是说她不是运动神经元病。ALS是不可逆转的，这点病友们都清楚，可是社会上有几个人知 ...

我倒是赞同五龙大哥的观点，我不知别的病友的病情发展情况，可是我清楚自己，发病半年多就已经行走困难，一年多点就已经无法站立瘫卧在床而且我得病才两年说话连她一半清楚都没有，她发病3年说话基本清晰居然又会跑了，只能说是个例或是奇迹，照此发展下去说不准能自愈，不知现在怎么样啦？我希望她能康复。

渐冻人石头 · 发表于 2013-4-6 20:22:43

本帖最后由渐冻人石头于 2013-4-7 08:41 编辑

五龙戏珠发表于 2013-4-6 13:58 http://www.alshome.cn/static/image/common/back.gif
6年前的节目，起了多大的宣传作用？不正是这类不痛不痒的误导，才使得社会、政府对于渐冻人至今没有引起 ...

争论这些一点意义都没有，还让外人笑话，渐冻人不止一面，我感觉只要是真实的，能鼓舞人的就挺好。
我也不是特意发这个视频的，前面有个帖子
【求指导】怀孕患者是否要做胎儿基因检查？什么时候检查合适？已经怀孕40多天。
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=4227&fromuid=2967
我正好看过这个视频，里面有相关解答我就发了，我也在此对庞欢至声歉意！
里面是否有别的不敢说，但是我看了确实感动了

[媒体报道] 用爱来解冻（庞欢）