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运动神经元病互助家园

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[生活点滴] 告诉自己不怕不怕

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-22 08:34
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-8-17 19:40:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 渐冻人石头 于 2015-12-15 23:02 编辑


    文/石头






         如果早知道自己可以这么平静地面对死亡,那么过去还有什么困难可怕呢?——莫里
    无人愿意触及病魔和天堂这样的词语,读了会让你伤感无奈加揪心,就是执笔之人也不会轻易地下笔,并不是害怕死亡,是因为不愿看到别人投来怜悯和同情的目光,而想得到的是正常人式的关注.相比于死亡人们更害怕的是消失后会被人遗忘,所以都想拼命的留下点什么,留下点永恒的东西.
    从大学时(05年)发病到现在也差不多有七年了,这七年里很少用文字记录自己的心情,怕在欢快和悲伤心理对峙的过程中让悲伤占了上风,不愿太多的关注疾病的信息,不是在逃避,是不想自己给自己套上一个恐怖的心理枷锁,虽说尽量不去把自己当成一个绝症病人但有些现实,避免不了的现实该面对还是要面对的,例如吃饭说话走路挠痒痒,这种连三岁小孩都会的动作也要努力去完成,妈妈经常说我还不如三岁小孩呢刚刚拉扯大还要接着拉扯,是啊,整个病程心理可能是50年的快进而身体却是从五到零周的快退,需要面对的真的太多太多了,比如走路(以我现在的状况), 要说能做一套完整动作的话,也就只剩下走路了,踉踉跄跄的走,走路有三怕,刮风想事打喷嚏,要专心的走一步步的走,一不小心就可能被一根小草搞到,然后身体和脑袋就犹如墙上掉下的一滩烂泥四平八稳的摔在地上,那一刻仿佛会看见上帝在向你微笑,大脑里蒙太奇般的回放着以前快乐的场面,伤口没有一点疼痛,只感觉脸上湿乎乎的…,有一次和病友聊天,我谈到还可以走路然后病友向我竖起了大拇指,你该是多么悲哀的一件事啊
    寒窗十六年终于到大展抱负的时候了,而你却破灭了我的梦想,就是这个十万分之四几率的你als,相中了我,你先缓缓再来找我不行吗,那时我奉陪,我还有许多事情没有完成,父母含辛茹苦二十多年把我拉扯大还没有来得及回报, 让我尽一下孝心再把我带走不行吗? 从出生到大学毕业一直在花钱终于到顶门立户的时候了,你却渐冻了我的身躯禁锢了我的自由,未来宝宝的名字都取好了却只能仅仅把它停留在纸笺之上.我不想这个名字和我的思想被埋于地下, 我不想我的生命没有延续,我依然在挣扎;我不想抛下父母让我家成为失独家庭,我要努力的活着.
    病了之后梦也跟着多了,我喜欢做梦,希望在梦中永远不要醒过来,虽然梦里会被追杀被通缉但是梦里是健康的梦里可以飞,梦里不会残忍的看着自己的肌肉一块块慢慢塌陷下去,我想总一天会有好的办法,会好起来,现在最重要的是时间,恨不得让时间停止让医学飞速,不怕不怕,你可以夺走我的力量软化我的身体,但是不能软化我的意志;你可以夺走我的自由囚困我于方寸, 但是阻止不了我飞翔的方向;你可以夺走了我的声音让我也不能说出“爱”,但是抑制不了我这颗藏满爱的内心,我要强大起来!
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-8-17 20:03:59 | 显示全部楼层
    加油!你是最棒的!
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-8-17 20:24:16 | 显示全部楼层
    加油,携手前行
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-8-17 23:51:16 | 显示全部楼层
    坚强,我们一起加油
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2012-8-18 06:26:05 | 显示全部楼层
    “我不想我的生命没有延续,我依然在挣扎;我不想抛下父母让我家成为失独家庭,我要努力的活着.”
    说得好,我们起码要完成人生的基本任务。奋斗吧,帅哥!
    201109152340567384.jpg
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    该用户从未签到

    发表于 2012-8-18 07:17:23 | 显示全部楼层
    汉文皇帝有高台,此日登临曙色开。
    钗留一股合一扇,钗擘黄金合分钿。
    今我不乐思岳阳,身欲奋飞病在床。
    英雄割据虽已矣,文采风流今尚存。
    月黑雁飞高,单于夜遁逃。
    年年越溪女,相忆采芙蓉。
    波上马嘶看棹去,柳边人歇待船归。
    方今太平日无事,柄任儒术崇丘轲。
    将军得名三十载,人间又见真乘黄。
    孟浩然:夏日南亭怀辛大
    身为贾人妇。遂命酒,使快弹数曲,曲罢悯然。自叙少小时欢乐事,今漂沦憔悴,
    去时里正与裹头,归来头白还戍边!
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    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2012-8-18 08:47:01 | 显示全部楼层
    毛毛 发表于 2012-8-17 20:03 static/image/common/back.gif
    加油!你是最棒的!

    :victory:
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    奋斗
    2018-1-11 09:30
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2012-8-18 09:44:37 | 显示全部楼层
    我们一起加油,等到解冻的那一天。:victory:
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-8-18 10:12:04 | 显示全部楼层
    我要强大起来! 点睛之笔啊!令人敬佩。谢谢楼主。
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    2013-1-6 09:50
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-8-18 10:19:17 | 显示全部楼层
    怒放的生命 发表于 2012-8-18 07:17 static/image/common/back.gif
    汉文皇帝有高台,此日登临曙色开。
    钗留一股合一扇,钗擘黄金合分钿。
    今我不乐思岳阳,身欲奋飞病在床。 ...

    敬佩你的才华!
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-8-18 10:31:39 | 显示全部楼层
    坚强的孩子,祝福你!努力吧,一定会解冻的。:victory:
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    郁闷
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-8-18 12:11:03 | 显示全部楼层
    祝福你,也祝福大家...
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    奋斗
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    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2012-8-18 13:01:11 | 显示全部楼层
    毛毛 发表于 2012-8-17 20:03 static/image/common/back.gif
    加油!你是最棒的!

    一样一样的
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    发表于 2012-8-18 13:15:03 | 显示全部楼层
    加油!
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     楼主| 发表于 2012-8-18 14:11:15 | 显示全部楼层
    勿诚非扰 发表于 2012-8-17 20:24 static/image/common/back.gif
    加油,携手前行

    :handshake
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