谢谢你，用爱给我撑起一片天

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其实在去华西之前，我们就有怀疑的，我老公在网上查到一篇关于运动神经元病的文章，当时就紧张了。然后立即开始电话约号，看病，住院检查，最后确诊ALS。去华西住院检查前，写过一篇日志给老公，确诊后一度是这种放弃的想法，想着早晚一死，别把家拖空。都知道，工薪阶层用钱容易挣钱难，你若想存钱，那就是难上加难。死去人死了，活着的人还要继续。我不想因为我，让我的亲人活得太艰难。
       从住近华西医生看了后说多半是开始，天天止不住的哭，不敢去想，我离开后爸爸妈妈晚年的凄凉；不敢去想，我离开后我儿子没妈的日子……我只想就那么放弃，在我不能走动的时候就安宁的离开。是我老公，一直在身边，永不言放弃。以前难得煮一次饭的他，现在天天上网研究菜谱，我确诊一个月，餐餐吃撑，一个月长了4斤。
      还在华西住院，有天医生查完房后我老公坚持要带我去街上转转，天气很好，心情很灰暗。一路上他东一句西一句，我只是那句不医。最后他停住，严肃的说：老婆你放心，一定能医好，卖房我都给你医。然后我哭，他说：你想想，你若都不在了，我留着钱干什么？就这话，我直到现在想起都会哭。
     回家后慢慢调整心情，白天我看着还行，晚上仍一睡就哭 。就想着要是全瘫了活着有什么意思，想想死后妈妈、儿子，哭起来止不住。每天晚上都劝我，有次他说，你看上次我们在华西看到的那阿姨，都12年了不还好好的么？老婆你加油，我们也在争取12年。当时心情不好就抵他：坚持12年又怎样啊？心想还不是一死。他说：12年我们儿子就大了啊!我继续抵他：大了又怎样？他说：等他大了，如果你真有个什么，我陪你，你别怕。老公我想说，如果有一天我离开，我不要你陪，我要你好好活着，把我的那份一起帮我活回来！
     我现在开始学习论坛里呼吸机的知识，学习胃造篓的知道，学习一切可以延长生命的知识，为你而坚持！如果你不觉得我是负担，就让我们一起努力！

      以此献给新病友，我没有什么护理经验给你们，只希望和你们交流一下心情，给你们一点信心。

wrahut

加油        

随风云游

:handshake:victory:

随风云游

老乡。加油

家庭幸福

我还未确诊，可全身肌跳己一年，并且舌头也有肌跳，整天容易疲惫。医生叫我六个月后复诊，我知道我应该是这病了。心情不好了半年，几近崩溃，我老公说，你真想不开，如果哪天想活了，我陪你。。唉，老天给我个极疼我的老公，却给了我这个病。老天，不知开的什么玩笑。

sszgl168

条件已经比以前好很多了，都是书记等渐冻人前辈的努力，坚强下去，一切才有意义，包括你刚说的话。

shui

:victory:坚持就是胜利！

虚度快乐

坚持就是胜利

/pig_fly_pig

早期可以尝试用用漆树根试试。

/pig_fly_pig

家庭幸福 发表于 2012-11-1 20:40 static/image/common/back.gif
我还未确诊，可全身肌跳己一年，并且舌头也有肌跳，整天容易疲惫。医生叫我六个月后复诊，我知道我应该是这 ...

早期的看我的日志，

家庭幸福

/pig_fly_pig 发表于 2012-11-1 23:31
早期的看我的日志，

在哪看。有什么控制方法。

光头小杨

有这么棒的老公，好好活着享受幸福吧。

jzmhp

/pig_fly_pig 发表于 2012-11-1 23:31 static/image/common/back.gif
早期的看我的日志，

请问，你的日志怎么找不到啊？我现在得病一年，呼吸机已经用了4四个月，上身几近瘫痪，生活不能自理，想学习你的经验，情不吝施教。

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jzmhp 发表于 2012-11-2 07:02 static/image/common/back.gif
请问，你的日志怎么找不到啊？我现在得病一年，呼吸机已经用了4四个月，上身几近瘫痪，生活不能自理，想学 ...

我也是快一年，不过我还能走。我真的没什么好的经验，我才确诊一个月多点，之前一直以为就是个什么局部的神经问题。确诊前有感觉脚僵但不明显，确诊后直接走路拐了。我老公说是我心理压力大太。请你加油，心态很重要，虽然很难保持好心态但是请尽力。另，美国有新药，现在中国药监局还在审，据说年底可以出来。

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光头小杨 发表于 2012-11-2 01:38 static/image/common/back.gif
有这么棒的老公，好好活着享受幸福吧。

谢谢