家园参加今年的国际罕见病日宣传活动

晨雾 · 发表于 2012-2-20 21:12:21

“我们在一起——你我携手，爱不罕见”

国际罕见病日宣传活动

活动背景：为使社会及公众了解罕见疾病，呼吁向罕见病患者提供安全有效的治疗，欧洲罕见病组织（EURODIS）在2008年2月29日发起并举办了第一届国际罕见病日活动，该倡议得到欧洲各国的积极相应，各国通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲，北美，南美等30多个国家的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的纪念活动。之后在各国的一致拥护下，将每年2月份的最后一天定为国际罕见病日。

为了纪念这个日子，让国人更多地了解罕见病，关爱罕见病患者，在星光基金和中华病友联盟的组织协调下，各病友组织联合在一起开展罕见病的相关活动。本次活动是国际病友联盟在中国区域的落地活动，在中国多个城市同期开展。

活动宗旨：让公众了解罕见病这个特殊群体；展示罕见病群体的自强和自立的精神风貌。活动要营造温暖、阳光和积极乐观的氛围。

活动目的：近距离和公众基础，宣传罕见病知识；倡导社会关爱罕见病患者人群的生存状态，呼吁慈善的阳光照耀他们；

主办：中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程

中华少年儿童慈善救助基金会星光基金

中华病友联盟

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活动时间：2012年2月26日，上午9点

活动地点：

北京回龙观体育公园

电话:80754058,80754059-8

回龙观东大街路南

附近公交：427　441　557　618　636　昌25　昌26　昌61

地铁13号线，回龙观站Ａ口下车，转乘882路，在龙跃苑二区站下车．步行到回龙观体育场

位于近郊昌平区回龙观东大街路南(回龙观龙腾四北侧，鑫地市场北边)

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运动神经元病互助家园在雨珠的带领下，有翎舟，尘雾，霏语，何远……等群友的努力下，辛苦了一周时间，从申请表到展板，从宣传单到家园标志，几经改稿终于完成了主办方布置的任务，并且顺利提交。在此，我谨代表家园全体病友，并以我个人的名义，向你们表示感谢，为了家园的明天，为了病友能得到关注，你们辛苦了。

本次活动将由雨珠，c帅哥带队，家园呼吁北京病友家属有时间报名一起参与，请帮助家园对外迈出宣传的步伐，请帮助家园病友呐喊我们的心声，家园预祝这次国际罕见病日宣传活动圆满成功！

严军 · 发表于 2012-2-20 22:03:13

:handshake:victory:

丽丽 · 发表于 2012-2-20 23:41:45

:call:

晚上的太阳 · 发表于 2012-2-21 07:52:00

:handshake:victory:

平平 · 发表于 2012-2-21 08:28:22

太好了，书记，翎舟，尘雾，霏语，何董……大家辛苦了。
太远了去不了，精神上支持下！

C帅哥 · 发表于 2012-2-21 08:29:58

大家一起努力。展现出我们的精神风貌

深山老龙 · 发表于 2012-2-21 09:03:54

:handshake:victory:

五龙戏珠 · 发表于 2012-2-21 09:04:44

感谢这些参与此次活动的将士们，你们辛苦了！:handshake

忘却 · 发表于 2012-2-21 09:26:19

谢谢你们！你们辛苦了！:hug:

何远 · 发表于 2012-2-21 09:30:27

加油！

何远 · 发表于 2012-2-21 09:31:01

何远发表于 2012-2-21 09:30 static/image/common/back.gif
加油！

接下来才是硬杖。

自立 · 发表于 2012-2-21 09:31:48

在此道一声.全体工作人员.辛苦了!:handshake

野渡 · 发表于 2012-2-21 09:36:24

谢谢大家！建议将此信息发至所有相关论坛、QQ群……

tiantiangyu · 发表于 2012-2-21 09:55:57

:victory::handshake

忘却 · 发表于 2012-2-21 10:06:23

谢谢你们！你们辛苦了！:hug:

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