“暖冰病房-ALS渐冻人胃造瘘关爱基地”在以岭医院正式启动

家园发布

２０１９年３月２５日，上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心与河北以岭医院携手建立“暖冰病房-ALS渐冻人胃造瘘关爱基地”，该项目于当日正式启动

这是蒲公英渐冻人罕见病关爱中心与上海徐汇区大华医院成立“暖冰病房”后，又一渐冻人胃造瘘专属病房“暖冰病房”在河北以岭医院正式成立。今后，河北省以及周边地区的渐冻人可以就近做经皮放射下胃造瘘术（PRG），不用长途奔波来上海。

以岭医院肌萎缩科李建军主任汇报胃造瘘暖冰病房相关情况


李建军主任汇报了以岭医院肌萎缩科２５年来针对渐冻症开展的科研成果，临床经验以及科室对全国各地渐冻人进行的大量公益救助活动。并表示“暖冰病房-ALS胃造瘘关爱基地”成立以后，将在医疗，护理，康复锻炼，困难救助，院外随访等多个方面为渐冻人患者提供方便。
目前渐冻症疾病在医学界还没有特效治疗方法，治疗成本对于渐冻症患者家庭也是个沉重的压力，国际上较为认可的药物力鲁唑一个月的花费就达四五千，但是效果有限，后期所需的咳痰机、呼吸机、眼动仪、胃造瘘术、气管切开、有创通气、护理等一系列费用常导致因病致贫。渐冻症患者病情发展到一定阶段，吞咽困难逐渐加重，营养日渐消瘦，建立有效的肠内营养通路对渐冻症患者至关重要。医学界应用最常规的场内营养通路是“经皮内镜下胃造瘘术（PEG）”，可对呼吸困难的渐冻症患者来说，他们无法承受麻醉和内镜，成了PEG开展的死穴，“经皮放射下胃造瘘术（PRG）”成为唯一选择。




双方相互交流
“暖冰病房-ALS胃造瘘关爱基地”标志着对于世界性疑难病、慢性病管理的一种新模式。将为更多的渐冻症患者从绝望中寻找希望，更好的服务这部分人群，“暖冰病房-ALS胃造瘘关爱基地”将为渐冻症患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护，精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。病房成立后将积极为渐冻症患者提供疾病诊断、检查、病情评估、医疗、护理、康复锻炼、营养调配、心理干预、运动指导、困难救助、院外随访等全方位的服务。最大程度上减轻患者的身体痛苦、心理压力和经济上的困难。“暖冰病房”也逐渐成为渐冻症患者之间的一个交流平台，让他们互相关怀、互相打气。

签约仪式

李玉珠理事长一行探望暖冰病房的渐冻症患者



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guyege

湖南哪些地方可以做这个手术，还有气切手术