家园参加今年的国际罕见病日宣传活动

青松 · 发表于 2012-2-21 10:07:18

:hug:大家辛苦了，为了我们自己，加油！:victory:

老牛 · 发表于 2012-2-21 10:29:53

为活动赋诗一首《期盼》

世上何病最凶残
莫过运动神经元
患者无药可治愈
医生有情难助援
无奈愁煞万千人
有心梦想百户安
祈求政府降喜讯
中国病友苦期盼

康源保健 · 发表于 2012-2-21 10:35:52

感谢家园里为大家疾苦而奔走呐喊的朋友们，感谢北京参会的朋友们，您们辛苦了！
:handshake

雨珠 · 发表于 2012-2-21 10:56:07

   家园参加国际罕见病日宣传活动，走出去宣传“渐冻人”，是一件大好事。书记表扬让我深感愧疚，实在不敢贪天之功，因为家里“发大水”抢修，所以大量准备工作都是翎舟协调大家辛苦完成。
   经过这次接触，我敢说这是我见过的最团结、最高效、最敬业的QQ群管理团队。
   短短几天时间里，何远多方联系家园参会事宜；晨雾书记戴着呼吸机、发着烧整体运筹；翎舟在女儿临近升学考试的紧要关头，一边连续几夜挑灯夜战赶写宣传文字，一边结合制定版式修改文稿；紧急时刻霏尔的电脑出现故障，为了最快、最好地设计彩页和展板，霏尔自己投资买了新电脑；而尘雾更是在去医院检查之余揽下了所有文字终稿的重任。巾帼英姿、严军出谋划策，海搜能表达病友心情并适合版面的图片……
   病友和家属也积极参与这次宣传活动。Tiantangyu等病友和志愿者都表示愿意亲邻会场，C帅哥重任在肩，还积极联系病友，主动提供接送参会服务……
   有这么高素质的管理团队和热心病友及家属，我们的家园一定会越办越好，越办越精彩！
   预祝此次会议成功！

帆儿 · 发表于 2012-2-21 11:14:06

感谢书记，感谢雨珠，翎舟，菲尔，巾帼，严军，tt,C帅。。。感谢所有为这次活动付出努力的群友，谢谢你们，让家园越办越精彩，为病友们真正谋福利默默的做出奉献，谢谢你们:hug:

ywm650911 · 发表于 2012-2-21 11:37:49

太好了，书记，翎舟，尘雾，霏语，何董……大家辛苦了。谢谢你们啦。:victory:

兰花粥 · 发表于 2012-2-21 13:09:22

感谢家园里为大家忙碌辛苦的朋友们，正是有了你们，才有了我们的家园，有了你们，才能让世人更多的了解我们，谢谢，谢谢。

随缘 · 发表于 2012-2-21 13:34:09

:victory::victory:参与活动的朋友们辛苦了！

天马行空 · 发表于 2012-2-21 13:36:40

:victory:辛苦了！！

勿诚非扰 · 发表于 2012-2-21 15:18:07

大家辛苦啦

苏州丽丽 · 发表于 2012-2-21 16:54:44

支持！

lijing · 发表于 2012-2-21 23:50:10

加入本群是我的荣幸，支持！

翎舟 · 发表于 2012-2-22 03:35:12

:L雨珠姐过奖了，您和霏尔最辛苦，尤其霏尔让我感动备至！北京我看来是没时间去了，很遗憾！希望您和C帅哥率领亲临现场的病友家属，能够让我们的“家园”走出网络，走进更广阔的公众视野！相信我们的“家园”经过风雨历练，一定会越走越好的！:victory:

﹍流言霏语゛ · 发表于 2012-2-22 10:43:52

:hug:期待~

乃禾 · 发表于 2012-2-22 19:03:46

谢谢，你们辛苦了:handshake:victory:

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