谢谢你，用爱给我撑起一片天

470980904 · 发表于 2012-11-2 09:46:08

sszgl168 发表于 2012-11-1 20:41 static/image/common/back.gif
条件已经比以前好很多了，都是书记等渐冻人前辈的努力，坚强下去，一切才有意义，包括你刚说的话。

还有你的努力！！坚持不下去了就来看看你:lol

470980904 · 发表于 2012-11-2 09:48:18

家庭幸福发表于 2012-11-1 20:40 static/image/common/back.gif
我还未确诊，可全身肌跳己一年，并且舌头也有肌跳，整天容易疲惫。医生叫我六个月后复诊，我知道我应该是这 ...

还没确诊别担心。不明白为什么要等6个月复诊？建议找个好点的医院先看清楚是什么病啊，不然等过6个月，吓都吓出病了。

xie · 发表于 2012-11-2 10:35:28

神经需要静养，我们已经得病，那是没办法。只有耐心等待，何况你们还那么年轻，一定会等到解冻的那一天。记住：生命在就会有希望。现在全世界都在研究这个病，相信很快就会有好消息。亲爱的病友我们一起:hug:

二姐 · 发表于 2012-11-2 23:45:45

美国有新药？年底真能出来多好:handshake

家有靓晶晶 · 发表于 2012-11-8 09:51:14

北京上海这边没有听说有新药吗，你们消息是哪来的

470980904 · 发表于 2012-11-9 12:51:56

家有靓晶晶发表于 2012-11-8 09:51 static/image/common/back.gif
北京上海这边没有听说有新药吗，你们消息是哪来的

华西，据说也只是控制的

家庭幸福 · 发表于 2012-11-9 20:58:11

470980904 发表于 2012-11-9 12:51
华西，据说也只是控制的

是np001吗？是美国正在进行二期试验的这个药？还没通过三期。成功的话上巿估计也要好几年了。

家庭幸福 · 发表于 2012-11-13 19:45:00

470980904 发表于 2012-11-2 09:48
还没确诊别担心。不明白为什么要等6个月复诊？建议找个好点的医院先看清楚是什么病啊，不然等过6个月，吓 ...

你现在状况如何？吃什么药呢？

[生活点滴] 谢谢你，用爱给我撑起一片天