我受家园爱心关怀，购买了一台福通ST-25呼吸机。

jzmhp · 发表于 2012-6-30 17:01:59

我在今年4月被确诊患了ALS病，开始上肢无力，不能上举。之后，胸部僵硬，呼吸困难，现在已经难以入睡。我女儿多次给我说使用呼吸机，我都不太同意。直到加入了ALS运动神经元病互助家园，看了书记及很多病友的帖子，发现呼吸机还是早点用好。我的FVC指数4月5日测试为61，远低于70的使用数值。加上我女儿在互助家园看到有爱心补贴，就将我的情况反映给了晨雾书记。书记很重视，立马将有关规定发给了我女儿。前天开始申请，今天就使用上了。我非常感谢家园，感谢书记。可惜我现在两臂僵硬打字困难，不能久坐，所以也说不了太多的内心话。让我们共同为家园的建设尽自己的一份力量吧。