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运动神经元病互助家园

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楼主: navix

为何以色列能出现ALS康复例

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该用户从未签到

发表于 2012-7-14 22:42:45 | 显示全部楼层
李嘉诚基金会具有全球的影响力的声誉,看介绍它有医疗方面的项目并且已做了大量的工作.能否群策群力(或论坛组织)通过书面及其他途经与该基金会联系上,争取利用它的全球影响力促进或赞助(沟通及影响国外制药公司、中国卫生部门及医疗机构)类似Nurown及Dexpramipexole这样的创新治疗方法或新药尽早来中国进行试验

为了我们自己或家属、为了众多正在饱受这可怕疾病折磨的家庭,请有更多、更好思路的病友及家属请及时分享你们的智慧及资源,我个人也愿意参与具体的事务工作
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2012-7-17 14:52:50 | 显示全部楼层
    北医三院有相约星期四的活动,华山医院7月27日有医患交流会。这类活动我没参加过。参加过的群友可以评价一下,是否可以利用这类机会询问北医三院或华山医院有无可能担当类似哈达萨医疗中心的角色。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-7-17 20:57:51 | 显示全部楼层
    北医三院相约星期四的活动,我参加过两期,主要是一个医,患的互动活动。患者提问,医生解答。在目前没药可治的情况下,主要讲解关于护理和并发症处理的知识。活动最后是眼动仪的体验和伟康呼吸机的介绍。在那里感觉学不到新知识,能解决的也是些肤浅的问题。我想要问:有无可能担当类似哈达萨医疗中心的角色的问题。还得直接找院领导或者更上一级单位。
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2012-7-17 23:50:19 | 显示全部楼层
    默默无闻 发表于 2012-7-17 20:57 static/image/common/back.gif
    北医三院相约星期四的活动,我参加过两期,主要是一个医,患的互动活动。患者提问,医生解答。在目前没药可 ...

    谢谢信息分享!我试着给樊东升大夫的网站上留言,询问北医三院有无可能像哈达萨医疗中心那样成为Nurown在中国的一个实验点。可惜输入后,网站显示不接受新询问。望群友们献计献策。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-7-18 10:56:14 | 显示全部楼层
    中国有点官职的人都浮于事,不能安心搞科研。像樊院有临床经验的人,每周3次出诊,1次巡房,2天休息,有时还开开会,是没有多少时间用与科研的。事实上三院一直在开展干细胞研究,都失败告终。如果你要找他还可上新浪微博加关注留言给他。或者去三院网站留言。还可直接电话他。
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-7-18 19:17:38 | 显示全部楼层
    楼主您好!我认为找范东升,不如找武警总医院干细胞移植中心的主任安沂华博士后,他是现特聘为武警总医院神经干细胞移植科主任、副主任医师、副研究员、硕士研究生导师;《Biomedical and Environmental Sciences》杂志和《中华实验外科杂志》编委,国家自然科学基金委中枢神经系统损伤与修复项目评审专家。目前他们所做的工作
    在灵长类动物试验获得成功之后,从2003年开始使用神经干细胞移植治疗人类高血压脑出血、脑梗塞、脑外伤和脊髓损伤的病人,至2005年2月已经治疗近100余人,最早治疗的病人已经手术后两年, 在改善患者感觉功能、运动功能、 语言功能、肌张力及高级智能活动等方面效果令人满意,无论治疗效果还是治疗例数均达到世界领先水平。
    而且,几乎每天都有病人在做移植,如果联系安沂华博士后,现特聘为武警总医院神经干细胞移植科主任,那岂不是可睡着的枕头,螺丝对螺栓了吗?


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    该用户从未签到

    发表于 2012-7-18 22:41:27 | 显示全部楼层
    找武警总医院干细胞移植中心的主任安沂华博士后,这个建议很好,病友有资源的可以积极联系他,但这种合作应该需要国家卫生部的批准
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    发表于 2012-7-19 10:52:18 | 显示全部楼层
    虽然我不是很懂,但作为ALS家属,看到病人一天一天发展下去,无助啊
    很希望为ALS发展做些什么,群策群力,希望会有好结果,出现的越早越好
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    发表于 2012-8-15 13:41:50 来自手机 | 显示全部楼层
    感谢楼主!
    我对以色列的消息也有了更深入的了解。
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    发表于 2012-9-12 14:51:04 | 显示全部楼层
    navix 你好,我非常喜欢你的帖子,好懂实用且有高度和广度!
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    发表于 2014-10-9 16:13:25 | 显示全部楼层
    这个帖子太好了,navix和默默无闻怎么能联系到你们
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    发表于 2014-10-9 17:35:42 | 显示全部楼层
    给爸爸力量 发表于 2012-7-12 21:47
    真是高水平的分析,感谢顾叔叔与大家分享。透过现象去理性思考问题的原因和本质,正是当今在人云亦云的社会 ...

    说的太好了 咱们能先团建联系上吗?
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    发表于 2014-10-19 17:06:36 | 显示全部楼层
    navix 发表于 2012-7-11 23:01
    再补充一点有关以色列Nurown干细胞疗法治愈病人的消息:

    著名投资人巴菲特属下Business Ware公司报道了 ...

    可以去问问吧 没有提到75岁拉比 犹太教老头完全治愈和康复个例吧
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    发表于 2015-5-18 07:57:05 来自手机 | 显示全部楼层
    期待!病友们。
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    发表于 2017-8-30 15:48:24 | 显示全部楼层
    好贴!!!
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