为何以色列能出现ALS康复例

navix · 发表于 2012-7-11 13:21:20

本帖最后由 navix 于 2012-7-11 13:23 编辑

这几天很多人都获悉了以色列电视2台有关第一个ALS病人采用Nurown干细胞移植技术治疗而康复的报道。这条消息给ALS患者带来了希望。据报道，参加这期实验人数是12人。这项实验还在继续，在还没有得到足够多的康复病例以及病人是否能持久康复的结果前，还不能对Nurown干细胞移植技术过早的下定论。但不论结果如何，以色列人在ALS医疗技术上的发展确实值得我们参考。

虽然以色列人对ALS的研究在当今世界称得上名列前茅，而他们对ALS的研究时间其实并不长。2003年以前，以色列人对ALS的研究几乎是零，可能比当时的中国还要落后。用了不到10年的时间，以色列对ALS的研究从无到有、到迅速发展与一个人的命运变化密切相关。这个人叫大卫科恩（David Cohen），是以色列的一个企业家，他在2003年被诊断患上ALS。患病初期，他期望东方的气功能给他带来转机，曾进西奈山里静心练太极。但他很快发现这不是有效的治疗方法，而决定要开展对ALS的研究。他认为ALS之所以无法治疗是因为缺乏对ALS的研究，对ALS研究的缺乏是因为科研资金短缺。于是2004年他出资建立了以色列ALS科研协会（ALS Research Association，简称IsrALS）。最初他只投入了10万美元。但他很快认识到由于ALS病人太少，医药市场太小，科研人员和医药公司都不愿意投入到这个领域中去。于是他又将个人投资追加到两百万美元。以色列人对ALS的研究由此滚动起来。他还利用他广泛的人际关系，使得很多著名教授加入到ALS研究行列。霍金2006年访问以色列，还专门拜访了IsrALS和大卫科恩，并促成了IsrALS与英国剑桥大学在ALS研究方面的合作。

如今IsrALS资助下有二十多个科研项目在进行，药品和治疗方法有的处于第一期，有的处于第二期实验阶段，特别是干细胞移植实验方面被认为处于世界领先地位。顺便提一句，IsrALS的CEO几乎都是ALS患者。第一任CEO是Avihai Kramer，一个患ALS的29岁哈弗大学学生。 2006年另一个ALS患者Nir Tzoran 接任CEO，但很快就去世了。后来的CEO：Dov Lautman还是ALS患者。

我们可以从以色列人那儿学点什么？我觉得以下三点特别值得学习，而且这三条相辅相成，缺一不可。

1. 不求急功近利
追求急功近利的例子在我们周围恐怕比比皆是，更别说有人为骗钱而为。而以色列的大卫科恩开创的是对ALS的研究。要想治愈ALS这样的世界疑难病，急功近利的方法肯定是不行的。无论患者还是医界都不要对急功近利的方法抱有幻想。

2. 开发一种基础技术针对多种疾病
我看了开发Nurown技术公司的介绍，他们说该技术针对ALS，MS，帕金森，重症肌无力等病。确实这些病有一些共性的病症。我是工程师，习惯把事物与我熟悉的工程比较，以便于理解。工程软件开发讲究分层次，首先开发的是底层或说基础软件，然后是接口软件，在上面是应用软件。现在年轻人熟悉的很多Apps就属于上层应用软件。我想以色列人开发的Nurown技术大概相当于一种基础技术吧，在上面适当变动参数就可对不同的神经退化类疾病或肌无力疾病。当然只有坚持了第一条原则才有可能开展对基础技术的研究。

3. 吸引真正的投资者
ALS医疗技术发展要有投资者，仅靠奉献不能持久。真正的投资者不是为了骗钱，但不赚钱的项目他们也不会投资。想吸引他们，首先要用投入产出说服他们。ALS病人太少会使他们对投资缺乏信心。但如果如第二条所说，要投资的技术可以针对多种病症，那投资者就有可能另眼相看了。我想以色列人大概有意选择了第二条原则，或说适者生存，只有按照第二条原则发展才有在缺乏资金阶段取得生存的可能。

以色列人由个人奉献推动了ALS治疗的商业发展，说明治疗ALS不光是需要奉献，更需要可持续发展的商业模式。当然我说的商业模式可不是寻找趁火打劫的商机，骗钱只能是一时的，不可能持续发展。

我是随感而发，说说而已，但若看官中有人脉、财力或名人影响力，能在中国的ALS医疗界做点什么的，不妨沿着以色列人的路子试试。我们不要只是停留在呼吁社会或政府同情关注ALS群体上，像以色列人那样吸引真正的科商投资者才是出路。

给爸爸力量 · 发表于 2012-7-12 21:47:48

真是高水平的分析，感谢顾叔叔与大家分享。透过现象去理性思考问题的原因和本质，正是当今在人云亦云的社会环境中可贵的独立思考的能力！

首先很期待对这位给我们带来好消息的逆转患者的后续报道，希望是积极的。只是对于其同时患有重症肌无力和ALS两种病我有些顾虑。有没有可能他并不是严格意义上的ALS患者？

其次谈到创造与BrainStorm公司接触机会的方面，家园论坛作为国内ALS患者的集中营，相信有社会关注度。管理员是否有相关企业或医疗资源可供联系？

另外论坛中的清醒姑娘，了解到你和爸爸的情况已经在主流媒体有过曝光，你应该有媒体资源吧，比如记者，电视台，网络等，你能否主动联系他们告知现在以色列这一进展？

还有就是国产力如太的那四家生产厂家，他们是否有可能成为赞助中国患者做此新药实验的企业？一来他们知道此类药品的巨额利润，二来一旦新药试验成功，他们必定会做国产药品，如果他们一开始能在活动中与新药公司建立关系，对于拿到授权该有益处吧。

juew · 发表于 2012-7-11 19:38:50

:handshake

navix · 发表于 2012-7-11 23:01:27

再补充一点有关以色列Nurown干细胞疗法治愈病人的消息：

著名投资人巴菲特属下Business Ware公司报道了该消息（http://www.businesswire.com/news/home/20120702006222/en/Israeli-Channel-2-reports-Dramatic-Change-Patient）。其中引用了Dimitrios Karussis 教授一段话"Due to the rare disease combination of MG and ALS, this patient was approved for compassionate treatment with BrainStorm's NurOwn cell therapy"。也就是说这个通过Nurown治疗而病情逆转的病人是个特殊病例：他同时患有重症肌无力和ALS两种病。发明Nurown技术的公司BrainStorm希望同样的疗效也能出现在其他接受实验的患者身上。

大概这就是为什么其它主流媒体及医界目前对这一消息持谨慎态度的原因吧。

二姐 · 发表于 2012-7-12 10:25:56

好帖子、通俗易懂、看后立码明白为什么有图有真相医界还在等待、:handshake

云在天边 · 发表于 2012-7-12 10:40:56

分析得真好！期待同期试验的其它病患能在七月带给我们同样振奋的好消息！谢谢Navix！

享受。。。。 · 发表于 2012-7-12 12:08:27

期待navix 给大家带来更多最鲜活的好消息

老牛 · 发表于 2012-7-12 13:07:12

:handshake:victory::hug:

navix · 发表于 2012-7-12 15:16:05

谢谢大家鼓励。我会继续关注，有消息及时告诉大家。

顺着原帖的思路，我再迈出可能实际一点的一步。一些患者听到以色列治愈例的消息，恨不得马上到以色列去找BrainStorm公司参加实验。这个想法不现实。首先要弄清楚目前做实验的模式。现在是BrainStorm公司和哈达萨医疗中心签了一个实验协议，这一批12人是在哈达萨医疗中心从今年年初开始接受Nurown治疗实验的。如果我们中间有人想参加实验，比较现实的办法是：首先在中国找到一家类似哈达萨医疗中心的单位，由这家单位和BrainStorm公司签订实验协议。做这件事需要一定投资，但应该不是太大的问题，我估计主要的问题是实验结果能否记入FDA的实验统计数据里。这需要医界的人来解释了。

享受。。。。 · 发表于 2012-7-12 15:21:40

真期待有慈善基金会介入到这个事情来,病友有这个沟通途径可以群策群力

秋韵 · 发表于 2012-7-12 16:50:55

这是一篇有理有据的文章。也是我近期，看到的为数不多的高水平的文章。我相信该文的真实性，也同意作者的倡议。希望有能力、有能耐的群友，启用大家的人脉资源、社会资源，以navix 的思路为思路，积极的、主动的创造条件，早日减轻或解除大家的痛苦。

清醒 · 发表于 2012-7-13 16:48:20

我要是有navix一半的文韬武略就好了！

给爸爸力量 · 发表于 2012-7-14 15:32:50

清醒姑娘，在一些地方看到过你和你爸爸的报道，我们同为患者的女儿，你还比我小两岁，你是了不起的。

我们共同关注该项实验的结果吧！如果是可喜的，请你利用你手头的媒体资源，让社会关注这一进展，才可能让更多的患者有希望！

我们都很敬佩Navix，他提出的分析点，是我们要去思考的，想办法怎么去创造机会实施，才有现实意义。

也请看客们都想想我们该如何自救，如何有组织地去影响有关键作用的人群，也不枉Navix抛出此话题的苦心。

navix · 发表于 2012-7-14 17:20:37

群友的一些话让我脸红了。我所谈不过是他山之石，并非我的什么文韬武略。

群里群策群力的气氛令人高兴。我提出的一些建议，其实也是其他群友某些想法的延伸。比如争取Nurown技术到中国实验就是秋韵首倡，我是力图把这一想法具体化。

媒体对清醒父女的报道非常感人。清醒姑娘很棒！王甲、杨永平、张红、清醒在几年时间里不断通过媒体推动社会关注ALS群体，我们感谢你们。象给爸爸力量所说，你们也许可以利用你们手里的资源再进一步推动这项事业，比如吸引投资者来关注ALS群体。以色列人大卫科恩创建的IsrALS主要就是做两件事，一是找投资者，二是找项目。这样的组织在中国还没有，但我们可以朝这个方向努力，其中借助媒体力量必不可少。

和媒体打交道，当然要站在媒体角度考虑问题。媒体要的是热点，是关注的人越多越好。吸引对ALS的投资会不会是热门话题？确实有难度。不过知道媒体要什么，可以试试"投其所好"。比如对Nurown的报道，Nurown可针对ALS，MS，帕金森和重症肌无力，这个群体不小了吧。又比如从巴菲特属下公司对医疗新技术发展的关注引伸出去，做一番评论可能也会吸引中国的投资者眼球吧。

欢迎大家互动。

享受。。。。 · 发表于 2012-7-14 20:39:34

需要找到尽快对接这个"头脑风暴"公司的途径,可以考虑的一个途径是通过名人的影响力,中国梦想秀?李连杰的基金会?其他基金会?