运动神经元（病）综合症到底是什么？

fzljh · 发表于 2013-3-22 21:12:12

我发病2年了，经多方（浙江第一医院—确认综合症，上海瑞金—肌炎可能，上海华山—运动神经元病可能，北京协和—ALS可能）就诊，现唯一有确诊就是运动神经元综合症。从2011年6月发病开始，就双腿无力行走困难并有萎缩，半年前右手有点不良感觉（就是在用快子时感觉有无力），其它部分（说话，呼吸和饮食等）正常。

更深的蓝 · 发表于 2013-10-1 10:57:49

wmlao2013 · 发表于 2013-10-20 20:25:39

fzljh 发表于 2013-3-22 21:12
我发病2年了，经多方（浙江第一医院—确认综合症，上海瑞金—肌炎可能，上海华山—运动神经元病可能，北京 ...

朋友你好！我妻子今年9月确诊“下运动神经元综合症”。症状与你相似，右腿发病，目前可行走300-500米、足跟走困难、脚尖可行走，可蹲下、站起需扶物体，查体无上运动神经元损害体征，肌电图提示广泛神经无损害，肌活检提示神经源性损害，因作了所有排查，都为阴性，因此医生诊断为下运动神经元综合症。请问您现在情况怎样？做过什么治疗？服用什么药？谢谢！

fzljh · 发表于 2013-10-21 20:16:19

你好！
我现主要还是双腿无力，行走只有20米左右，全身有乏力感，洗澡时，双手有明显无力，但呼吸、语言和饮食没问题。去年（2012-9）协和李晓光判断我是ALS，上周去复查，初步判可能不是ALS，但还是认定为运动神经元病，具体是运动神经元那种病，下周化验出结果。
2012年9月份开始，我一直服用力如太、Q10、VE、甲钴胺和中药等。
我QQ1974420154，有其它事宜可加我。

Mua丨灬丶安 · 发表于 2013-12-6 16:52:35

您好，我父亲好像得了运动神经元病，现在基本上很多医院都看过来了，还是不能得出结论是什么病，核磁共振、肌电图、胸片、等等大医院所做的检查都查了，还是查不出什么问题，目前病症是：上肢左臂从肩膀到手指不能动，有感觉会疼会痒，肌肉没有萎缩，现在左脚受到影响，不能自由走动，右边正常，所以我才说好像得了运动神经元病。我想问问：
1：运动神经元病在哪里看比较好？
2：我国有没有运动神经元的研究机构，如果有，那么怎么联系？

要是有消息请给我个电话，我电话是：13619413545 我姓黄（男）谢谢！

navix · 发表于 2013-12-19 15:59:28

Mua丨灬丶安发表于 2013-12-6 16:52
您好，我父亲好像得了运动神经元病，现在基本上很多医院都看过来了，还是不能得出结论是什么病，核磁共振、 ...

关键看肌电图，其它检查项目都是排除查法。如果肌电图没有问题，应该就不是。

星星star · 发表于 2014-11-1 19:14:15

没确定，症状明显

小小果儿 · 发表于 2015-1-21 22:38:12

怒放的生命发表于 2013-3-17 10:31
协和李晓光教授；ALS确诊后2年内，身体功能没有发生不可逆转性丢失，即可以排除ALS.

不是运动神经元病， ...

请问一下这两者不是一回事吗我家人有肌肉无力的症状在北京看过他说医生说是运动神经元病他这症状好几年了

小小果儿 · 发表于 2015-1-21 22:46:38

是不是运动神经元症就是渐冻症而运动神经元综合症是另外一个概念啊

ZHUTOU · 发表于 2015-2-24 03:06:58

http://www.alshome.cn/forum.php?mod=attachment&aid=NTU5OHxmZmEzMTg1OWQ2MTIzNjhiYzJmMWM0YjIxMjJmYmRjMnwxNzE0OTUzNDkx&request=yes&_f=.jpg帮我看看这是ALS吗？

navix · 发表于 2015-2-26 02:13:49

ZHUTOU 发表于 2015-2-24 03:06
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=attachment&aid=NTU5OHxmZmEzMTg1OWQ2MTIzNjhiYzJmMWM0YjIxMjJmYmRjMnwxNzE0OTUzNDkx&request=yes&_f=.jpg帮我看看这是ALS吗？

我只是有点个人体会，但诊断是不是ALS我可做不到。

13638060539 · 发表于 2015-2-26 13:03:49

我也是由下肢无力萎缩开始，两年了现在已经不能站立行走，上肢也开始无力了，北京专家诊断的也是运动神经元神经病综合征。

[ALS相关知识] 运动神经元（病）综合症到底是什么？

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