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运动神经元病互助家园

楼主: navix

控制ALS病情发展是完全可能 II

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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-6-1 11:07:17 来自手机 | 显示全部楼层
    相信奇迹会有的。。。。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-6-16 11:42:35 | 显示全部楼层
    读了你的文章,使我的身心受到了很大鼓舞,我是去年五月发病,但进展相对缓慢,我之前一直不知道是否是因为是初期的缘故,但看到你的文章,我更加坚信一切皆有可能,我们初患的病友,一定要有信心就是带病生存,也要把它尽力在早期控制住,提高生存质量,向你致敬!:handshake
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2012-6-19 16:34:11 | 显示全部楼层
    希望绝地重生 发表于 2012-6-16 11:42 static/image/common/back.gif
    读了你的文章,使我的身心受到了很大鼓舞,我是去年五月发病,但进展相对缓慢,我之前一直不知道是否是因为 ...

    共勉: 坚信一切皆有可能。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-6-20 11:56:38 | 显示全部楼层
    太鼓舞人心了,我也要让我刚确诊的老公好好看看,让他重拾信心!你的腿无力会有肌肉萎缩的现象吗?
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2012-6-20 21:04:50 | 显示全部楼层
    云在天边 发表于 2012-6-20 11:56 static/image/common/back.gif
    太鼓舞人心了,我也要让我刚确诊的老公好好看看,让他重拾信心!你的腿无力会有肌肉萎缩的现象吗?

    08年诊断后有大概半年多腿部肌肉有一点逐步萎缩,但后来就没有什么变化了。08年接受过砭石治疗,但好像越拍腿越细,不知是否有关系,反正08年10月后就不再做砭石治疗了。
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2012-6-25 16:44:46 | 显示全部楼层
    我现在呼吸困难,脖子好像已经僵了,不能深呼吸,很痛苦。但我从不绝望,不害怕,顺其自然吧。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-7-5 13:31:58 | 显示全部楼层
    看了你的文章后我打印出来随身带着,每每当我失望、沮丧的时候又拿出来重看一遍,增强信心,并鼓励老公振作起来。真的很感谢你!
    因为感觉你的症状和我老公比较相似,希望能和你进一步交流请教,方便告诉我你的QQ吗?想知道你文中提到过的那位老中医教你的按摩是怎样进行的?再次感谢!
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2012-7-9 04:55:04 | 显示全部楼层
    云在天边 发表于 2012-7-5 13:31 static/image/common/back.gif
    看了你的文章后我打印出来随身带着,每每当我失望、沮丧的时候又拿出来重看一遍,增强信心,并鼓励老公振作 ...

    谢谢共勉,也很愿意和你交流。我的QQ有近一个月上不去了,不知何故。我还有Skype,你也用吗?按摩很简单,不讲究穴位,两只手顺大腿用力往小腿撸就行。这不是老中医而是我采访的MMN康复病人告我的,他是住院时从护理那学来的,他认为按摩对他的康复起了很大作用。我于是也采用了。
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-7-9 12:55:29 | 显示全部楼层
    :victory:很好,同感。方向路线不出问题就行。等待楼主新消息!:handshake
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    发表于 2012-7-15 14:22:58 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-7-15 17:20:13 | 显示全部楼层
    谢谢分享:handshake
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    发表于 2012-7-21 17:10:27 | 显示全部楼层
    navix 发表于 2012-7-9 04:55 static/image/common/back.gif
    谢谢共勉,也很愿意和你交流。我的QQ有近一个月上不去了,不知何故。我还有Skype,你也用吗?按摩很简单, ...

    请问腿部按摩每次按摩多久?
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     楼主| 发表于 2012-7-22 15:20:14 | 显示全部楼层
    不敢想 发表于 2012-7-21 17:10 static/image/common/back.gif
    请问腿部按摩每次按摩多久?

    按说应该每天按摩,但我没能坚持。现在2、3天一次,每次40分钟左右。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-7-26 19:10:44 | 显示全部楼层
    :victory:赞一个,把心态放平,开心生活!
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-7-26 22:32:08 | 显示全部楼层
    这帖子我怎么没有看到呢,必须赞一个!!!
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