我想为渐冻人做的——倡议书（下）

旱莲草

台湾渐冻作家陈宏先生说过“苦，也是一种丰富”，绝症，给了我撕心裂肺的痛苦，但长年累月的苦熬也磨砺了我的意志，与此同时还感受了人世间那最为可贵的真情。今年的5月份以来，更换护理后，护理的生疏和不适应让我吃尽苦头，好几次与死神擦肩而过。由于家庭离散，父母年老体衰不在身边，单位给的病休工资就一千多，我的生存条件非常困难。在绝境中，我只能把痛苦的生命感受写在博客里，一字一句的向病友、朋友们诉说。挣扎中绝望，绝望中挣扎，我感叹生命的脆弱与无奈。病友，朋友们感同身受，心急如焚，却苦于没什么好的办法可以帮我。大难面前，我犹如身处万丈深渊中，救命稻草高不可及，有的只是绝望与无助。

中国医师协会，“融化渐冻的心”公益活动，是他们在关键时刻，倾注全部精力，为我投下生命可以攀爬的艰难云梯。经常与我联系的工作人员Mr，翻看着我一篇篇死亡线上的博文，着急得直掉眼泪，紧悬的心从此就一刻也放不下，她实在不忍心我这个他们关注了5年多的渐冻人，就这么非正常的离去。她在网上发帖呼吁志愿者，组织捐款，调度，安排请护理……。北京、西安、厦门……，一场爱心大救援就此拉开序幕，从此也启动了“融化渐冻的心”公益活动组织面向全国渐冻人的救助行动。

没有钱，网络上的志愿者们一点点的凑，一百两百，一千两千，少的共同感谢，多的一齐祝贺，就这样慢慢积攒着为我请护理必须的费用。我身边的志愿者，毅然放下自己的工作，不辞劳苦的跑家政，一家又一家，差不多跑遍了昆明所有的家政公司，累得吃不下饭，病倒了又爬起来。那些天，我虽然足不出户，却从网络上感受到从四面八方而来的一股股暖流，让我百感交集，泪流满面。现在我的生活正常了，而护理费用是由许多的志愿者分担着，承受着。在感受春天般温暖的同时，我想起还有很多很多（保守统计全国20多万）在死亡线上苦苦挣扎，境况远远不如我的病友们，一种责任感油然而生，下决心作为“公益活动组织”团队的特殊成员，面向社会，把我冷暖人生的这一个精彩画面写出来，也把全体渐冻人的心声写出来。

读到这里，你也许被渐冻人及渐冻人的苦痛所触动，人世间居然还有这么一群人生活在水深火热的第十九层地狱；也许会被这些与我素昧平生的志愿者精神所感动，是的，很多的灾难我们无法掌控，但爱心总是与灾难同行，这是作为我们骄傲的人类才有的真情。亲爱的朋友，我们渴求你的加入，以救助更多的渐冻人。如果渐冻人困难、悲惨的一幕幕深深打动了你的同情心，并且希望能为他们做一些力所能及的事，那么我与我们的团队要向你表示深深的谢意，雪中送炭，渐冻人及其家属将会万分的感激。如果你是领导，并且能说得上话，请你一定要为渐冻人尽力，我们恳请您协助转达：卫生部门将ALS纳入国家的大病统筹，与癌症、艾滋享受同样的医疗待遇，当然更需要相关部门对渐冻人公益活动团队的大力支持，让他们有足够的能力去帮扶渐冻人；民政部门将我们纳入重点残疾救助群体，让我们同呼吸共命运；残疾人联合会，我们可是八千多万残疾人大家庭中最弱势、最痛苦的一员，逢年过节，别忘了给我们一点点的关心与安慰。如果你是成功人士，首先的是恭喜你，但更希望你能慷慨解囊，经济实力强的可以创建渐冻人救助基金，至少也要为我们尽绵薄之力。慈善之举，爱心之事，会让你的事业如虎添翼。如果你是一般的百姓，我们更需要你的支持和呼吁，我们急需志愿者，我们缺乏同盟军。如果你的境况也十分艰难，那也没关系，但愿我的这一篇文字能够给你战胜困难的一些勇气，当然，也别忘了把我的艰难之文字向你的朋友们传递，让更多的人来了解和关心渐冻人这个特殊的弱势群体。

灾难、疾病，谁也不愿意，你付出的一点点，或许对你的生活没有多大影响，但很可能就挽救了一条生命和一个家庭，或是多一付护垫，多一把轮椅。朋友们，请记下我们团队的联系方式，通过中国医师协会，让病友们多一点希望和温暖，让残弱的生命之花绽放得更加艳丽！

咨询、救助热线：8008103386

捐款账户：中国医师协会（请注明“融化渐冻的心”救助、护理专项）
    账号：4032200001819400014423

开户行：华夏银行北京东四支行

政府，救救我们，社会救救我们，爱心人士，救救我们！

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后期患者每天都在与死神擦肩而过 希望更多的爱心人士关注我们 谢谢旱莲草

菡萏尘雾

曾经桀骜不驯的我们，沦为最弱势的群体，不得不低头，不得不卑微。但我们的精神依然强大，我们的内心依然高贵！谢谢旱莲草前辈。

不冻的心

辛苦楼主了，为我们大声疾呼，我们真是最可怜的一群人了。

野核桃

谢谢旱莲草

旅途中的候鸟

谢谢旱莲草！您辛苦了。

思阳

谢谢杨老师，您辛苦了....

乐墒

您好！我妈妈需要支援！希望您能帮帮我！

晨雾

社会开始关注我们，我们也将携起手来一起呐喊，让更洪亮的声音传得更远，让一些特贫困的患者得到救助，让运动神经元疾病能纳入大病医保，虽然路很艰辛，很遥远，但是我们愿意携手共筑这解冻长城，祈盼政府，社会，爱心人士一起帮助我们缔造着属于运动神经元疾病患者的温暖城堡。

蓝色火焰

:victory:

天马行空

我是含着热泪读完这文章，一句句话都说到了心坎里

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写的太好了，谢谢。