尘雾在告诉我们什么？

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      昨天宽带才好，看了家园丑菊幽香写给病友的感谢信，今天看到关于采访尘雾的微博信息，颇有感触。
1、我们病了也非一无是处，也不要因为没有霍金那样纵横宇宙时空的大脑而自卑，只要有心，总有我们能做的。
2、ALS残酷至极，心灵置于毫无慰藉的冰冷世界里，我们心志的崩毁必加速身体的极速衰败。
3、我们很无助，世态炎凉在心底的烙印深过脉脉温情乃绝大多数病友的感触，因为无助而放弃挣扎，甚至懒得动用囫囵混沌的喉音，岂知没有呐喊，何来共鸣。愿病友们、志愿者们焕发活力，多多呐！
4、ALS已然侵袭到独生子女，“失独”老人的无依无靠，家庭面临分崩离析。我不信佛，也不信报应，既无万贯家财周济别人，也非社会精英能主导政策，我信一条：自强不息，即有生气——“天行健，君子以自强不息；地势坤，君子以厚德载物”。
    我想：有可能、有能力的病友，多看看家园论坛的个个血泪故事，多向外界呐喊，可集中于每年2月29日国际罕见病日、6.21渐冻人日向各大媒体、公益团体递稿宣讲；探寻向人大代表递交提议的途径寻求国家政策的支持；各地以省为单位建立病友会，方便交流、及时实施力所能及的自救，先化整为零发展病友会，时机成熟组建全国性组织，为后来的病友们搭建更好的发言平台；利用看病、复查机会，摒弃自卑，坦然面对，向遇到的病友、家属介绍我们的病友组织，特别是针对那些农村病友，有能力、有条件的主动去关怀。。。。。。。其实我们很多有益的事可以做！
     本人四川成都病人，典型ALS，愿川籍病友及家属多联系，有空多摆摆龙门阵130069277（群号）

老牛

要得:handshake

jzmhp

非常感谢楼主，我也深有感触，这样的绝症居然不在医疗保险，不在慢性病门诊范围，百思不得其解。我们的政府难道不该反思吗？

乐天派

说得好,顶!

风云变幻

:victory:

等待阳光

我们是应该联合起来了，就连红十字会也没有针对我们的专项基金，更不要说其他的慈善基金了:hug:

清明雨竹

:victory:

﹍流言霏语゛

:hug:支持！

独立纵队

说得好，支持！

临时工

顶