人生没有假如：一个“渐冻人”的悟与行（附CD）王甲/著

想飞的小兔 · 发表于 2012-8-10 15:44:43

本帖最后由想飞的小兔于 2012-8-10 15:45 编辑

人生没有假如：一个“渐冻人”的悟与行（随书赠李天行《点亮生命》CD一张！）（他只剩下一双眼睛和他的右手食指还能活动，但是，他依然坚守着自己的梦想没有一分钟想过放弃。）

王甲渐冻人关爱基金：http://iwangjia.com/

《人生没有假如》—中国第一本渐冻人文学作品出版视频：http://my.tv.sohu.com/u/vw/25525242

一根手指点亮生命

您一定知道霍金，一位感动世界的著名科学家，但您不一定知道他所患的疾病叫什么，它有个陌生的俗称，叫“渐冻人症”。
在我们中国，也有一位“渐冻人”，也像霍金一样开朗、坚强，一样充满爱心，他叫王甲。他用自己全身唯一能动的一根手指坚守着自己的梦想。用这根手指，他设计封面、设计海报，每一个作品都要耗时数周。让我们感动的是，他用自己的设计所得，先后向汶川大地震、西南旱灾、玉树地震、星光儿童基金会等捐赠了数十万元。一个需要社会去温暖的生命，却执着地温暖着这个社会。
在本书即将出版之际，王甲仅剩的一根手指也不能动了……

内容简介：

   朋友们，当你们品尝美食的时候，你是否知道有一群人只能看着津液流淌不止，等待身边的亲人一口一口地喂下；朋友，当你和别人沟通且开怀大笑的时候，是否知道有一群人有口难开，用眼睛一眨一眨交流，眼睛里浸满泪花；朋友，当你们游走古迹美景的时候，是否知道有一群人全身僵硬躺在病床上不能翻身，不能表达苦楚，不能抓挠痛痒，有时就快要不能呼吸……
   正是这样一群人，他们拥有炙热的灵魂，他们拥有不屈的脊梁，他们拥有聪明的头脑，但他们需要你，需要你的爱和关怀。朋友，你听见他们的呼唤了吗？他们拥有同一个名字叫“渐冻人”（ALS）。
   我相信在爱的光芒下，他们会慢慢融化，我相信只要坚持就会重生。

媒体评论：

将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去，不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧。身残而志坚，这正是我送给王甲的忠告。
——著名科学家斯蒂芬·威廉·霍金

我要对王甲说：“你的确是天空之水，而天空之水是不会冻结的，我分明看见你的生命依然奔腾在灿烂的阳光里。”
——著名学者周国平

最让我感动的是，面临死亡的王甲，并没有放弃对生命的坚持，他仍然坚持着设计海报。
——CCTV著名主持人周涛

加油，王甲！
——国际功夫巨星李连杰

他只剩下一双眼睛和他的右手食指还能活动，但是，他依然坚守着自己的梦想没有一分钟想过放弃。
——CCTV著名主持人赵普

我不知道怎么表达我的情绪，两位父亲、两位母亲的这种坚持，会带给他更多的动力。我讲话也比较直白一点，也许剩下的生命是可以算出来的，但是到目前为止，你生命的含金量很高。而且就算有一天，那么你的生命之花和你的这份坚持，会在其他人的身上呈现，开花、结果。
——CCTV著名主持人高博

现在坐在轮椅上的王甲，仍然在努力着，他正在用自己的一指之力，联合更多社会上的爱心人士，在努力地去筹备“渐冻人基金会”。希望社会上有更多的人去关注“渐冻人”，也期待能够早一天地找到治疗“渐冻人”的方法。
——CCTV著名主持人胜春

作者简介：

王甲
2006年夏，尚在实习中的王甲被中国印刷总公司聘用。北漂、文艺男青年、地下室、泡面，那是他彼时生活的四大元素。在常人眼里，这名“北漂”无疑交上好运。可就在一年半之后，也就是2007年12月23日，风华正茂的他，以十万分之四的罕有概率被确诊为“渐冻人症”（肌肉萎缩侧索硬化症），英文简称“ALS”。这是与艾滋病、癌症并称的绝症。但这个当时年仅24岁的大男孩儿凭着一根力量尚存的手指，坚守着挚爱的设计创作。用自己的设计所得，为灾区及各类慈善基金会累计捐款数十万元。

目录：

CHAPTER ONE
如果没有得到，那就创造
2 我是王甲
11 生命的承受
15 像男人一样战斗下去
21 让自己的“不同”成为不同
27 让可怕成为可爱

CHAPTER TWO
一根手指也可以撬动地球
34 是希望打开了封印
38 坦然接受生命中的逆境
44 不抱怨的世界
48 为了梦想，我依然选择向上
52 坚持住，等待幸福来敲门

CHAPTER THREE
在一起
59 母爱如水、父爱如山
66 清净之“莲”
74 你予我甘露，我报以坚定
82 济世之中
90 感动是一种天赋

CHAPTER FOUR
如果没有彩虹，那就五光十色
100 珍惜这仅有一次的生命
104 做一个MVP的“渐冻人”
111 天知天行

CHAPTER FIVE
我的完美
120 爱上不完美的自己
127 美，是一种温暖
133 我的热爱

CHAPTER SIX
我的任务是回报
144 原来我也可以帮助别人
153 设计你的幸福
157 让世界感受你的温度

CHAPTER SEVEN
点亮生命
174 “冰”的热情
186 用一根手指举起圣火
192 总有一天我会创造奇迹

196 结束语：因爱重生
198附录：燃冰集
214 后记

文摘：

像男人一样战斗下去
就这样，在得知结果后，我在东北老家沉寂了一个月。在这一个月里我觉得自己好像吸取了很多养分，思想上得到解脱和历练。我决定回到北京，回到我曾经倒下地方，从哪里跌倒，就从哪里站起来，开始我的新生活。
回京后，走访了很多医院，都被告知这种绝症并没有可医治的办法。面对这样的事实，我所能做的便是要积极地过好每一天。我开始想摆脱这种去医院治病的苦恼日子，也不想因为自己的苦恼，而让父母愁眉不展。我不是一个怯懦的人，无论发生什么事情，我都不能倒下去，我要重新选择自己的生活方式，过自己喜欢过的日子！一位伟人说得好，生活的本质不是索取，而是战斗。我是王甲，所以我要像男人一样战斗下去！
起初，家里人都反对我上班，觉得一边上班一边治疗会更不利于我的病情，更何况我的行动越来越不方便，加之北京拥堵的交通也真的不适合我，每天走在路上很多人以为我是得过脑血栓的患者。但是，经过深思熟虑后，我还是选择去上班。
当我出现在公司时，所有人都惊呆了，他们没有想到我会选择回去工作。在那段上班的日子里，我特别喜欢在座位上握着鼠标进行创作设计，偶尔停下来喝杯茶，或者用画笔在本子上涂鸦。我喜欢这样的状态，在这样一个看得见又摸不着的世界里打拼，一切都是那么真实而深切。虽然在那段带病上班的日子会觉得自己很疲惫，内心却无比充实，因为在内心深处，我预感到这段像正常人上班的工作日子将会成为我人生中最后的时光。因为我了解自己的病情，所以会更加感受到时间的珍贵，也就会越发珍惜！
就这样坚持了四个月，我的身体越来越不听从大脑的支配了，我已经无法再继续工作下去了，面对如此境地，我不得不做出抉择。最终公司的一纸解聘书递到了我的面前。呵呵，人生总是充满了无奈，但是那又能怎么样呢？生活还要继续，我没有太多时间回味过去，人还是要继续活下去，只有活下去一切才会变得有意义，才会看到希望。
我相信，一切的苦难都将过去，胜利终会向我招手，一个男人行进在充满挑战的人生之路上，应当百折不挠。这样的意志超越了胸前的勋章，在它面前所有的荣誉都显得那么苍白。
我要像个勇士，即使手中的战矛已残。依然选择坚守在这片贫瘠的土地上，战斗下去，就像斯巴达勇士那样，冲破死的囹圄，站在生命之巅。
对于未来我即将面对的一切，不管是苦是甜，我都毅然品尝。我会像大海一般，全部接受、容纳。我虽病痛缠身，但对待疾苦应当举重若轻。至此，为了勉励自己，我写下了如下的文字，以此铭记！

其实，每个人都有独特的一面，每个人都有别人不能比拟的不同的。很可惜，当初的我并没有意识到这一点，所以走过了一段令人沮丧的日子。
那是在我刚患病不久等待医院确诊的时候，手脚越来越不听从大脑指挥，走路歪歪扭扭像个小儿麻痹症患者一样，甚至还能自己把自己绊倒。当时走路的姿势有多么奇怪而引人注目啊，我却依然很倔强，倔强到不顾父母的反对，坚持用这种怪异的走姿乘地铁去上班。结果在地铁到站刹车时，因为惯性我重重地摔倒了，更无奈的是，人们都像没看见一样，都麻木地看着。此时此刻我的手也不由自主得抽搐起来，在众人怪异的目光下我费劲地爬起来，继续用怪异的姿势去上班。那时候的我，内心太倔强，太要强，想用这种方式对抗疾病，期望以此做回一个正常人。
此后，我不敢去想日后生活中遇到的各种情况会带给我父母什么样的麻烦，也怕父母为我的身体而痛苦、愁眉不展。所以，确诊之初的我很不快乐，悲伤、低迷，甚至暴躁，试图从这种情绪中挣脱而采取很多策略去逃避和否定这一切，并把这种状态当成是抗拒的工具，排斥父母对我的付出。可是我忘记了，越是抗拒某件事情或是某种情绪的时候，我的注意力越会集中在那个情绪或事件上，负面情绪往往变得愈发严重，越来越难以摆脱。最后的结局是我的情绪并没有得到改善，和父母之间的交流也变得更加糟糕。
那段时间里，我把焦点聚集在让我们彼此都不快乐的事物上——今后我将会和其他人不同，无法行动、说话、喝水、吃饭，甚至是下咽，一切都需要他人的照料。我将会是一个清醒的植物人。我疯狂地查找关于“渐冻人”的一切资料，一遍又一遍地看关于“渐冻人”的纪录片，预想未来会发生的种种事情，期望能把今后面对的一切困难全部预想一遍，企图用这种方式逼迫自己接受已经发生的现实。
最终，我从困惑和痛苦中挣脱出来，不再逃避，学会坦然接受，接受了和普通人不同的现状，接受了死亡随时到来的事实。
把心态放平后，我所想到的是要把生命中的不同，变成属于自己的真正不同。霍金和我一样，深受疾病侵害，却依然成为了科学巨匠。不能行走，那又怎样？父母可以用轮椅推着我看到外面的世界。不能说话又有何妨？我可以眨眼，用眼神传递我的信息。我的心脏还在跳动，我的大脑还在运转，我的手还能握住鼠标，可以设计各种海报，还会在博客中抒写自己的心情。我可以通过网络，把一个“渐冻人”的心路历程展现在众人面前。
我尝试着这么去做，用这种方式诉说自己的一切。以自己的不同展现普通人生活外的另一种生存状态，对，就是生存。通过这种方式，我结识了天南海北的朋友们，在他们的帮助下，一些媒体知道了我的事。他们来采访我，还为此制作了专题片。片子播出后，越来越多的人了解到我，一些慈善机构和医院也找到了我，他们希望我能够出席一些活动，用我的实际行动去唤起更多人对于“渐冻人”这个弱势群体的关注。
我非常愉快地接受了这些邀请，我很喜欢用这样的方式，展示自己，让更多的人了解我所代表的“渐冻人”群。通过这些慈善活动，我结了很多知名人士，我喜欢和他们用眼神去交流，表达我的想法，通过自身的展示让他们亲眼看到“渐冻人症”这个疾病是如何损害人的肉体，又让他们通过我设计的作品来了解我所代表的群体是和正常人一样的，只不过由于身体所限而不被人们所熟识。我希望通过这些名人的影响力唤起社会对“渐冻人”的重视，希望更多人能对“渐冻人”群体多一些了解，多一些关爱。
每参加一次活动，录制一期节目，我就更加相信自己，相信自己存在的价值。即使行动不便，我也不能用僵硬的姿态等待死亡，而是要用积极的方式去面对生活，用我独特的姿态行走人生，让自己的“不同”真正成为不同。