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运动神经元病互助家园

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[其他] 家园呼吸机关爱行动让我妈也能用上呼吸机!

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-5-25 04:06
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-5-17 10:11:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我妈2011年3月确诊为运动神经元病,最近病情发展的挺快,感觉到呼吸吃力,当初确诊时医生就说过这病后期会需要呼吸机,在家园里看过书记发过的好多关于呼吸机选购的贴子,知道这种病要尽早使用呼吸机,兄妹们商量决定给她买一个,正好最近家园在搞《运动神经元病互助家园呼吸机关爱行动》我向家园申请了ST20这款机型,几天后书记通知我通过审核可以购机。我哥在汇款这个环节上有疑虑,因为之前他在网上给我妈买药被骗过,钱汇去了药没到,对网上有骗子正属于敏感期,让我选择货到付款或上门服务后付款,我注册家园论坛和加QQ群已经有一年多,在这里听的和见的很多,对书记们是信任、感激、和充满敬意的,这里的人都是需要帮助和在无私帮助别人的ALS患者或家属,但这次购机款是我哥出的,我要尊重他的意见。我和书记沟通后他非常理解我们的想法,经他协调后让我去啥尔滨取货验货后再交款,这样可省下几百元,还能让技术人员当面指导机器的使用和调试程序,期间书记反复叮嘱我要路上注意安全。昨天我去哈市顺利的取回了机器,哈市赵先生和我一块打开包装验机,还细致的讲解了机器的安装、程序调试和在使用中要注意的一些事项。我发这个贴子不是做广告,主要是代表家里人感谢家园让我妈也能用上呼吸机,同时也希望大家都能对家园多一份信任,谢谢家园!谢谢书记!
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    开心
    2022-7-30 10:37
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-5-17 14:41:29 | 显示全部楼层
           在使用过程中有不懂之处,家园会协同代理商在网上指导,同时让一些呼吸机使用经验丰富的家属,在群里互帮交流,关爱病友的呼吸,让你看得见的省钱,让你感觉到的服务,家园会做的更好!
           晨雾也将这呼吸机关爱平台传承下去,让更多普通家庭的病友早日使用上呼吸机,同时呼吁我们的家属多交流,多传授,多咨询,多互帮,最后受益的是你亲人,因为我们是一家人!
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    开心
    2019-1-7 22:38
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-17 14:50:59 | 显示全部楼层
    :victory:书记受累了
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    开心
    2012-7-5 09:31
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-17 14:53:04 | 显示全部楼层
    这个平台是患者和家属福音 希望我们都爱护它!
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    郁闷
    2013-6-20 23:32
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-17 15:23:16 | 显示全部楼层
    感谢书记,书记辛苦啦!
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    开心
    2012-10-10 15:47
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-17 15:29:56 | 显示全部楼层
    书记,感谢您:hug:,您的心里只有我们这群病友们,为了我们您忘了您也是一个病人,为了我们,你把自己的全部时间都奉献了,孜孜不倦的教导新患者,这个呼吸机爱心平台救助了太多需要的病友们,我们感谢您,永远支持书记!
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    开心
    2012-8-15 22:01
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-5-17 16:10:22 | 显示全部楼层
    能成为家园的成员真是三生有幸,相信大家会有相聚的一天:hug:
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    2014-8-5 16:33
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-5-17 17:22:46 | 显示全部楼层
    感谢书记为我们病友所做的一切!辛苦了!
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    该用户从未签到

    发表于 2012-5-17 17:50:12 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2012-5-17 14:41 static/image/common/back.gif
    在使用过程中有不懂之处,家园会协同代理商在网上指导,同时让一些呼吸机使用经验丰富的家属,在群里 ...

    晨雾书记真是一个好同志啊。自己也要注意身体哟,你的身体关乎大家,所以不要太劳累啊。
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    擦汗
    2012-7-24 16:25
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-18 10:12:42 | 显示全部楼层
    书记您也要注意身体啊:handshake为您祈福。
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     楼主| 发表于 2012-5-18 16:30:47 | 显示全部楼层
    帆儿 发表于 2012-5-17 15:29 static/image/common/back.gif
    书记,感谢您,您的心里只有我们这群病友们,为了我们您忘了您也是一个病人,为了我们,你把自己的全部 ...

    祝好人永远健康长寿!
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     楼主| 发表于 2012-5-18 16:32:19 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2012-5-17 14:41 static/image/common/back.gif
    在使用过程中有不懂之处,家园会协同代理商在网上指导,同时让一些呼吸机使用经验丰富的家属,在群里 ...

    是家园的成员真幸福!
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    该用户从未签到

    发表于 2012-5-22 20:16:07 | 显示全部楼层
    :lol好人一生平安
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    无聊
    2013-7-14 08:38
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-5-30 21:17:24 | 显示全部楼层
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2012-7-1 06:03:30 | 显示全部楼层
    我昨天刚刚也在家园买了一台呼吸机,正在探索者使用,希望多多交流使用心得!
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